Répit solidaire pour les parents d’enfants malades

Communiqué de presse - Solidarité UCLouvain

Comment venir en aide aux parents d’enfants malades ou porteurs d’un handicap en cette période de confinement ? Une équipe pluridisciplinaire bénévole menée par des chercheuses de l’UCLouvain, rodée au soutien de ces familles, lance la plateforme ‘Répit solidaire’, un concentré d’infos concrètes et utiles.

Anne-Catherine Dubois et Maëlle Boland, chercheuses à l’Institut de recherche santé et société de l’UCLouvain, ont pris l’initiative de lancer, avec des professionnel.les bénévoles, une plateforme web destinée aux parents d’enfants malades et/ou porteurs d’un handicap. « Avec ma formation d’infirmière pédiatrique et les projets de recherche que je mène dans ce domaine, j’ai voulu, en cette période de confinement, faciliter la vie de ces parents en leur proposant un soutien et notamment la centralisation de toutes les aides encore disponibles et pas toujours faciles à trouver », expliquent les chercheuses.

Outre les services spécialisés encore actifs en temps de confinement, ‘Répit solidaire’, la plateforme en ligne, renseigne les bonnes adresses pour trouver un petit coup de main (courses, pharmacie…) et liste les services qui offrent de l’écoute ou des conseils éducatifs à Bruxelles et en Wallonie. Le site donne aussi accès à une page Facebook, lieu d’échange d’idées et de paroles (bricolages, activités détente, tuyaux), il renseigne des activités adaptées aux enfants malades/porteurs d’un handicap et indique les liens pertinents pour répondre aux questions liées au confinement, au handicap et aux soins de santé. « Le site vient d’être lancé et sera étoffé avec de nouvelles adresses et les tuyaux que les personnes concernées partageront. Nous avons déjà reçu de nombreuses réactions enthousiastes », se réjouissent les chercheuses.

Au début du confinement, les parents ont dû faire le choix de garder leur enfant en famille ou en institution (sans perspective sur la durée). Il s’agit donc pour certain·es de gérer le télétravail, la fratrie et un enfant malade ou porteur de handicap, et pour d’autres la séparation. « Trouver du temps pour soi dans ces conditions est très difficile. Le groupe Facebook permet d’entrer facilement en contact avec d’autres personnes dans la même situation, même pendant quelques minutes. » Et Anne-Catherine Dubois de conclure : « on ne peut pas faire beaucoup plus, mais c’est une façon de les accompagner. »

Une enquête réalisée par Marie Friedel également chercheuse à l’Institut de recherche santé et société de l’UCLouvain, indique que 22 553 enfants atteints d’une maladie chronique complexe ont été hospitalisés dans un des huit hôpitaux de la Région de Bruxelles-Capitale pendant une période de cinq ans, entre 2010 et 2014. Le nombre de personnes concernées est donc élevé, sachant également que ces chiffres ne parlent pas des enfants atteints d’un handicap moteur ou mental sans pathologie associée.