Approches éthiques des maladies neurodégénératives

Ce troisième numéro des Cahiers de l’Espace éthique réunit le travail collectif de deux workshops organisés par l’EREMAND en partenariat avec le laboratoire d’excellence DISTALZ4 auquel l’Espace éthique Île-de-France est associé. La méthodologie des workshops de l’Espace éthique s’inscrit dans une démarche résolument pluridisciplinaire qui permet de réunir des personnes concernées par la maladie, des praticiens, des chercheurs provenant des sciences médicales, des sciences du vivant et des sciences humaines et sociales ainsi que des représentants des associations. La confrontation des savoirs, des points de vue et des vécus vise une meilleure compréhension des enjeux éthiques et sociétaux complexes liés aux MND.
L’hypothèse à la base de ce travail sur les MND fut la suivante : ces maladies, dans la diversité de leur caractérisation et de leur manifestation concrète, nous invitent à repenser nos approches et représentations sociales du concept de maladie. En effet, nous avons affaire à des maladies que l’on pourrait dire, en simplifiant, « sans cause et sans issue ». Malgré leur caractère neurologique, les MND se caractérisent dans la plupart des cas par une absence de clarté causale. La pluralité des facteurs de risques obligent à établir des relations entre l’approche neurologique et d’autres approches (psychiatrique, gériatrique, etc.). De plus, il n’existe actuellement aucune issue thérapeutique efficace pour ces maladies, nous sommes en présence de maladies chroniques dont on ne guérit pas. Le fait qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer soit reconnue au niveau règlementaire comme malade ou bien comme handicapée, et cela selon l’âge auquel le diagnostic est posé, ne présente qu’un exemple démontrant l’ambivalence existante. Les enjeux d’une meilleure compréhension des MND rencontrent ceux de leur reconnaissance pour tous les acteurs concernés : les personnes malades et leurs aidants ainsi que les professionnels du champ médical et sanitaire...

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