Présentation
Bioéthique et recherche en santé publique
La bioéthique est issue d’une rencontre de disciplines. La philosophie et la médecine tout d’abord, puis elle inclue les implications de cette rencontre dans l’innovation thérapeutique et sa régulation en termes de biodroit qui lui ont fait rencontrer les sciences biomédicales ainsi que la philosophie de la technique.
Cette nouvelle discipline exige d’être familier avec la dimension interdisciplinaire et les réglementations de la bioéthique internationale et de ses nombreuses institutions, mais aussi de pouvoir établir des liens entre la recherche clinique et les différentes phases en termes d’éthique de la recherche. Elle exige d’être capable d'articuler les principes universels de l'éthique médicale au niveau des régulations nationales et internationales afin de penser les capacités de l'individu sujet de soins et citoyen de droit à réaliser ses responsabilités face aux exigences contemporaines de régulations de la recherche en santé publique. L’interdisciplinarité fait que le chercheur doit être capable d'une recherche sur le lien à construire entre situations empiriques contextuelles et les modèles de santé publique en mutation sur un mode critique, réflexif et d’anticipation
Les principaux thèmes abordés auront pour cadre les questions éthiques récurrentes posées par l'évolution du champ de la recherche du point de vue de l'éthique médicale et la gestion globale des soins en termes de justice distributive notamment et de co-responsabilité.
- Contextualisation de la recherche médicale du Nord-Sud
- Justice de l’allocation des ressources
- Hiérarchie des priorités des projets thérapeutiques de recherche
- Tension entre droits des patients et liberté thérapeutique dans l’évaluation des protocoles de consentement éclairé et d’assentiment
- Considérer le protocole de consentement éclairé comme processus de co- responsabilisation des acteurs
- Apprentissage à travers l’articulation des principes et des contextes de l’évaluation des compétences du patient à consentir, à détecter les risques de conflits de convictions et à les résoudre par un processus dialogique
- Redéfinition à travers ces thématiques évolutives et l’évolution des modèles de la santé publique vers une prise en compte d'une anthropologie située des individus, essentielle à l'heure des crises et des épidémies infectieuses globales et de leur impact hétérogène
- Nous nous attachons aussi à la compréhension des nouveaux défis éthiques posés par les techniques d’édition du génome, par l’innovation des techniques de Crispr-cas9 et aux liens qui ont permis la construction d’organoides à trois dimensions, et la neuro-éthique qui vont révolutionner la recherche médicale de demain. Ainsi que la question de la souffrance dans la recherche à partir de modèles animaux et à leurs alternatives possibles
Contenu et méthodes de la bioéthique du centre Helesi
La bioéthique a la responsabilité de se faire rencontrer intuitions morales et cadre pragmatique de décision selon un modèle argumentatif cohérent que ce soit dans la recherche innovante ou dans les soins palliatifs. Nous combinons une approche descriptive et narrative de situations concrètes, à une approche réflexive sur les principes qui orientent nos décisions éthiques avec autrui de manière délibérative. Nous prenons au sérieux la dimension de genre et les rapports de force des Nord-Sud (fondée sur l’approche par capabilités d’Amartya Sen) dans leur implication écologiques et biopolitiques afin de penser une innovation non disruptive.
Mylene Botbol-Baum, Responsable du centre HELESI