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Le projet et les protagonistes

DIAPASON : le projet, sa mise en œuvre

Il s’agit du DIspositif d’Accompagnement du Parcours de Santé en ONcologie[1]  déployé en Corrèze, Creuse et Haute-Vienne, départements Limousins de la Nouvelle-Aquitaine. Il s’adresse à toute personne concernée par une pathologie cancéreuse et/ou à leurs aidants, confrontée à un parcours chaotique, difficile ou un cancer de mauvais pronostic. Son objectif est l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches à domicile en renforçant l’interface ville-hôpital au service de la continuité des parcours patients dans une logique de réduction des inégalités sociales de santé. Les promoteurs du dispositif se sont appuyés sur la stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030 et des données régionales[2] (feuille de route régionale cancer) pour déployer leur projet.

Le dispositif peut être saisi par la personne malade, ses proches, un professionnel de santé, un travailleur social…. L’accompagnement, gratuit, s’articule autour de l’intervention d’un duo constitué d’une infirmière référente parcours de soins en cancérologie et d’une assistante sociale référente du volet social. Un duo existe sur chaque département. La démarche consiste en un accompagnement personnalisé et individualisé élaboré à partir de l’évaluation des besoins de la personne malade sur le plan médical, psycho-social, culturel, environnemental et/ou économique et celle des aidants : leur statut, leur état physique et psychique, leur situation administrative et ce en articulation avec les autres acteurs territoriaux, dans un principe de non-subsidiarité.

À partir de la sollicitation initiale, sont vérifiés l’objet de la demande et les critères d’inclusion (3-4), sont recueillis les données administratives et le consentement. L’accompagnement se déploie alors comme précisé dans le schéma.

Les duos sur chaque territoire :

Utilisent pour la coordination et le partage d’information entres les différents intervenants, PAACO-Globule, comme cela est définit réglementairement[3],

Appuient leur plan d’accompagnement en lien avec le Programme Personnalisé de Soins (PPS)[4] déterminé,

Forment et sensibilisent à la pathologie cancer :

• Les professionnels et les bénévoles susceptibles d’être mobilisés dans l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, notamment les intervenants des structures d’aide à la personne.
• Les managers d’entreprises dans le cadre du retour à l’emploi.

« L’idée de nos postes et de nos positionnements sur l’ACTC c’est d’avoir sur le département une hyper spécialisation dans la prise en charge du parcours de soins en cancérologie. On peut intervenir à tout moment du parcours de soins. L’idée c’est que les professionnels et les patients puissent s’appuyer sur notre spécialisation. On ne fait que de l’accompagnement en cancérologie car le parcours on le connait par cœur, en intra et extra hospitalier ».

Delphine Dufour | Infirmière Référente Parcours 

DIAPASON : son pilotage, son organisation

À l’époque directrice du Comité départemental de la Ligue contre le Cancer en Corrèze, Mme Gadaud nous explique que c’est en 2002 qu’elle a initié, par la mise en place d’une coordination sociale départementale, ce qui aller devenir le dispositif DIAPASON. En 2007, au regard des difficultés que les travailleurs sociaux rencontraient dans la prise en charge à domicile, un premier travail sur la possibilité de mettre en place des infirmières assurant le lien ville-hôpital a pu être effectué. La stratégie était de les positionner de manière à ce qu’elles travaillent avec les services d’oncologie du territoire tout en pouvant sortir du milieu hospitalier pour se rendre à domicile et travailler en réseau. Cela a abouti au dispositif actuel, qui s’est déployé sur l’ensemble des départements de la région Limousin en 2008, supervisé par une coordination régionale. Différentes dates clés ont par la suite accompagné le développement du dispositif vers son pilotage actuel :

• 2014 : Mise en place d’une démarche qualité pour le valoriser et renforcer sa pertinence,
• 2016 : Fin du Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens au bénéfice de la Ligue contre le Cancer par l’ARS-NA et souhait de celle-ci de développer les prises en charge dès la consultation d’annonce pour répondre aux indications du Plan Cancer. Nécessitant des moyens supplémentaires et n’entrant pas dans les missions de la Ligue contre le Cancer (elles n’avaient pas pour objet de faire de la coordination des soins), une réflexion a eu lieu sur les modalités de portage du dispositif.
• Fin 2017 : En concertation entre l’ARS NA et les trois comités de la Ligue contre le Cancer (avec un soutien national de leur Fédération), naissance de l’Association de Coordination Territoriale en Cancérologie (ACTC)[5] dont la mission sera le portage de DIAPASON :

Les membres du Conseil d’Administration de l’ACTC sont représentatifs des intérêts locaux (Acteurs libéraux : médecins généralistes, pharmaciens, IDE ; Représentants d’usagers – et notamment des comités de la Ligue contre le Cancer ; Représentants des centres hospitaliers : oncologue, radiothérapeute, chirurgien, directeur, cadre de santé…).

Partenaire(s) associé(s)

• L’ARS-NA est le principal financeur mais la CPAM 87 soutient également le dispositif,
  
  Des conventionnements ont été établis. L’ACTC gère les fonds attribués et reverse aux partenaires (établissements de santé par exemple) les montants qu’ils ont engagés dans le cadre des mises à disposition.
  
  Les infirmières référentes parcours sont salariées des établissements de santé mais mises à disposition de l’ACTC. Les assistantes sociales sont salariées de l’ACTC et mises à disposition des Comités Départementaux de la Ligue où elles animent la commission sociale et les ateliers de retour à l’emploi.

• Différents professionnels et organisations des territoires sont sollicités pour soutenir les différents projets d’accompagnements : médecins généralistes, Dispositifs d’Appui à la Coordination,  Communautés Pluriprofessionnelles Territoriales de Santé (CPTS), établissements relevant autant du champ social que sanitaire (associations, Maison Départementale des Personnes Handicapées, réseaux Onco, unités de soins palliatifs…).

DIAPASON : les résultats

L’ACTC a assumé 1 196 prises en charge en 2020 et 1 561 en 2021, malgré des années impactées par l’épidémie de COVID. Les publics accompagnés sont majoritairement féminins se situant dans une fourchette d’âge de 50 à 79 ans. Pour Mme Gadaud, « ces prises en charge évitent des passages aux urgences inutiles et des ré-hospitalisations du fait de l’anticipation des situations à risque qu’elles produisent, dans la mesure où les situations sont anticipables et parviennent à l’ACTC en amont des difficultés ».

Une enquête en 2015 a été réalisée vis-à-vis du dispositif. Elle a pu mettre en avant les points suivants :

Le Comité de la Ligue de la Corrèze en partenariat avec la Mutualité Française Limousine ont mené une étude mettant à jour en complément différentes informations montrant un certain nombre de difficultés ne favorisant pas un accompagnement optimum : des médecins généralistes ne bénéficiant pas de toutes les informations nécessaires à une prise en charge de qualité, des patients ne percevant pas le PPS comme un document de référence (5), un partage d’information pas toujours effectif entre certains professionnels. Le dispositif, lui, est conforté par la nécessité, exprimée tant par les patients que les professionnels, d’avoir tout au long du parcours (de la consultation d’annonce à l’après cancer), le même professionnel de santé comme référence. C’est à partir de ce besoin que la mission d’infirmière référente parcours de soins en cancérologie a été créée.

Principaux enseignements

Facteurs facilitants

Concernant les capacités d’organisation entre acteurs

La construction de la structure portant le dispositif montre une prédisposition des acteurs à s’accorder sur la forme la plus pertinente à mettre en œuvre au service d’un public. Ainsi, Mme Gadaud nous précise que « l’ARS-NA a soutenu la proposition de conception d’une organisation ad hoc et que les trois Comités de la Ligue (à l’origine destinataires de la prestation financière) ont eux-mêmes soutenu ce transfert, tout en conservant la mise à disposition des assistantes sociales pour leur commission sociale. Cette présence de la Ligue se traduit toujours aujourd’hui la présence des trois présidents des Comités au conseil d’administration de l’ACTC et par un partenariat étroit en matière d’action sociale et de déploiement des soins oncologiques de support de proximité pour mailler l’ensemble des territoires. Ainsi, si un transfert « employeur » a eu lieu, pour les assistantes sociales sans modification de leurs missions, les ancrages des infirmières ont été conservés dans leurs structures car pertinents pour assumer leurs missions ».

Concernant l’implémentation du modèle dans son environnement

Le duo et son implantation sont la clé de voute de l’accompagnement réalisé. Le double regard (sanitaire et social) permet une expertise partagée et une meilleure résolution des problèmes. Il favorise la mise en lien avec différentes ressources. Leur ancrage (l’infirmière dans différents sites de soins et l’assistante sociale au sein de l’ACTC) démultiplie les possibilités de prises de contact, de connaissance d’une situation, d’une proposition d’offre d’accompagnement. Cela réduit les écarts existants entre une personne ayant un besoin et une offre d’appui. Mme Dufour (IDE) nous précise qu’elle a un « bureau partout, de façon à pouvoir être au plus près des établissements, tout en ayant un pied à l’extérieur également ». L’idée étant que « n’importe quel interlocuteur puisse faire appel à nous ». Le fait d’être également en activité au sein des établissements de soins lui apporte de la crédibilité, notamment quand il s’agit de demander le renouvellement d’une consultation d’annonce pour incompréhension ou la mise en place d’une hospitalisation ». Pour Mme Pirame, « c’est de permettre à des personnes qui n’ont jamais fait appel à une Assistante Sociale d’avoir ce type d’appui ».

« Le public qu’on accompagne, c’est souvent ceux qui passent à travers les mailles du filet. Ils n’ont jamais fait appel à une assistante sociale en général, ils n’en ont jamais eu besoin. Quand la maladie arrive ils se retrouvent en difficulté. Ils ont besoin de faire appel mais ils ne connaissent pas les codes. Ils ne savent pas à qui s’adresser, ni dans quelles conditions ». 

Hélène Pirame | Assistante Sociale

Concernant l’adéquation aux besoins des publics

L’origine du projet vient de l’expérience que Mme Gadaud a vécu dans le cadre des premiers accompagnements qu’elle a pu réaliser après les Etats Généraux sur le cancer (1998). Selon elle, cela a mis en évidence deux nécessités :

• rencontrer les personnes à domicile, pour évaluer notamment les conditions de retour des personnes après hospitalisation,
• toujours partir du terrain, du concret, de ce qui est pratique, du vécu des personnes pour notamment définir ce qu’il est possible de faire.

C’est dans le cadre de l’évaluation de 2015 qu’a pu être mis en avant la nécessité pour les personnes d’avoir un référent parcours, une personne à interpeller en cas de besoin, ayant les clés pour pouvoir répondre à un certain nombre d’interrogations et en capacité (de manière collaborative avec d’autres partenaires) de mettre en place des solutions adaptées pour les personnes et en concertation avec elles. Le dispositif n’a donc eu de cesse de s’adapter à de nouvelles configurations et de nouveaux besoins.

Les leviers faces aux difficultés rencontrées

Des situations de plus en plus complexes

Rendre visible le dispositif en l’incarnant

Travailler avant tout sur la complémentarité

Les effets sur les acteurs

Du point de vue de la patiente

Exemple de situation de prise en charge (Les informations déclinées ici l’ont été avec l’autorisation de Mme Lescure)

Mme Lescure a 41 ans, elle est aide-soignante, maman d’une fille de 10 ans et vit en couple en Corrèze. Début 2021, après des inquiétudes concernant l’un de ses seins et après avoir consulté son gynécologue, elle réussit à décrocher un rendez-vous de mammographie 3 mois plus tard.

Cette dernière entraine en urgence une IRM et une biopsie (mai 2021) qui confirmeront un diagnostic de cancer sur les deux seins (août). Opérée en septembre, elle bénéficie ensuite d’un mois et demi de radiothérapie. Elle est actuellement sous traitement (hormonothérapie) par prise orale et en injection une fois par mois à domicile. Elle est aussi en phase prospective face à un nouveau problème de santé.

Début 2022, elle a essayé de reprendre son travail, une « bulle d’air » qui lui est nécessaire au regard du parcours vécu. Cependant, la chirurgie a eu comme impact des difficultés à mobiliser son bras droit à 100%. Son travail nécessitant des manutentions qu’elle ne pouvait plus réaliser, elle a pu négocier une rupture conventionnelle. Elle a actuellement retrouvé une activité de bureau. Elle réfléchit à sa requalification. Un dossier MDPH pour obtenir la qualité de travailleur handicapé est en cours de traitement.  

Selon Mme Lescure, au-delà d’avoir une offre s’appuyant sur un accompagnement général, le fond et la forme de ce dernier ont plusieurs conséquences sur son vécu de la situation :

• Dans son interview, elle a pu mentionner à plusieurs reprises le manque de tact de certains professionnels rencontrés dans son parcours (hors accompagnement ACTC), des temps d’attente importants entre chaque examen, créant énormément de stress, psychologiquement perturbant, dans une situation qui n’en demandait pas. La posture des intervenants du dispositif (le duo mais aussi les autres intervenants : ostéo, kiné…) a participé à son « apaisement ». Elle dit s’être sentie écoutée, avoir eu le sentiment d’être soutenue. Tout le monde a pris le temps de la connaitre, d’identifier ses besoins.
• Ce soutien s’est traduit également par la résolution effective de problématiques : constitution du dossier MDPH afin de pouvoir reprendre une activité professionnelle dans un autre champ, identification d’un kinésithérapeute formé et équipé de certains outils pour répondre à une problématique physiologique, accompagnement le premier jour de radiothérapie. La visite puis le suivi à domicile par des acteurs identifiés, leur grande réactivité ont aussi été des éléments favorisant sa propre mobilisation.

« La première séance de radiothérapie, je ne savais pas comment cela allait se passer. Même si on m’avait expliqué, que je savais plus ou moins ce que c’était, mais concrètement, comment était la pièce ? Comme était l’appareil ? On se pose plein de questions. Elle a été là, m’a informée, m’a rassurée jusqu’à ce que les professionnels de radiothérapie me prennent en charge pour ma séance. Je me suis dit : je trouve ça énorme qu’un accompagnement soit aussi personnalisé. Avoir cet accompagnement, ça m’a énormément surprise et fait plaisir. Je me suis dit : là je suis vraiment avec des personnes sur qui je peux compter, avec qui je peux trouver du soutien ».

Violaine LESCURE | Patiente du dispositif

Du point de vue du promoteur

Pour les promoteurs du dispositif, la visite à domicile leur permet de mieux identifier l’environnement, les aidants, les ressources potentielles de la personne, ses freins. Elle réduit également les distances des personnes avec l’offre. Elle a aussi comme effets de les alimenter d’exemples de situations pour promouvoir le dispositif, notamment dans les formations comme avec la vignette précédente. Cela les motive dans leur accompagnement, leur permet d’avoir une réflexion plus large sur le dispositif en lui-même. De plus, face à la spécificité de chaque métier, travailler en binôme permet de croiser les regards sur les compétences métiers de l’une et de l’autre, une transmission de connaissances sur les modalités à mettre en œuvre, les priorités à déterminer (reprise du travail versus priorités de santé). Mais c’est aussi, selon Mme Gadaud, « un éclairage pour expliquer la réalité de la situation face aux professionnels qui prennent en charge la personne malade et les proches ou un formidable outil de plaidoyer auprès des institutionnels qui peuvent avoir une vue trop partielle des conditions d’accompagnement et ne pas percevoir la complexité du terrain ».

Les collaborations mises en œuvre avec les acteurs du territoire favorisent un environnement ayant pour conséquence l’amélioration de la prise en charge. A la suite d’une intervention auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), alors que jusqu’à présent il fallait 3 mois pour obtenir un avis sur un dossier, Mme Pirame a obtenu une réponse en 3 semaines. Faire connaitre les spécificités des accompagnements en cancérologie au personnel de la MPDH a augmenté leur taux de réactivité.

Concernant l’appui dans le champ sanitaire, Mme Dufour rapporte que le fait d’être aussi à l’écoute des infirmières libérales amenées à intervenir, de leur expliquer ce qui est fait en complémentarité (avec la Ligue par exemple ou d’autres professionnels libéraux) permettent à ces dernières d’avoir une vue d’ensemble de la prise en charge même si elles interviennent seules à domicile. Elles ont pu exprimer que cela était rassurant pour elles de savoir qu’il y avait d’une part plusieurs intervenants mais aussi, d’autre part, une personne ayant une vue d’ensemble de la situation. Elles ont pu témoigner du sentiment de « faire partie d’une équipe ».

Bilan et éléments à partager

DIAPASON a pu montrer et démontre encore sa pertinence. La capacité d’adaptation du dispositif, qui s’est développé progressivement au fur et à mesure des années, se complétant au fil de son déploiement, l’a rendu efficace malgré ou à cause des problématiques toujours prégnantes comme, par exemple, l’enjeu des sorties en urgence des personnes des services hospitaliers, avec des lieux de vie (et parfois des aidants) non préparés à ce retour. Le dispositif répond à des besoins et sa forme alimente les acteurs en termes de remontées des situations pour mettre en œuvre des ajustements.

Son enjeu actuel se situe dans sa transférabilité, notamment à l’échelle de la Nouvelle-Aquitaine. Cet enjeu de la transférabilité met en lumière différentes contraintes :

• Les échelles d’action d’un territoire comme le Limousin n’ont rien de comparable avec la Gironde, par exemple en nombre de patients potentiels, de structures intervenantes et de coopérations interprofessionnelles possibles. La forte concentration d’acteurs sur un territoire pourrait être plus un frein qu’un levier en termes d’organisation, du fait notamment des pressions concurrentielles entre organisations, impactant les possibilités de négociation.
• De plus, ce qui fait la force du dispositif aujourd’hui : c’est son incarnation, tant au niveau de la coordination que de l’identification des duos (IDE et Assistante Sociale) référents en cancérologie sur les territoires (par les patients, par les autres professionnels). Cette très forte identification des acteurs peut-elle être un frein à cette possibilité de transfert sur un autre territoire ? Est-il possible de trouver la même volonté d’engagement de la part d’autres professionnels dans des environnements différenciés ?

La clé de réussite se jouera alors sur les capacités de collaboration entre les partenaires et la manière dont ils seront amenés ou accompagnés à négocier leurs différents niveaux de collaboration.

« Une des possibilités d’amélioration de la performance du dispositif réside dans un partenariat tripartite renforcé et bien compris entre l’ACTC, le DAC et les Comités Départementaux de la Ligue. Il s’agit pour l’ACTC d’être la porte d’entrée des sollicitations, d’évaluer les situations, d’accompagner et assurer les suivis. Après évaluation de la complexité de la situation, les partenaires (ACTC-DAC) s’orientent les personnes en fonction des critères objectifs de complexité définis d’un commun accord. Les cancers de mauvais pronostic doivent être systématiquement adressés aux professionnels de l’ACTC dès l’annonce du diagnostic pour anticiper les difficultés de prise en charge et de qualité de vie et les orienter vers le DAC dès l’évolution vers une situation complexe. Les Comités de la Ligue sont là pour assurer la prise en charge gratuite des soins oncologiques de support durant le parcours de soins de la consultation d’annonce à l’après-cancer. Et là vous avez une prise en charge globale des patients, une prise en charge de qualité ».

Danièle Gadaud | Coordinatrice ACTC

L’un des facteurs de réussite majeur reste la connexion aux besoins des patients et des familles et la satisfaction qu’ils peuvent exprimer. On peut voir ici que ce sont les professionnels qui s’organisent autour des situations des personnes et non aux personnes de s’adapter aux organisations des professionnelles.

Enfin, pour Mme Lescure, l’une des principales qualités des intervenantes (et du dispositif), c’est leur capacité à être à l’écoute mais aussi d’avoir un discours simple s’appuyant sur une expertise avérée en cancérologie et une connaissance fine des réseaux : « Elles se mettent vraiment à la hauteur de la personne, elles n’utilisent pas un jargon médical, elles expliquent vraiment les choses au plus simple ».

La posture d’écoute, le sérieux et la compétence des professionnels, en proximité ainsi qu’une action adaptée à la temporalité du patient deviennent alors la clé d’un accompagnement réussi.

[1] https://www.youtube.com/watch?v=1aLdj0hvvDA&t=174s

[2] 38% des personnes concernées par un cancer ((ARS-NA mai 2021) devaient/pouvaient bénéficier de ce dispositif au regard de leur parcours.

[3] « Les ARS doivent faire le choix un outil de coordination des parcours, dans le cadre du programme E-parcours (Instruction n° DGOS/PF5/2019/129 du 24/05/2019 cosignée par la CNAM). En Nouvelle-Aquitaine, l’outil régional de coordination qui doit être utilisé par les acteurs de santé est Paaco-Globule».https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/paaco-globule-loutil-numerique-regional-de-coordination-des-parcours

[4] « Le programme personnalisé de soins est destiné à tous les patients à l’issue du temps dédié à la proposition thérapeutique. Il contient un volet sur les informations générales et un spécifique au programme thérapeutique » https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Parcours-personnalise-du-patient-pendant-et-apres-le-cancer/Les-outils

[5] https://www.actc-cancerologie.fr/

[6] https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/structures-de-soins/les-communautes-professionnelles-territoriales-de-sante-cpts/

[7] https://solidarites-sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-medico-social/cooperations/DAC

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Présentation de l’intervention

Présentation générale de Médecins du Monde et du projet de recherche

Médecins du Monde (MDM), association médicale de solidarité internationale, s’engage depuis 40 ans à soigner les populations les plus vulnérables, à témoigner des entraves constatées quant à l’accès aux soins, à obtenir des améliorations durables des politiques de santé pour tous. En France et à l’international, ses actions visent à faciliter l’accès au système de santé à travers 5 thématiques : crises et conflits – santé sexuelle et reproductive – réduction des risques – migration, droits et santé – environnement et santé. En France, son intervention terrain est déployée à travers 59 programmes dans 29 villes, grâce à l’engagement de bénévoles actif.ve.s, appuyé.e.s par des salarié.e.s sur le terrain, en délégations régionales et au siège.

Entre 2016 et début 2019, MDM France, dans le cadre de sa mission visant à promouvoir l’accès aux soins des plus vulnérables, a mis en œuvre un projet de recherche, financé par l’Institut national du cancer (INCa), visant à améliorer le dépistage du cancer auprès de la population féminine fréquentant ses structures. Ce protocole de dépistage centré sur le cancer cervico-utérin (CCU) s’est établi sur les constats suivants :

• 60% des femmes reçues (centres d’accueils de MDM, centres de santé, activités de proximité) n’ont jamais fait de dépistage du CCU,
• La situation de grande fragilité du public féminin fréquentant MDM les expose à l’infection au Papillomavirus ; elles sont donc plus à risque de développer un CCU.

Selon le schéma d’étude, à partir d’une consultation de prévention, une orientation vers une structure partenaire était faite pour réaliser un frottis cervico utérin (FCU) ou bien une proposition d’auto-prélèvement (APV) pour la recherche d’une infection était réalisée au sein de MDM, faisant l’objet d’une orientation vers un partenaire pour la réalisation d’un FCU en cas de résultat positif.

Les étapes essentielles du projet se sont déclinées par : l’élaboration de celui-ci (2016), une période d’inclusions (2017/2018), l’analyse des résultats (2019) dont les principaux enseignements sont décrits dans le cadre d’un rapport[1].

Afin de mettre en œuvre son action, MDM a défini les programmes de son réseau susceptibles d’être pertinents et volontaires en matière de recrutement : Programmes CASO (centre d’accueil de soins et d’orientation), CAOA (centre d’accueil d’orientation et d’accompagnement), actions spécifiques et programmes auprès des travailleuses du sexe (TdS).

Ainsi, Le Lotus Bus, dispositif parisien d’accompagnement des TdS chinoises, a participé à ce protocole de recherche, ici appelé Projet INCa, participation qui fait l’objet de la présente fiche de capitalisation.

Le programme Lotus Bus

Créé en 2004, le Lotus Bus[2], constitué d’une équipe de trois salariées (une coordinatrice, une travailleuse sociale et une médiatrice en santé) et d’une cinquantaine de bénévoles (dont une trentaine particulièrement active), accompagne à l’année environ 1 000 TdS chinoises. En raison de leur profession, celles-ci sont globalement victimes de discriminations et de violence et ont un accès limité aux soins (dont le suivi gynécologique) et à leurs droits.

Les activités du programme Lotus Bus sont organisées en deux Pôles :

Le Lotus Bus vise, dans une perspective de réduction des risques et d’empowerment, à répondre aux difficultés rencontrées par les TdS, en proposant des activités en la langue chinoise, dans une logique d’aller vers et non jugeante, en s’adaptant aux contraintes et attentes des personnes (sur les horaires des activités par exemple) et impliquant la communauté (travailleuses paires notamment).

L’équipe bénévole est composée de personnes pratiquant la langue chinoise (sinophones), quelques profils médicaux (médecins, infirmiers et infirmières, psychologues), personnes pouvant aider sur des points particuliers (aide logistique, chauffeurs, expertise juridique, etc.) et des bénévoles paires. Issues de la communauté (expérience du travail du sexe, soit actuelle soit passée), ces dernières sont présentes sur tous les lieux d’intervention, sont des relais communautaires essentiels du dispositif et sont impliquées dans les réflexions sur les activités, notamment dans le cadre de réunions décisionnelles.

En particulier, une équipe de bénévoles accompagne les femmes qui le souhaitent dans les lieux de soins, de droits ou dans le cadre de procédures judiciaires, afin de prendre en charge la traduction des échanges mais également pour sensibiliser les professionnels que rencontrent les TdS.

Les partenariats du Lotus Bus

Le Lotus Bus appuie ses activités sur des partenariats bien implantés, notamment avec des CeGIDD[3], plusieurs des CMS dans les différents quartiers[4] d’intervention et plusieurs plannings familiaux[5], comme le Centre de PMI Belleville (GOSB, groupe des œuvres sociales de Belleville) qui réserve une fois par semaine 4 consultations aux TdS accompagnées par le Lotus bus, pour lesquelles ils font venir un interprète.

Public concerné par le programme

Le Lotus Bus accompagne environ 1 000 femmes TdS chinoises présentant des profils différents :

Déploiement du protocole de recherche au sein du dispositif du Lotus Bus

Le Projet INCa a été intégré dans les activités de permanence du Lotus Bus selon les modalités suivantes :

Certain·e·s bénévoles étaient également formé·e·s au TROD et pouvaient alors proposer aux femmes patientant dans la salle d’attente de réaliser les deux dépistages, ce qui était souvent apprécié.

Les éléments suivants étaient abordés dans le cadre de l’entretien :

• Présentation et échanges concernant la consultation gynécologique et la réalisation d’un frottis
• Echanges autour de la contraception
• Présentation du papillomavirus, du CCU, explications sur l’intérêt du dépistage
• Partage des prochaines étapes dans le parcours de dépistage

L’équipe du Lotus bus s’est appuyée, pour les entretiens en particulier, sur des outils créés au niveau national pour l’ensemble des parties prenantes du Projet INCa. Selon l’équipe du Lotus Bus, ces outils étaient adaptés aux activités, notamment dans la mesure où ils étaient élaborés dans différentes langues et qu’ils présentaient des illustrations facilitant l’explication du déroulement du projet. Il pouvait s’agir d’une affiche pour les salles d’attente, de planches illustrées comme outils de counseling, de notices, d’une note d’information didactique sur le Projet INCa, etc.  

En particulier, un carnet de prévention en santé sexuelle et reproductive a été élaboré en impliquant les différentes équipes de MDM mobilisées sur le programme et en recueillant l’avis des femmes concernées. Il a été décliné en 7 langues et était en format « sac à main », permettant aux femmes de l’emporter plus facilement avec elles.

Principaux éléments saillants dans la mise en œuvre

Articuler attentes des personnes et objectifs du protocole de recherche

Plusieurs réunions d’équipe ont été organisées afin de partager la décision de participer au Projet INCa. L’ensemble des membres de l’équipe a été sollicité à cette étape, y compris les bénévoles paires. Il a pu être parfois difficile de bien partager avec toutes et tous l’ensemble des enjeux liés à ce programme. En effet, ceux-ci ont pu sembler parfois trop théoriques par rapport aux activités menées au quotidien.

Il s’agissait de répondre en équipe à ces deux questions :

• Quels sont les objectifs en participant à ce protocole de recherche ? Dépister plus largement ou travailler sur l’empowerment des TdS via ce projet ?
• En quoi cette participation répond à certains des besoins des personnes et cela va-t-il dans leur intérêt ?

Plusieurs membres de l’équipe ont rapidement fait le parallèle entre le Projet INCa et l’activité de TROD, comme moyen de faire de la prévention via la réalisation du dépistage. En effet,  en ce qui concerne les TROD, l’objectif visé n’est pas uniquement le dépistage en tant que tel mais bien de s’appuyer sur cet outil pour créer un moment d’échange avec les TdS autour de sujets liés à la santé sexuelle (modalités de transmission des IST par exemple).

D’autres ont partagé quelques inquiétudes liées au protocole en tant que tel : proposer un auto-prélèvement risquait-il de diminuer l’intérêt des femmes de se rendre directement à une consultation gynécologique ? Comment gérer la différence de protocole d’un mois sur l’autre ? Comment articuler ce souhait de développer le dépistage avec la qualité des entretiens à réaliser ? Comment prendre le temps de la discussion ?

Enfin, des échanges ont porté sur le fait de participer en soi à un programme de recherche-action : comment conjuguer l’objectif global de la démarche de collecte de données avec la qualité de l’accompagnement des personnes ? Comment ne pas instrumentaliser ces dernières dans l’intérêt d’objectifs de recherche ?[6]

La dimension qualitative des échanges est majeure au sein du Lotus Bus et son intérêt est renforcé par la dimension communautaire du dispositif. En effet, en échangeant longuement avec une personne, on ne touche pas que cette personne mais plusieurs membres de la communauté, le bouche à oreille fonctionnant bien. Ce phénomène, difficilement quantifiable, a déjà permis d’atteindre des personnes que le Lotus Bus n’accompagne pas d’habitude.

S’il a été décidé de s’engager dans le Projet INCa, les points d’attention partagés par l’équipe ont fait l’objet d’une vigilance commune, notamment via des échanges réguliers avec les participantes au projet afin de s’assurer de sa pertinence et de son adéquation à leurs attentes.

« Les réticences, c’était aussi le fait de participer à une recherche-action et que ça ne réponde pas vraiment aux besoins des personnes et qu’au final, l’aspect « protocole » prenne le pas sur ce qu’on veut proposer aux usagères. Finalement, la communauté s’est saisie de ce protocole, c’est-à-dire que les femmes elles-mêmes se sont débrouillées pour avoir accès à ce qui les intéressait dans la recherche-action. Donc ça n’a pas été un problème pour l’équipe, parce qu’au final, on n’a pas eu l’impression d’imposer quelque chose à nos usagères qui ne répondraient pas à leurs besoins. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Lotus Bus 

Une préférence pour les mois avec auto-prélèvements

Les femmes accompagnées par le Lotus Bus ne souhaitent en général pas perdre du temps sur des activités qu’elles jugent non prioritaires pour leur santé. Aussi, elles ne sont parfois pas très réceptives aux messages de prévention tant qu’elles se sentent bien, qu’elles n’ont pas de symptômes. Elles sont, de plus, souvent pressées, au regard de leur activité professionnelle. Il s’agit donc de leur proposer des activités qui ont du sens pour elles, qui ne leur donnent pas l’impression de « perdre leur temps ».

Au fur et à mesure de la mise en œuvre du protocole, les équipes du Lotus Bus ont constaté une plus forte appétence des femmes pour les mois comprenant la réalisation d’un auto-prélèvement au sein de la permanence. Ce constat est spécifique au Lotus Bus par rapport aux autres sites de MDM mobilisés sur le Projet INCa. 

Selon l’équipe du Lotus Bus, les raisons de cette préférence sont diverses :

• Les activités de dépistage du CCU étaient au Lotus Bus préexistantes à la mise en place du Projet INCa. En effet, dans le cadre des activités courantes du dispositif, les femmes pouvaient déjà être orientées vers des partenaires, comme les plannings familiaux, pour la réalisation de consultations gynécologiques. La possibilité de réaliser un auto-prélèvement au niveau de la permanence était la réelle nouveauté du Projet INCa par rapport aux activités existantes.

• Il pouvait être parfois difficile de proposer aux femmes un entretien de 30 minutes pour ensuite orienter directement vers une consultation gynécologique, sans qu’il y ait d’auto-prélèvement. La plus-value de ce seul entretien était difficile à faire percevoir, même si, une fois réalisés, ils étaient jugés intéressants et pertinents, notamment en matière d’empowerment et de développement des connaissances.

• Comme pour les TROD, les TdS qui se présentent à la permanence du Lotus Bus étaient intéressées de réaliser l’examen sur place : cela représente un gain de temps pour elles, notamment pour celles qui ne vivent pas toute l’année à Paris. Le protocole comprenant un auto-prélèvement et la remise de résultats sur place leur apportait une flexibilité adaptée à leur activité professionnelle et a permis de développer le dépistage pour ce groupe de TdS spécifique.

• Le bouche à oreille a fonctionné par rapport à cette modalité d’examen sur place : les mois sans examen sont devenus rapidement moins plébiscités par les femmes concernées.

« Pour que ça fonctionne, il faut une carotte, pour attirer les personnes vers quelque chose. Elles voient ensuite l’intérêt. Et puis le discours pendant l’entretien doit être adapté pour être entendu par la personne et utile. Ce qui compte, c’est l’intérêt pour la personne, qu’elle ait accès à quelque chose de profitable pour elle, pour sa santé. »

Julan Huang, médiatrice en santé

Au regard de ces constats, il a pu être difficile pour l’équipe de maintenir sur la durée les mois sans auto-prélèvement. Comment proposer d’un mois sur l’autre des services différenciés, en particulier quand, pendant les mois sans auto-prélèvement, les TdS demandaient pourquoi elles ne pouvaient le réaliser. Il n’était alors pas simple d’expliquer la logique du protocole.

L’annonce des résultats : expliquer et rassurer sans minimiser

Dans le cadre du protocole, les femmes pouvaient revenir récupérer leurs résultats à la permanence, après deux semaines. Une date limite était fixée mais était suffisamment lointaine pour s’adapter à leurs contraintes d’organisation. Les bénévoles étaient formé·e·s à la lecture et l’annonce des résultats. Ce n’était cependant pas toujours évident à réaliser (résultats parfois difficiles à bien interpréter).

A terme, c’est principalement la médiatrice en santé qui réalisait cette annonce. Il fallait en effet expliquer les choses, rassurer tout en faisant prendre conscience de l’importance des examens complémentaires à réaliser si le résultat était positif. Les nuances n’étaient pas évidentes à faire percevoir (entre positivité au test et présence d’un cancer). Quel que soit le résultat, une orientation vers une consultation gynécologique était proposée, en utilisant les plages dédiées proposées par les structures partenaires.

En général, les femmes venaient chercher leurs résultats. L’équipe du Lotus Bus ne réalisait pas de travail de relance pour inviter les femmes à venir chercher leurs résultats : chaque femme est libre de venir prendre connaissance de ses résultats et il est important de respecter leur choix, de ne pas imposer.

« Le non-jugement, ça se travaille »

L’ensemble des bénévoles impliqués dans le projet ont bénéficié de plusieurs sessions de formations effectuées au niveau national par MDM. Elles ont porté sur les problématiques de santé sexuelle et reproductive, le papillomavirus, le CCU, des notions d’anatomie et de gynécologie, la prévention, mais aussi le protocole de recherche, le déroulé et le contenu de l’entretien, les techniques de counseling ou l’utilisation du Dossier informatisé (DPI) pour rentrer les données des personnes rencontrées.

Le Counseling, approche anglo-saxonne de la relation d’aide, se définie comme un accompagnement relationnel « favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes ». Il est question avec cette démarche de créer « un partenariat avec la personne en difficulté afin de pouvoir, ensemble, rechercher et trouver des stratégies ».

Concernant le counseling, des mises en situation, tests et jeux de rôles étaient utilisés pendant la formation, sur une journée, afin de travailler la posture et les techniques d’entretien et d’écoute. Il s’agit d’apprendre à s’inscrire dans une approche centrée sur la personne, ses connaissances et ses souhaits. Pour l’équipe du Lotus Bus, il aurait été intéressant de renforcer la formation sur ce point, en permettant plus de mises en situation et, ainsi, de travail sur les postures de chacun·e.

« Celles et ceux qui s’en sortent le mieux ont une compréhension à la fois interculturelle et des problématiques des personnes. Les bénévoles qui font à la fois des TROD, des maraudes, des accompagnements, étaient les mieux à même de mener ces entretiens parce qu’ils projettent probablement moins de choses personnelles dans les échanges avec les personnes, parce qu’ils ont cette vision un peu plus poussée des réalités des personnes.. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus

Par ailleurs, l’expérience a montré que ce sont les bénévoles les plus anciens, connaisseurs des activités du Lotus Bus et des attentes et souhaits des TdS chinoises, qui étaient le plus à l’aise dans le suivi du protocole et la réalisation des entretiens. Cela a pu être plus difficile pour les nouveaux bénévoles, recrutés spécifiquement pour le Projet INCa.

Des points d’attention identifiés par l’équipe du Lotus Bus quant à la posture à adopter en entretien de prévention

Le non-jugement est une dimension fondamentale du counseling. Dans le cadre d’un entretien, le simple fait de dire à une personne « c’est bien », c’est déjà porter un jugement. Il est ainsi nécessaire de faire attention à ne pas trop valoriser de manière positive un comportement. En effet, dans ce cas, les personnes qui parfois vont prendre un risque et ne pas suivre ce comportement valorisé pourraient à l’avenir ne pas oser en parler.

Un autre point de vigilance concernant la posture est lié à  « l’empathie mal placée ». Cette attitude pendant l’entretien peut en effet empêcher l’animateur de prévention ou le bénévole d’être attentif aux ressources propres de la personne lui permettant d’être en capacité de prendre des décisions pour elle-même.  

Principaux enseignements

Des retours positifs des femmes participant au programme

Le Projet INCa a montré tout l’intérêt des auto-prélèvements réalisés sur place, avec remise des résultats, pour les TdS accompagnées par le Lotus Bus, notamment celles plus rarement présentes à Paris.

Les retours des femmes ayant participé au Projet INCa sont globalement positifs :

• Il était pour elles intéressant de bénéficier de deux actions pendant leur visite à la permanence : l’entretien de counseling et l’auto-prélèvement.
• La possibilité de récupérer les résultats au moment où cela leur convient le mieux était confortable.
• Même si elles étaient a priori plus intéressées par l’auto-prélèvement, elles ont globalement jugé l’entretien intéressant et pertinent. Certaines ont cependant partagé le fait que les entretiens comprenaient peut-être trop de questions, et des questions parfois trop complexes.

Le bouche à oreille a fonctionné au sein de la communauté : il n’était pas rare que des femmes se présentent spécifiquement pour bénéficier de l’entretien du Projet INCa et d’un test de dépistage.

Ce projet est jugé pertinent par l’équipe car il a permis de dépister plus largement que d’habitude, notamment, des personnes qui ne l’auraient pas été sinon, qui ne seraient peut-être pas allées voir un gynécologue. De plus, certaines femmes n’auraient probablement jamais franchi la porte du Lotus Bus sans cette activité nouvelle.

Plus globalement, c’est la confiance en l’équipe du Lotus Bus qui a favorisé l’inscription des TdS participantes dans ce parcours gynécologique. Le rôle des bénévoles, et, en particulier, de la médiatrice en santé, a ainsi été clé : expliquer, accompagner, rassurer, répéter les messages avec patience.

Un nombre limité de perdues de vue dans le projet

Il a été constaté très peu de perdues de vue dans les parcours proposés via le Projet INCa au Lotus Bus : la grande majorité des femmes sont venues prendre connaissance de leur résultat et se sont rendues à la consultation gynécologique ensuite proposée et planifiée (notamment en cas de résultat positif).

Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce constat :

• La démarche communautaire dans laquelle s’inscrit le Lotus Bus crée un environnement favorable : les échanges avec les TdS paires et les discussions entre femmes elles-mêmes, ont eu un impact sur les parcours. Par exemple, il pouvait arriver qu’une femme à qui il était proposé un rendez-vous via le Lotus Bus demande si une de ses amies pouvait également avoir un rendez-vous pour qu’elles y aillent ensemble.
• Le fait de proposer un accompagnement physique pour les rendez-vous et un interprétariat facilite également le passage de l’annonce du résultat à la consultation gynécologique.
• Le fait que les consultations sont dédiées aux personnes accompagnées par le Lotus bus garantit que le médecin saura s’adapter aux attentes et besoins des TdS, élément majeur pour la qualité de la prise en charge.

« Au-delà de la question de la langue, je pense que pour plein de raisons, les consultations dédiées fonctionnent, parce que c’est une garantie d’avoir quand même une consultation où le médecin, il sait à quel public il parle. Déjà, […] au-delà de la langue, je pense ce qui est important pour les personnes, c’est qu’elles n’ont pas besoin d’expliquer au médecin qu’elles sont travailleuses du sexe. Le médecin le sait déjà parce que c’est une consultation dédiée. Je pense que ça joue beaucoup sur le fait de ne pas avoir à verbaliser les choses. En fait, il n’y a pas besoin de dire : « Oui… Je me prostitue… » et de devoir expliquer pourquoi, répondre à des questions gênantes.. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus 

• De plus, avec les partenaires, une organisation spécifique est mise en place pour permettre un suivi. Ainsi, dans le cas de la prescription d’un examen complémentaire lors de la consultation gynécologique, le médecin de la structure partenaire rédige deux courriers, pour la personne et pour le Lotus Bus, afin que l’équipe accompagne la personne dans la prise du rendez-vous. La personne peut ainsi être accompagnée par le Lotus Bus ou organiser elle-même la suite de son parcours.

« Donc je pense que cet accompagnement global et physique, et qui n’est pas juste « one-shot » : « Je t’oriente et après, tu te débrouilles », c’est rassurant pour les personnes. Du coup, ça leur coûte moins de se lancer dans un parcours de soins qui, en plus, est psychologiquement difficile. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus 

L’auto-prélèvement comme outil permettant une action de prévention

Le Projet INCa s’est achevé en début d’année 2019. Ces modalités n’ont pas pu être maintenues en routine car un budget était dédié à l’interprétariat pour les entretiens, budget non maintenu à la fin du Projet INCa. De ce fait, le fonctionnement en place auparavant a repris, avec des orientations directes vers des consultations gynécologiques possibles dans le cadre des différentes activités du Lotus Bus. Certains partenariats mis en place pour le projet ont cessé, faute de demande suffisante pour remplir les plages de consultations dédiées.

Actuellement, une réflexion est menée au sein de l’équipe pour proposer des auto-prélèvements au même titre que les TRODs, dans un objectif de prévention et discussion autour des pratiques. 

L’équipe serait cependant intéressée de remettre en place les auto-prélèvements, non pas pour se substituer au dispositif de droit commun mais pour y recourir, comme les TROD, en tant qu’outil de prévention supplémentaire, attractif pour les femmes et qui permet d’aborder en profondeur, avec elles, dans le cadre d’entretiens dédiés, les sujets liés.

Il s’agirait d’ailleurs de privilégier cette activité pour les TdS qui voyagent beaucoup dans le cadre de leurs activités et ont des difficultés à organiser leurs parcours gynécologiques. Les TdS qui travaillent et vivent toute l’année à Paris peuvent plus facilement accéder à des consultations gynécologiques directement, sans avoir besoin de réaliser un auto-prélèvement à la permanence du Lotus Bus.

Enfin, le Lotus Bus continue à utiliser les outils créés dans le cadre du Projet INCa dans la mesure où ils sont jugés pertinents par l’équipe et les TdS (cf. documents en annexe)

Des enseignements sur les modalités de participation des personnes concernées par les projets

L’équipe s’est interrogée, notamment en lien avec le Projet INCa, sur les modalités de participation des personnes concernées. Cette réflexion est au cœur des questionnements plus généraux de l’équipe sur le bon niveau de mobilisation des personnes accompagnées par le dispositif du Lotus Bus.

Il semble tout d’abord plus intéressant d’interroger les personnes sur les modalités du projet que sur son intérêt intrinsèque a priori. En effet, il est difficile pour les personnes de se prononcer en amont sur l’intérêt et la pertinence d’une nouvelle activité. Cela peut être évalué ensuite.

En revanche, il est toujours important de recueillir leur regard sur la façon de mettre en œuvre un nouveau projet, comme par exemple les questions suivantes :

• Quel est leur besoin d’accompagnement ? Y-a-t-il en particulier des questions liées à la langue ?
• Souhaitent-elles des consultations dédiées, ou est-ce qu’elles veulent juste qu’on leur donne une adresse et pouvoir choisir quand elles y vont et comment ?
• Souhaitent-elles être appelées lorsque les résultats sont disponibles ?

Par ailleurs, un point d’attention est lié au risque de « caution paire ». Parfois, dans une logique participative, des bénévoles paires sont conviées à des réunions (de cadrage du projet par exemple), mais à des horaires qui ne leur conviennent pas, principalement menées dans une langue qui n’est pas la leur, avec des codes de participation qui ne sont pas les leurs, etc.

Il peut en fait être plus intéressant d’organiser leur participation au projet de façon différente, par exemple informelle : en discutant pendant la permanence ou pendant les tournées, en partageant des informations, etc.

Cette dimension participative est très présente au sein du dispositif du Lotus Bus, ce qui génère beaucoup d’échanges au sein de l’équipe sur comment mobiliser au plus juste, au bon moment, de la bonne façon et en tenant compte des contraintes et attentes des travailleuses paires.

« On envisage aussi parfois de se dire : « On ferait pas une petite réunion préparatoire avec la médiatrice en santé et les bénévoles paires, et peut-être pas forcément une réunion à la permanence, mais se retrouver un soir au café, dans un quartier qui leur correspond plus, pour recueillir leurs avis, dans un contexte où, en fait, elles se sentent plus légitimes pour parler ? »Je pense que y a plein d’enjeux très intersectionnels qui sont hyper intéressants à explorer. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus

Dans le cadre du Projet INCa en particulier, une attention a été portée à l’implication des personnes concernées par la démarche afin de prendre connaissance de leur avis sur la pertinence et la réponse à un besoin existant. Si c’était à refaire, l’équipe aurait souhaité aller plus loin dans l’explication du projet : ce qu’implique la participation à une recherche action, les questions que peut poser le fait de collecter des données sur les personnes et leur parcours, etc.

L’équipe s’est ainsi interrogée sur le bon niveau d’informations transmises aux personnes afin de s’assurer de leur consentement éclairé. Mais il faut également équilibrer cette nécessité d’information avec le temps qu’on y consacre, pour ne pas qu’il se fasse au détriment d’autres activités potentiellement plus intéressantes ou importantes pour les personnes. Ainsi, il fallait trouver l’équilibre, notamment dans le cadre des entretiens, entre le temps passé à expliquer le protocole et recueillir le consentement de la personne et le temps dédié aux échanges et au renforcement des connaissances.

[1] https://www.medecinsdumonde.org/statement/les-travailleuses-du-sexe-chinoises-a-paris-face-aux-violences/

[2] Ce dispositif a fait l’objet d’un travail de capitalisation en 2019, mené par PromoSanté IDF, dans le cadre du dossier « Comprendre & Agir » sur la thématique de la Littératie en santé : https://www.promosante-idf.fr/file/64931/download?token=JGeZNzTY

[3] Exemple du CeGIDD de l’hôpital Fernand Widal : vient sur les tournées pour effectuer des dépistages (VIH, hépatites, prélèvements sanguin, buccal et vaginal, avec auto-prélévement)

[4] Exemple du CMS de Belleville 

[5] Exemple du GOSB 

[6] Des éléments de réponse à cette dernière question peuvent être trouvés dans la « Charte éthique de la recherche » de MdM.

L’article ACCÈS AU DÉPISTAGE DU CANCER CERVICO-UTÉRIN (CCU) DES FEMMES EN SITUATION DE PRÉCARITÉ – Mise en application d’un projet de recherche interventionnelle national par le Lotus Bus est apparu en premier sur CAPS.

Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

L’Association Régionale de Dépistage Organisé des Cancers – Clermont-Ferrand (ARDOC) a porté ce projet. Désormais membre du Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) d’Auvergne-Rhône-Alpes (AuRA) depuis 2019, la structure poursuit ses objectifs de promotion et d’organisation des programmes de dépistage des trois cancers organisés (Sein, Colorectal et Col de l’Utérus). Elle a également pour mission de sensibiliser les populations et informer les professionnels de santé sur le territoire.

Contexte

En 2009, l’Observatoire Régional de la Santé d’Auvergne réalise un diagnostic territorial, sanitaire et social du Pays de la Fayette à la demande de la direction départementale des Affaires sanitaires et sociales (DDASS) de Haute-Loire.

Le Pays de Lafayette est une instance de coopération intercommunale regroupant 8 communautés de communes de la Haute-Loire (représentant 113 communes et plus de 50 000 habitants). Cette structure a pour vocation de construire des projets transversaux aux problématiques sociales, territoriales, de santé, d’emploi pour « une meilleure cohérence de l’action publique au bénéfice des habitants ». Les parties prenantes sont liées par la signature d’une Charte Territoriale de Cohésion Sociale. L’objectif fixé de promotion de la cohésion sociale sur le territoire s’appuie sur « un ensemble de dispositifs et de leviers qui vont de la protection sociale à l’action sociale et à l’action sanitaire, dispositifs qui sont mis en place par des acteurs publics ou privés » dont ce projet fait partie. enrichissements au cours du projet, etc.)

Ce diagnostic a mis en évidence des inégalités d’accès au soin et, notamment, de fortes disparités territoriales et sociales en ce qui concerne la participation au dépistage du cancer du sein. Par ailleurs, l’offre de prévention se concentre dans les principaux bourgs et reste trop éloigné des territoires ruraux et isolés.

« Nous sommes dans un territoire avec un isolement territorial, géographique, qui devient aussi un isolement social. Ce qu’on constate, c’est que la population qui en a le plus besoin, c’est celle qu’on ne voit pas forcément. C’est celle qui ne consulte pas, c’est celle qui ne fait pas les actions de dépistage, qui ne répond pas à nos actions. »

Dr Marie-Ange Grondin, Responsable du projet

A la suite de ces constats, les élus du territoire, signataires de la Charte de la Cohésion Sociale du Pays de Lafayette[1], sollicitent l’ARDOC afin de mettre en œuvre des actions favorisant l’accès à la prévention en santé et de promotion de la participation aux dépistages des cancers. En 2011, l’ABIDEC-ARDOC[2], partenaire interdépartemental de l’ARDOC, met en place des formations à destination de relais sociaux (travailleurs sociaux et du médico-social, élus locaux, bénévoles d’associations, etc.). L’ARS AuRA et la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) sont également parties-prenantes du projet.

Afin de développer et d’améliorer les formations proposées, l’ARDOC répond à l’appel à projets lancé en 2012 par l’Institut National du Cancer (INCa) portant sur l’accompagnement des politiques de prévention et de dépistage des cancers.

Objectifs

Dans le cadre de l’objectif national d’amélioration de la participation aux dépistages des cancers, et notamment des personnes en situation de précarité, le projet Dépistage des cancers et inégalités, mutualisation régionale souhaite mettre en place des formations auprès de relais sociaux (mandataires curateurs, éducateurs spécialisés, assistants sociaux, conseillers économique, sociale et familiale, etc.) afin de favoriser un environnement social favorable à la santé, ainsi que des comportements favorables à la santé, pour les personnes bénéficiaires des minima sociaux.

De plus, le projet vise également à consolider (ou à créer, selon les territoires) le maillage territorial sanitaire et social.

Calendrier

Principaux acteurs et partenaires

*Direction régionale et départementale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale

Principaux éléments saillants

Élaboration du projet

Afin de construire ces nouvelles formations, les porteurs du projet ont repris l’organisation et les contenus élaborés en 2011 en les améliorant et en les approfondissant. Ces améliorations se fondent notamment sur une série de constats faite lors des premières formations :

1. A la suite de ces interventions, les participants ont souhaité approfondir la thématique des freins à la participation au dépistage, leurs causes, et les réponses qui peuvent y être apportées. Ce besoin a également été identifié par les formateurs et abordé durant les nouvelles formations.
2. Les formateurs ont identifié le besoin d’aborder de manière plus importante pourquoi et comment communiquer via une approche globale et positive de la santé, non-culpabilisante et qui ne soit pas basée sur la peur ou les risques[3]. Ce point a également été abordé tout au long des nouvelles formations.
3. La réalisation des précédentes formations répondait à des demandes ponctuelles, limitant leur portée et atteignant peu les personnes les moins informées. Ainsi, pour ces nouvelles formations, une première phase d’identification et de mobilisation des relais sociaux a été réalisée afin d’atteindre les territoires les plus isolés. Ces nouvelles formations ont également été articulées à d’autres formations destinées aux travailleurs sociaux afin de s’inscrire dans un plan plus large d’amélioration des compétences.
4. Les participants ne sont pas seulement des « passerelles » vers les bénéficiaires finaux mais également des publics directs des formations. Ainsi, la variabilité du niveau de connaissances et de compétences en santé doit être prise en compte dans la préparation et la réalisation des formations.

« Le public destinataire, ce n’était pas les gens qu’on voyait, c’était leur public à eux ; mais je me suis rendu compte a posteriori que c’était également un public en tant que tel parce qu’eux-mêmes ignoraient beaucoup de choses ou n’avaient pas forcément les notions sur la prévention, sur tout ça…»

Dr Marie-Ange Grondin, Responsable du projet

5. Une sensibilisation aux concepts de la prévention et de la promotion de la santé des partenaires et des formateurs permet de renforcer
une culture partagée de la prévention et de faciliter le travail d’équipe.

Outre ces enseignements, l’élaboration du contenu de la formation s’est appuyée sur plusieurs ressources telles que la classification des freins à la santé de l’Odenore[4] (Observatoire des non-recours aux droits et services), des travaux socio-anthropologiques, notamment sur le renoncement au soin[5], ou encore sur le vécu des patientes et patients atteints d’un cancer[6].

Partenariats

Afin d’identifier et de proposer la formation aux relais sociaux des territoires ayant les plus faibles taux de participation aux dépistages des cancers, l’ARDOC a sollicité plusieurs partenaires :

• L’ARS, et notamment les coordinateurs territoriaux de santé (CTS) ont été d’importants relais dans cette mission. « L’avantage du coordonnateur territorial de santé, c’est qu’en règle générale, il est du coin, et qu’il connaît à peu près tout le monde. Donc, il fait un bon lien pour tout. C’est un atout majeur.» précise la porteuse du projet. La confiance et la proximité des CTS avec les acteurs de terrain a ainsi augmenté l’intérêt et la participation des professionnels (travailleurs sociaux et paramédicaux) aux formations proposées par l’ARDOC.

• La DRJSCS, et notamment les responsables des Unités Territoriales d’Action Sociale (UTAS) ont également proposés les formations aux professionnels du social et du médico-social du territoire.
• De même, les conseils départementaux, les Ateliers Santé Ville ou les Contrats Locaux de Santé ont permis de repérer et de contacter une diversité d’acteurs (associatifs et institutionnels) à l’échelle locale.
• Des élus du territoire (maires, conseillers, etc.) ont été de précieux relais auprès des institutions, identifiant les contacts clés, ainsi que les relais sociaux de leurs territoires. Ils ont également facilité l’organisation des formations (prêt de salles, aide logistique, etc.). Par ailleurs, certains d’entre eux, personnellement concernés par la thématique du cancer, ont participé aux formations.
• L’INCa et l’Observatoire Régional de Santé ont apporté leurs conseils dans le cadre de l’évaluation quantitative et qualitative du projet.

Mobilisation du public

Afin d’identifier, de recruter et de mobiliser les relais sociaux, l’ARDOC et ses partenaires se sont appuyés sur des groupes de travail locaux tels que les Ateliers Santé Ville, les Contrat Local de Santé ou le Collectif Pauvreté Précarité du Puy De Dôme[7]. Par ailleurs, afin de favoriser la participation aux formations, les lieux et les dates des sessions ont été déterminés par les relais des différentes institutions, en collaboration avec les futurs participants. L’ARDOC a également sollicité de potentiels participants directement. Cette stratégie s’est révélée être moins efficace, avec un nombre relativement faible de réponses intéressées.

Une participation volontaire Lorsque la participation était clairement présentée comme volontaire, les participants intéressées ont montré une forte motivation et participation lors des sessions. A contrario, pour des participants qui se sont sentis obligés de participer, la motivation était bien moindre ; certains ont pu faire preuve d’une certaine réticence à être présent. Ainsi, si les CTS étaient convaincus du bienfondé des formations, cela n’impliquait pas nécessairement la même conviction chez les travailleurs sociaux mobilisés. Pour autant, les professionnels de l’ARDOC ont constaté que les personnes les moins intéressées étaient parfois les personnes les plus pertinentes à former. En effet, il s’agissait pour la plupart de travailleurs sociaux, d’assistantes sociales, de conseillères en économie sociale et familiale, qui sont tous les jours au contact des bénéficiaires. Il a été observé que les personnes les plus volontaires ne sont pas les relais les plus efficaces, et ce pour deux raisons : d’une part, du fait de leurs profils, ils interviennent souvent de manière ponctuelle auprès des bénéficiaires, dans des cadres moins propices à la transmission d’informations relatives à la promotion du dépistage. D’autre part, ils se sentent parfois peu légitimes pour intervenir directement auprès des bénéficiaires et sollicitent alors l’ARDOC pour les accompagner. Ainsi, il apparait qu’un certain effort plus important devrait être porté auprès de personnes, parfois moins intéressées, qui ont la capacité d’articuler des projets de prévention à la santé dans le cadre de leurs missions et qui ont sont régulièrement au contact des bénéficiaires finaux.

Stratégies mises en œuvre

L’intervention consiste en la succession de trois sessions de 2 heures, initialement espacées de 6 mois. A la demande des stagiaires, cet écart a été réduit à 4 mois. Parce qu’il est plus pratique de bloquer une journée pour les participants, notamment les travailleurs sociaux, certains groupes ont également demandé à ce que l’ensemble de la formation soit réalisée sur une journée. Pour la docteur Marie-Ange Grondin, « l’idéal est quand même de venir en plusieurs fois, au plus long en demi-journées. Ou même si c’est des journées, il faut vraiment les entrecouper. Au bout de trois quarts d’heure, l’attention, elle s’évanouit ».

Afin de mener à bien ces formations, les cinq formateurs et formatrices de l’ARDOC se sont répartis les sessions de la formation selon leurs disponibilités, compétences et appétences.

Contenu et enchainement des trois sessions de formation :

Au cours des formations, plusieurs ressources et outils ont été utilisés et partagés :

• Pour l’usage des formateurs et des participants une pédagothèque, librement accessible à tous a été créée[8]. Elle recense un ensemble d’outils mis à disposition des professionnels, notamment par l’INCa[9]. Grâce à cet outil, les participants ont accès à un grand nombre de ressources utiles ainsi que les supports partagés lors de la formation, pour eux-mêmes ou pour les communiquer aux bénéficiaires.
• Afin de favoriser la participation des participants desoutils ludiques et interactifs (jeux de rôle, post-it, maquettes du corps humain, etc.) sont utilisés au cours des formations.

Pour cette projet, ainsi que pour d’autres actions de prévention et/ou de promotion du dépistage des cancers, l’équipe de l’ARDOC aborde presque systématiquement les thématiques de la nutrition et de l’activité physique. La stratégie multi-partenarial et multithématique de ce projet s’est ainsi généralisée aux nouveaux projets de l’ARDOC et par extension du CRCDC AuRA.

Méthode d’évaluation

Un ensemble de documents ont été produits dans le cadre de l’évaluation du projet :

• Le rapport d’activité final pour l’INCa. Ce rapport s’est fondé sur des questionnaires distribués aux participants à l’issue de chaque session de formation, interrogeant leur satisfaction, leur participation ou encore ce qu’ils ont retenu de la formation. Cette évaluation quantitative est complétée par une évaluation qualitative ; un certain nombre de questions ouvertes étaient incluses dans les questionnaires. Des entretiens semi-directifs téléphoniques auprès des participants ont également été réalisés entre la deuxième et la troisième formation.
• Afin d’évaluer l’action, l’équipe du projet s’est fortement appuyée sur la grille ASTAIRE[10], outil d’aide à l’évaluation et à la transférabilité des interventions de promotion en santé.

Compétences mobilisées

Pour mener à bien ce projet, un certain nombre de compétences ont été particulièrement utiles :

• Des compétences en communication, apportées par une chargée de communication, salariée de l’ARDOC, qui a conçu de nombreux supports, agréables à utiliser et à partager :  flyers, maquettes, jeux, etc.
• Des compétences pédagogiques en éducation et prévention de la santé, incluant le dépistage des cancers, la vaccination, l’activité physique, la nutrition, le tabac et l’alcool. Les formations battant en brèche plusieurs idées reçues (autour de la vaccination, des lobbies pharmaceutiques, des responsabilités individuelles dans les inégalités de santé), les formateurs ont répondu à de nombreuses questions. Une posture humble a été essentielle pour instaurer une relation de confiance avec les participants.
• Des compétences de conduite de projet, couplées à la connaissance du maillage territorial (acteurs clés, groupes de travail, structures) ont permis de mobiliser des acteurs ressources (élus locaux, coordinateurs territoriaux de santé, responsables des UTAS) et d’adapter au mieux le contenu et l’organisation de la formation aux contraintes locales.

Principaux enseignements

Résultats observés

• Parmi les 189 participants aux formations, 87,5% sont satisfaits de la durée de l’intervention, 89% du type de présentation, et 92,2% du format des formations. Ce sont majoritairement des femmes (90 %) pour l’ensemble des formés (pour 18 hommes).
• Du fait du fort turn-over et d’une trop faible sensibilisation en amont des participant, la participation était importante lors des premières sessions, avant de diminuer d’environ de moitié pour les sessions 2 et 3.
• La qualité des sessions était la meilleure lorsqu’elles duraient 2h, pour une douzaine de participants.
• La variété des profils des participants leur a permis d’apprendre des uns des autres durant la formation. Ainsi, une association de patients a informé des prises en charge de déplacement pour des gens souhaitant être dépistés qu’elle propose. Également, des professionnelles de la Sécurité Sociale ont partagé l’existence de prises en charge financières qui n’étaient pas connus. Pour autant, cette diversité pouvait également être une difficulté pour les formateurs. Il y avait parfois un fort décalage de connaissances entre participants, notamment sur les questions sociales.
• Les participants sont demandeurs des outils de communication partagés (mallettes de jeux, fiches d’informations, films de prévention de l’INCa, etc.) que ce soit pour les utiliser auprès des bénéficiaires ou de leurs collègues.

Leviers

• Les appuis de l’ARS AuRA et de la DRJSCS ont permis de mobiliser, de promouvoir et d’aider à l’organisation du projet auprès des relais sociaux locaux.
• La participation aux formations de membres de groupes de travail ou de collectifs locaux a permis de faciliter et de dynamiser la mobilisation des acteurs locaux aux formations.
• Le volontariat a permis d’instaurer un climat de confiance durant les formations. A l’inverse, lorsque la participation aux formations était perçue comme obligatoire par des travailleurs sociaux, leur implication pouvait être très faible.
• Certains participants étaient en demande de formation, tels que les accompagnateurs des personnes sous tutelle, ou les élus du territoire, notamment du fait de leurs implications personnelles vis-à-vis du cancer.
• La place donnée à l’interaction et à la parole des participants au cours des formations ont permis de mieux comprendre et prendre en compte les points de vue des participants et de leurs bénéficiaires.

Points de vigilance

• La multiplicité des financeurs a allongé le délai nécessaire pour déterminer les missions et périmètres de chacune des parties prenantes.
• Dans leurs missions, les travailleurs sociaux sont peu en lien avec le système de santé. Un travail de sensibilisation a été nécessaire afin qu’ils adhèrent au projet et se sentent concernés par les formations.
• La rotation intense des acteurs sociaux rend difficile leur participation aux formations sur plus d’une année et réduit leur impact sur la durée sur le territoire. Cela complique également l’évaluation de leur impact sur le taux de participation aux dépistages des cancers des bénéficiaires sur le territoire.
• Une plus grande implication des coordinateurs territoriaux des ARS lors de l’élaboration du projet aurait permis de mieux adapter le contenu et l’organisation des formations pour les travailleurs sociaux.
• L’implication de l’ensemble des formateurs et formatrices à l’élaboration des contenus et des outils aurait favorisé une culture partagée de la prévention et une meilleure appropriation des ressources.

[1] Site web du Pays de la Fayette : https://paysdelafayette.wixsite.com/paysdelafayette

[2] L’association ABIDEC-ARDOC est l’Association Bourbonnaise Interdépartementale de Dépistage des Cancers – Association Régionale des Dépistages des Cancers (http://www.abidec-ardoc.fr)

[3] Regat, S., & de Lima, E. A. (2011, Novembre-Décembre). Promotion de la santé, éducation pour la santé, éducation thérapeutique du patient: une base de données sur les formations universitaires. Santé de l’homme N°416. se former et former en promotion de la santé, pp.12-14.

[4] Site internet de l’Odenore : https://odenore.msh-alpes.fr/

[5] Caroline Desprès, « Négocier ses besoins dans un univers contraint. Le renoncement aux soins en situation de précarité », Anthropologie & Santé [En ligne], 6 | 2013. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/1078 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.1078

[6] Sarradon-Eck, A. (2004). Pour une anthropologie clinique : saisir le sens de l’expérience du cancer. Dans : Patrick Ben Soussan éd., Le cancer : approche psychodynamique chez l’adulte (pp. 31-45). Toulouse, France: Érès. https://doi.org/10.3917/eres.benso.2004.01.0031

[7] Site web du collectif : http://collectifpauvreteprecarite.fr/

[9] Sur le site de l’INCa : Les freins au dépistage : sensibiliser et convaincre https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-col-de-l-uterus/Les-freins-au-depistage-sensibiliser-et-convaincre

[10] Cambon Linda et al., « ASTAIRE : Outil d’AnalySe de la Transférabilité et d’accompagnement à l’Adaptation des InteRventions en promotion de la santé, V2-2014 » Guide d’utilisation, Santé Publique, 2014/6 Vol. 26, p. 787-794.

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Présentation de l’intervention

Présentation générale de la structure et du projet

Médecins du Monde (MDM) oriente ses actions autour de 5 axes dont la promotion de la santé sexuelle et reproductive (SSR) et la Réduction des Risques (RdR)[1]. Autour d’une structure opérationnelle localisée à Paris, les délégations régionales mènent des actions dont les cadres d’intervention sont définis par son conseil d’administration[2]. Organisées par des bénévoles appuyés d’une équipe salariée, elles permettent le recueil et l’analyse de données à des fins de plaidoyer.

A partir de 2016, MDM France, dans le cadre de sa mission visant à promouvoir l’accès aux soins des plus vulnérables, a mis en œuvre un projet de recherche, financé par l’INCa, visant à améliorer le dépistage du cancer auprès de la population féminine fréquentant ses structures. Ce protocole de dépistage centré sur le cancer cervico-utérin (CCU) s’est établi sur les constats suivants :

• 60% des femmes reçues (centres d’accueils de MDM, centres de santé, activités de proximité) n’ont jamais fait de dépistage CCU,
• La situation de grande fragilité du public féminin fréquentant MDM les expose à l’infection au Papillomavirus ; elles sont donc plus à risque de développer un CCU.

Selon le schéma d’étude, à partir d’une consultation de prévention, une orientation vers une structure partenaire était faite pour réaliser un frottis cervico utérin (FCU) ou bien une proposition d’auto prélèvement (APV) pour la recherche d’une infection était réalisée au sein de MDM, faisant l’objet d’une orientation vers un partenaire pour la réalisation d’un FCU en cas de résultat positif[3]. Les étapes essentielles du projet se sont déclinées par : l’élaboration de celui-ci (2016), une période d’inclusions (2017/2018), l’analyse des résultats (2019) dont les principaux enseignements sont décrits dans le cadre d’un rapport[4]. Afin de mettre en œuvre son action, MDM a défini les programmes de son réseau susceptibles d’être pertinents en volontaire en matière de recrutement : Programmes CASO (centre d’accueil de soins et d’orientation), CAOA (centre d’accueil d’orientation et d’accompagnement), actions spécifiques et programmes auprès des travailleuses du sexe (TdS).

La mise en application au sein du site MDM de Rouen

A Rouen, MDM mène des d’actions qui l’ont rendu éligible au projet de recherche : une action de RdR en direction des TdS et l’animation d’un CASO. Il n’y avait pas d’action menée autour du CCU à la délégation de Rouen. Il existait cependant une action favorisant l’utilisation de Tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) VIH et VHC l’inscrivant dans cette même logique.   

La RdR désigne l’ensemble des stratégies qui visent à limiter ou réduire les risques et les dommages sanitaires ou sociaux liés à un domaine en particulier. Elle trouve son origine dans le cadre de la lutte contre le VIH/Sida, notamment dans l’accompagnement des personnes consommatrices de produits injectables. Elle a pour vocation de favoriser chez les individus le développement de connaissances et d’aptitudes leur permettant de déployer leurs propres stratégies de réduction des risques.

https://www.medecinsdumonde.org/fr/actualites/publications/2020/09/28/reduction-des-risques-une-approche-de-sante-publique-fondee-sur-les-droits-humains

Déploiement de l’action au sein de la délégation de Rouen

Il s’agissait d’intégrer, au sein d’activités préexistantes, des consultations de prévention, en prenant en compte la disponibilité des bénévoles.

La consultation de prévention proposée par MDM Rouen se déclinait de la manière suivante :

• En amont de la consultation

2 « portes d’entrée » étaient possibles : les permanences de jour des TDS ou le recrutement via les permanences du CASO. Lors d’une première étape, le protocole de recherche et ses objectifs étaient présentés. Si la personne était intéressée, la consultation de prévention pouvait avoir lieu lors d’une seconde étape dans un espace dédié.

• Durant la consultation

Un échange préalable permettait de recueillir le consentement, de se présenter mutuellement, d’évaluer le niveau de connaissances de la personne sur l’association, les raisons de sa présence et les sujets abordés. Pour se faire, les acteurs disposaient d’un outil d’interprétariat par téléphone pour les personnes allophones ou peu francophone. Un document général de présentation traduit en plusieurs langues était remis à l’issu.   

Une première phase permettait d’explorer la situation de la personne (conditions de vie, hébergement, situation familiale). Une seconde s’attardait sur le suivi gynécologique et les antécédents (connaissance des examens à réaliser, historique dans ce domaine). Il s’agissait alors de déterminer les critères d’éligibilité au projet (âge, antériorité d’examens). En cas d’éligibilité, une troisième phase (l’entretien de counseling axé sur le CCU) pouvait avoir lieu. En s’appuyant sur des supports illustrés, les acteurs de MDM identifiaient les connaissances que les personnes avaient de leur corps (localisation et connaissance du col de l’utérus), du cancer du CCU (description et cause), des outils de dépistage à leur service. Suivant le protocole de recherche, s’il s’agissait d’une semaine FCU, une proposition de prise de rendez-vous avec un partenaire était faite. La plupart du temps il y avait acceptation et le rendez-vous était pris par téléphone conjointement. S’il s’agissait d’une semaine APV, l’auto-test était proposé avec une présentation et une utilisation de ce dernier (manipulation, recommandations préalables, utilisation, identification et mise sous plis du test une fois réalisé). A l’issu, un rendez-vous était pris pour que la personne vienne chercher ses résultats. Quel que soit le résultat (positif ou négatif), dans le cas ou personne n’avait alors jamais eu de suivi gynéco, une orientation était proposée pour pouvoir faire d’autres examens (palpation des seins/prévention cancer du sein, dépistage chlamydiae, contraception, etc.)

Enfin, un temps était dédié à l’expression des personnes sur ce qu’elles avaient pensé de la consultation. Le temps de consultation pouvait prendre entre une demi-heure à trois quart d’heure.

En s’adossant à la programmation nationale, il a été nécessaire à la délégation de MDM Rouen de mettre en place un certain nombre d’actions pour rendre effective le déploiement de leur projet :

Principaux éléments saillants dans la mise en œuvre

Concernant les bénéficiaires des actions

MDM Rouen a organisé 141 consultations dont 86 ont fait l’objet d’une orientation :

MDM a évalué que 47% de ses orientations avait fait l’objet d’une consultation permettant :

• D’initier un suivi gynécologique ou un examen FCU pour la 1^ère fois, un suivi de grossesse, aborder le sujet des mutilations génitales, etc.
• La prise en charge de femmes précarisées habituellement peu connues des CPEF,
• La prise en charge de femmes n’ayant pas de droits ouverts en matière de santé et la mise en place d’une étude de situation sociale et administrative,
• De permettre aux femmes de prendre connaissance avec ces structures en termes de ressources pour leur prise en charge.

Concernant le développement des partenariats

L’action de MDM, positionnée comme facilitatrice vers les dispositifs de planification et de droit commun, nécessitait d’établir des partenariats. Les missions de ces partenaires étaient définies comme suit :  proposer des rendez-vous dans des délais raisonnables, transmettre les résultats FCU au siège de MDM, s’engager dans des bilans réguliers, assurer la prise en charge des droits.

« Un point positif de ce protocole de recherche, ça a été de pouvoir mettre en place des conventions de partenariat qui n’avaient jamais existé avec les CPEF. »

Cecilia Nguyen | Coordinatrice des programmes de la ville de Rouen pour MDM

MDM Rouen a développé sa stratégie de partenariat auprès de 4 Centres de planification et d’éducation familiale (CPEF) : le Planning familial 76, deux du département par le biais des centres de Protection Maternel et Infantile (PMI) et celui du Centre Hospitalier de Rouen. Les conventionnements ont apporté des complémentarités différentes.

Opérabilité des collaborations

Cette diversité a facilité les opportunités de rendez-vous. Cela a permis aux organisateurs de MDM l’identification nominative des interlocuteurs au sein des structures, de mieux cerner les possibilités de réponses apportées par les partenaires (possibilités/contraintes décrites précédemment), de résoudre des problématiques d’accompagnements. Par exemple :

• Face aux non remontées des informations de suivi par les partenaires à MDM, ils ont mis en place des points réguliers avec les équipes des structures partenaires.
• Face à la perte ou l’oubli de l’outil de traçabilité par les personnes – tickets d’orientation identifiant la personne comme faisant partie du protocole – ce dernier a été complété par des apports complémentaires d’informations lors de la prise de rendez-vous (Numéro d’anonymisation, mention faite « patiente INCa »).

Concernant l’équipe

Les réactions ont été diverses concernant l’intégration du projet dans l’offre générale. Les profils de bénévoles « soignants » ont été dans un premier temps plus intéressés que les autres par la démarche. Les appréhensions majeures se sont situées sur la question de la priorisation des besoins du public, le modèle d’action (protocole de recherche), le sujet en lui-même nécessitant d’aborder les questions liées à la santé sexuelle et la capacité des acteurs à aborder cette question, la pression du calendrier de mise en place avec le sentiment de ne pas se sentir prêt. Différentes actions en amont et pendant l’action ont cependant soutenu la mobilisation :

• Mise en place de référents en interne pour le pilotage et identification des acteurs en charge des consultations de prévention en les nommant (chargés de prévention « INCa »). 
• Formation d’une journée sur la thématique de la santé sexuelle et reproductive, du cancer du col, du dépistage mais aussi du counseling pour les équipes assurant la consultation : 4 sessions organisées et 17 bénévoles formés.
• Création d’outils de prévention, illustrés et traduits dans plusieurs langues, spécifiquement créés pour permettre aux femmes une bonne compréhension du sujet et de la démarche (développés ou testés avec 8 personnes concernées).  

Difficultés rencontrées et alternatives possibles

• Le turn-over des professionnels dans les structures partenaires

De manière général, le turn-over des professionnels est une problématique récurrente. Il peut entrainer des retards dans la mise en place des collaborations, la nécessité de refaire des points périodiques, de présenter à plusieurs reprises le projet, de renouveler les formations.  C’est un des motifs de retard dans le cadre des conventionnements entre MDM et ses partenaires.

• La non-sollicitation du dispositif d’interprétariat[5] par téléphone

La mise en place d’un interprétariat professionnel a peu été utilisé par les partenaires, jugé complexe à mettre en œuvre malgré la levée du frein financier (pris en charge par MDM). Le recours éventuel aux pairs s’est opéré. L’avantage de MDM était d’avoir des bénévoles pairs qui parlaient arabe et kabyle, facilitant davantage les échanges avec les personnes.

• L’écart dans les besoins

Lors des permanences de jour dédiée à accueillir les femmes TDS dans de meilleures conditions que celles des maraudes de nuits, la consultation de prévention a été ajoutée. Cette dernière a été déclinée car les femmes disaient ne pas avoir le temps. Après plusieurs mois, l’équipe a abandonné cette piste malgré la mise en œuvre de différentes stratégies. Elle en a conclu que le besoin n’était pas prioritaire pour les personnes ou que les conditions pour aborder ce sujet n’étais pas idéales.

• La gestion des perdues de vue (PdV)

La question des PdV a été centrale dans le travail des acteurs de MDM. Le suivi s’arrêtait au moment où l’orientation vers le centre de planification avait lieu. MDM avait un rôle de facilitateur mais ne s’engageait pas dans une traçabilité du parcours. C. Nguyen précise deux points qui leur ont permis de palier en partie à cette situation :

• L’organisation de bilans avec les partenaires pour identifier les personnes ayant honorées leur rendez-vous. Un recoupement d’informations qui a posé des interrogations éthiques sur la démarche car ne passant pas par les personnes elles-mêmes.
• La mise en place d’un système de relance, pour que les personnes viennent récupérer leurs résultats de tests à MDM ce qui dans la plupart des situations s’est réalisé sans problème.

Principaux enseignements

Les effets sur les acteurs mettant en œuvre  

Pour la coordinatrice du projet à Rouen, les partenariats établis ont eu différents types de conséquences positives :

• Bien identifier les offres des structures partenaires et leurs contraintes (critères d’âge, délais d’accueil, offre complémentaire), les ressources (identification nominative d’acteurs relais) et ainsi cibler au mieux les orientations, dénouer des situations complexes,
• Les conventions établies ont permis également de mettre en place des bilans réguliers. C’est à cette occasion que MDM a pu récolter des informations sûr et favorisé un meilleur suivi des personnes,
• Les retours positifs des partenaires de ces collaborations permettent d’envisager une suite du partenariat même si le protocole de recherche qui les avaient initiés s’est interrompu.  

L’action en tant que telle a eu aussi comme effet sur l’équipe de la soutenir dans sa propre capacité à aborder le sujet. Le bénéfice que le public a témoigné vis-à-vis de l’action a soutenu la mobilisation des acteurs envers cette démarche.

« On a vraiment réalisé l’intérêt de ces consultations de prévention pour les femmes. Le retour des femmes était souvent très positif. Le retour qu’elles nous faisaient rebousculait nos représentations. Le fait d’offrir un espace où pouvoir en parler, ça leur faisait du bien. Les bénévoles, ça les motivait vraiment. »

Cecilia Nguyen – Coordinatrice des programmes de la ville de Rouen pour MDM

Les effets sur le public reçu

Parler de dépistage dans des contextes de précarité est complexe, notamment du point de vue des personnes. Pour autant, l’évaluation de MDM montre qu’il y a eu un vrai repérage par le public de cet espace comme étant un temps permettant d’aborder un certain nombre de questions autour de la santé sexuelle qui ne peut l’être dans d’autres (l’espace familiale par exemple) avec un prisme large des déclinaisons de ce sujet au-delà du CCU (en abordant les questions de contraception, d’IVG, de grossesse, de violences conjugales, de libido, de plaisir dans les rapports sexuels, du mariage de force, de séparation, de vivre seul avec ou sans enfant…).

Les évaluations montrent (au-delà de la satisfaction) que cet espace était identifié comme bénéfique par les personnes accueillies, leur permettant d’apprendre des choses nouvelles sur le sujet mais aussi d’exprimer les difficultés rencontrées. La posture et la technique d’entretien (Counseling) à laquelle les acteurs se sont formés a participé à la mise en œuvre qualitative de ces temps de rencontre.

Le Counseling, approche anglo-saxonne de la relation d’aide, se définie comme un accompagnement relationnel « favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes ». Il est question avec cette démarche de créer « un partenariat avec la personne en difficulté afin de pouvoir, ensemble, rechercher et trouver des stratégies ».

Bilan et perspectives

Selon MDM Rouen, le projet de recherche a été un véritable levier pour favoriser la transformation des pratiques des acteurs au sein de MDM mais aussi d’embarquer leurs partenaires dans des logiques de parcours autour de la SSR. Si l’année 2020 a été contrainte du fait de l’épidémie de COVID-19 avec la fermeture des lieux d’activité, et qu’en parallèle les bénévoles formés « INCa » ont pour beaucoup quittés la structure, obligeant à entrer de nouveau dans un processus de recrutement et de formation, MDM Rouen a pu produire de nouveaux ancrages de pratiques issus de l’expérience vécu avec ce projet.

Nouveaux ancrages

Un élément fondamental et symboliquement très significatif des apprentissages des acteurs a été de déterminer que l’expérience acquise et mise en œuvre en matière de savoir-faire dans le cadre de cette consultation de prévention se devait d’être prolongée. Pour se faire, ils ont imaginé la mise en place d’une action de « prévention diversifiée » afin de se donner les moyens et la possibilité d’aborder ce sujet autrement que de manière ciblée. Symboliquement, cela est passé par un réaménagement total des lieux (espace unique), permettant aux acteurs de MDM (INCa et TRODeurs) de partager leurs approches et leurs expériences.

La mise en œuvre du projet à démontrer que malgré un protocole bien déterminé il avait aussi été nécessaire de produire des outils ad hoc : dans le cadre des consultations pour favoriser l’échange avec les personnes tout d’abord, mais aussi dans la mise en place d’un « suivi d’orientation », notamment en lien avec la problématique des PdV. Sur ce point, et dans l’idée de respecter le libre-arbitre des femmes, la démarche n’a pas été d’aller vérifier auprès des partenaires si le rendez-vous avait bien eu lieu, mais de solliciter les femmes afin de savoir si leur rendez-vous a été honoré ou si des soucis particuliers s’étaient fait jour. Cette approche permettait à la fois de faire remonter les dysfonctionnements, de garder le lien les personnes, mais sans positionner MDM dans une posture de contrôle, qui éthiquement, pouvait ne pas correspondre aux valeurs de la structure.

Le renouvellement du projet est à l’étude, avec un focus plus large que précédemment, axé sur les droits à la santé sexuelle et reproductive (DSSR), permettant notamment d’intégrer à nouveau les tests HPV par auto-prélèvement, dans une logique « parcours ».

[1] https://www.medecinsdumonde.org/fr/qui-sommes-nous/reduction-des-risques-rdr

[2] https://www.medecinsdumonde.org/fr/qui-sommes-nous/notre-organisation

[3] Le modèle d’étude proposait d’alterner une semaine sur deux les modalités de tests.

[4] https://www.medecinsdumonde.org/fr/actualites/publications/2021/04/23/rapport-dactivite-scientifique-2019-acces-au-depistage-du-cancer-cervico-uterin-des-femmes-en

[5] ISM Interprétariat a pour objectif de permettre à des personnes non francophones l’accès à leurs droits fondamentaux en levant la barrière de la langue : https://ism-interpretariat.fr/

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