Regards croisés à propos de la télésurveillance à domicile pour des patients Covid-19. Questions éthiques soulevées au cours de la recherche menée avec l’UCLouvain, la KULeuven et le KCE

Séminaire de bioéthique et d’éthique biomédicale (WEBIM2101)

Le thème de cette année est la « La transformation des espaces du soin et de la recherche par le numérique : enjeux éthiques et épistémologiques »

Le séminaire se déroulera également en comodal. La participation est libre et gratuite. Inscription souhaitée (obtention du lien TEAMS) à l’adresse suivante : alain.loute@uclouvain.be.

Programme

Séance 1 - 29/09/22 de 14h à 16h - Introduction : santé numérique et spatialisation (Alain Loute, MEDE/FSP/IRSS)

Séance 2 - 10/11/22 de 14h à 16h - Les biobanques: nouvelles spatialisations et temporisations du vivant (Emanuele Clarizio, Université Catholique de Lille)

Séance 3 - 8/12/22 de 14h à 16h - Allegation Escrow Platforms: Target Rape, Reporter's Dilemma, and the Promise of « He Said, They Said » (Kelli Moore, New York University)

Séance 4 - 16/02/23 de 14h à 16h – « Decentralized clinical trials » et transformation des lieux de la recherche (Anne Gabriel CEHF Saint-Luc/UCLouvain et Alain Loute CEHF Saint-Luc et MEDE/FSP/IRSS).

Séance 5 - 9/03/23 de 14h à 16h – Regards croisés à propos de la télésurveillance à domicile pour des patients Covid-19. Questions éthiques soulevées au cours de la recherche menée avec l’UCLouvain, la KULeuven et le KCE (Thérèse Van Durme IRSS/UCLouvain et Lucia Alvarez Irusta IRSS/UCLouvain)

Séance 6 - 20/04/23 de 14h à 16h - Enjeux éthiques de l’utilisation de la télémédecine dans le cadre de l’accompagnement de patients atteints de Sclérose latérale Amyotrophique en phase avancée (Alain Loute, MEDE/FSP/IRSS)

Séance 7 - 11/05/23 de 14h à 16h - Conclusions et perspectives de recherche (Alain Loute, MEDE/FSP/IRSS)

Argumentaire

Le développement de la santé numérique – ou e-santé – est aujourd’hui à l’agenda de nombreux Etats et institutions. Parmi les multiples « promesses » (Joly) et vertus de la santé numérique, celle-ci semblerait avoir le pouvoir de nous rendre indifférents à la localisation des parties prenantes du soin et de la recherche. La télésurveillance médicale permettrait de suivre un patient malade chronique quel que soit son lieu de résidence. La téléexpertise assurerait une mutualisation d’expertises pourtant éclatées sur le territoire. La télémédecine n’a-t-elle pas également permis d’assurer une continuité des soins dans une période de confinement généralisé ?

De nombreux travaux (N. Oudshoorn, A. Mayère, J. Pols, etc.) ont cependant montré que le numérique en santé « ne conduit pas à une abolition des frontières et des espaces, contrairement à une vision du sens commun souvent portée implicitement par les politiques publiques » (Mathieu-Fritz et Gaglio). Au contraire l’usage du numérique en santé implique un réaménagement des lieux, une hybridation des espaces et une réorganisation matérielle et organisationnelle.

Le séminaire explorera les enjeux éthiques et épistémologiques de cette hypothèse d’une nouvelle forme de « spatialisation » (Foucault) des soins et de la recherche induite par le numérique à travers la présentation de différents cas d’études.