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Présentation de l’intervention

Présentation des structures

Les CREAI et l’ANCREAI

Les Centres Régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité ont été créés en 1964 par décret. Ils centraient alors leurs actions sur le public « enfant ». Ils avaient pour mission d’accompagner les DDASS[1] dans la mise en œuvre des politiques sociales et médico-sociales à l’égard de ce public. Les CREAI ont progressivement développé des spécificités autour d’autres publics vulnérables (personnes en situation de handicap ou âgées). En 1989, dans un processus de convergence des idées, des sujets, des pratiques et de la mutualisation de leurs outils, les CREAI deviennent une association nationale : l’ANCREAI. Elle a pour fonction d’allier les différents CREAI autour de projets partagés et favoriser ainsi la mutualisation des expertises. En 2017, les CREAI se sont constitués en fédération.

Les CREAI impliqués dans cette étude sont ceux des régions de la Nouvelle-Aquitaine, de l’Île de France, du Centre-Val de Loire et de l’Occitanie.

« J’aime bien cette définition du réseau des CREAI comme un lieu tiers au croisement des regards des professionnels de structures d’accompagnement, des personnes concernées, de leurs familles et des pouvoirs publics. Les CREAI œuvrent, dans Ie cadre de leurs accompagnements ou études, à promouvoir la prise en compte de la parole, des besoins et des attentes exprimés par les personnes en situation de vulnérabilité ».

Sabrina Sinigaglia | ANCREAI

Les principaux partenaires associés au projet d’étude[2]

Les partenaires, nombreux, sont en miroir des ancrages des CREAI engagés dans l’étude. Leur niveau d’implication diffère selon leur échelle d’intervention dans l’étude et leurs missions régaliennes.

• L’Association de Recherche et d’Échanges en Anthropologie et en Sociologie (AREAS) propose une offre autour de la réalisation d’études sociologiques pour des collectivités publiques, privées et/ou dans le cadre de projets de recherche et le développement d’une activité d’interventions auprès de structures sociales et médico-sociales.
• Les Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) ont pour fonction d’organiser territorialement les stratégies de dépistages organisés (DO) des cancers[3],
• Les Observatoires Régionaux de la Santé (ORS) mènent des enquêtes conduisant à des préconisations, en concertation avec les acteurs locaux. Leurs recommandations ont pour objectif d’aider les décideurs locaux et régionaux en matière de stratégies d’actions,
• Les Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) sont des organismes assurant les relations de proximité entre les ayants droits et la Caisse Nationale d’Assurance Maladie.

Principaux partenaires financiers : La Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap[4]  (FIRAH), l’Institut National du Cancer (INCA), OPCO Santé (Opérateurs de compétences) et certaines Agences Régionales de Santé des territoires où l’action de recherche s’est déployée.

Contexte, objectifs, méthode et calendrier[5]

Partant des constats documentés que l’accès difficile aux dépistages des cancers des personnes en situation de handicap vieillissantes (PHV) a un impact délétère sur l’évolution de leur état de santé[6] (majoré par leur vieillissement) et considérant qu’il existe peu de données sur les questions d’accès au DO de ces publics (notamment si l’on s’intéresse aux PHV à domicile), l’ANCREAI, son réseau et ses partenaires ont souhaité mener une étude pour identifier les freins sur cet accès quelle que soit la place des acteurs (population concernée comme professionnels) pour documenter les données et étayer des pistes d’amélioration.

Le déploiement de cette étude s’est fait en trois phases : exploratoire, qualitative et quantitative, notamment sous la forme d’enquêtes (entretiens individuels, collectifs et questionnaires) auprès des parties prenantes. Elle a officiellement débuté en février 2020 et s’est close en décembre 2021 après un long travail d’élaboration des outils d’enquête pour sa mise en œuvre.

Architecture de collaboration des partenariats et rôles

Principaux éléments saillants

Émergence et déploiement du projet

A l’origine de ce projet d’étude se trouve la rencontre entre des structures qui partagent un même bâtiment dans la Vienne près de Poitiers : L’Espace Epione[7]. Il regroupe le site du CRCDC, une antenne CREAI, un site de l’ORS et d’autres organisations (Réseau régional de cancérologie, Ligue contre le Cancer, Dispositif d’appui à la coordination du département). Lors d’une réunion, les partenaires ont souhaité développer un projet commun et fédérateur à partir du croisement de leurs préoccupations partagées. Le projet d’étude sur la participation des PHV au DO des cancers est apparu comme une évidence. Rejoints par les collègues de trois autres régions (Île-de-France, Centre-Val de Loire et Occitanie) sous la coordination de l’ANCREAI, le projet a pu être développé grâce à un appui financier obtenu dans le cadre d’une réponse à un appel à projet proposé par la FIRAH (en 2018).

« En France, avec nos politiques très en silos, nous essayons souvent dans nos travaux de raisonner en transversalité, puisque l’on a cette opportunité, puisque l’on a tout le champ des publics vulnérables, un champ très large. Là, de croiser handicap et problématique du cancer, cela rentre tout à fait dans ce que nous aimons faire et ce que nous avons envie de faire, d’aller chercher aussi un petit peu les trous dans la raquette, voir comment les politiques publiques ont du mal à s’articuler ».

Capucine Bigote | CREAI Île de France

La FIRAH a répondu favorablement à l’ANCREAI mais a regretté que le projet ne soit axé que sur les PHV en établissements, les données concernant celles à domicile étant inexistantes. Intéressée par cet angle d’analyse, l’ANCREAI s’est mise en recherche de fonds complémentaires pour développer cet axe (non couvert par le financement initial). Les différentes régions engagées ont déterminé les départements cibles de leur territoire. L’architecture de déploiement de l’étude, sur la base d’une revue de la littérature, s’est établi autour d’entretiens individuels (avec le public concerné) et collectifs (pour les professionnels des Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS), les professionnels de santé (gynécologues, médecins généralistes, radiologues…) et des aidants). Le tout appuyé par des questionnaires à destination des ESMS et des PHV vivant à domicile.

Initialement prévu en matière de déploiement en novembre 2019, le lancement de l’étude s’est effectué à partir de février 2020 (retard consécutif à la recherche de fonds supplémentaires et à la mise en conformité avec le RGPD).

Stratégies mises en œuvre

La mobilisation des publics

Différents temps ont été mis en œuvre pour favoriser l’implication des différentes partie-prenantes :

Des partenariats collaboratifs et progressifs

Au-delà des collaborations entre CREAI et CRCDC, la mobilisation d’autres acteurs a été nécessaire.

« Depuis plusieurs années, nos taux de participation stagnent, on a l’impression d’avoir un plafond de verre, on sent que maintenant il faut faire des actions personnalisées en direction de publics spécifiques. Pour faire ces actions-là, j’avais du mal à estimer finalement ce que pouvait représenter cette population des PHV dans la tranche d’âge cible. Nous avions fait ce travail de recensement de tous les ESMS sur notre territoire, mais je n’avais pas idée de la part éventuelle des PHV en institution versus à domicile. J’avais besoin de ce travail-là. C’est pour cela que nous avons travaillé avec le CREAI d’une part mais aussi avec les ORS et les CPAM ».

Dr. C. Tournoux-Facon, Responsable Scientifique de l’étude | CRCDC Vienne

• Avec les CPAM (réponse à l’objectif 1)

Un des enjeux a été de prendre contact avec un public en dehors des dispositifs classiques (ESMS). Il a fallu déterminer où il se trouvait, comment le contacter en fonction des différents types de handicap, qui pouvait le faire, comment récolter les informations en respectant la règlementation liée à la gestion de données personnelles. Cette collaboration avec les CPAM a été fructueuse mais sa réussite est due à la capacité d’adaptation face aux différentes contraintes. Les CPAM ont ainsi réalisé l’envoi par voie postale des questionnaires sous format papier et par mail du lien des questionnaires numériques à toutes les personnes cibles.

• Avec les ORS (réponse à l’objectif 2)

Si initialement les promotrices pensaient mobiliser le CREAI Occitanie (ce dernier assumant une double fonction : CREAI et ORS) afin qu’il centralise et traite les données des ORS des 4 régions, cela n’a pas été possible, pour des raisons organisationnelles. Un travail de communication a donc dû être fait à l’attention des ORS des 3 autres régions ainsi qu’à la Fédération des ORS pour présenter le projet et estimer le temps mobilisable nécessaire. L’analyse à travers le SNDS[8] a été complexe même pour un nombre limité d’indicateurs (6 au total). L’enjeu était la mise en œuvre d’une méthodologie pouvant être réutilisée par tous afin d’actualiser régulièrement les taux de participation.

Un déploiement de l’étude « pas-à-pas »

Des mécanismes d’ajustement se sont produits tout au long du processus pour répondre au mieux aux objectifs. Les CREAI interviewés précisent ne pas avoir attendu de figer la méthodologie de chaque étape pour débuter. Si des entretiens exploratoires ont eu lieu en amont pour évaluer la pertinence des outils, cette démarche progressive s’est déployée sur d’autres niveaux :

• Construction et communication des questionnaires à destination des PHV

En s’adressant directement aux personnes concernées (les PHV), les CREAI estiment n’avoir jamais été aussi loin dans la construction d’outils, avec une ambition d’ « universalité » d’accès à l’information quel que soit le handicap. Pour se faire et afin de toucher un maximum de personnes, les promotrices de l’étude ont conçu des formats numériques des deux questionnaires (DO cancer du sein et DO cancer colorectal) pour qu’ils soient les plus accessibles possibles (en Langue des Signes Française – LSF, avec des sous-titres, avec de l’audio, etc…). Les entretiens ont suivi la même logique. Pour exemple, dans la Vienne, elles ont fait appel à une interprète en LSF.

• Mise en œuvre des entretiens collectifs

Tous les entretiens collectifs ont été réalisés en binôme (CREAI et partenaire désigné selon le profil des participants), une nécessité pour assurer un double regard sur les échanges produits. La préparation (grilles d’entretiens, choix de la méthode, sélection des outils, types d’animation) s’est aussi faite ensemble. Un temps de travail pour chaque binôme a été mis en place en amont. 

Principaux enseignements

Résultats observés par l’étude

Fin 2021, l’étude était en bonne voie malgré une phase exploratoire développée dans un contexte de pandémie. Elle a pris son rythme de croisière en permettant sur cette fin d’année de produire différents indicateurs de progressions et les différents matériaux attendus[9]. En plus du contexte épidémique, on notera l’incendie d’un data center d’OVH Cloud entrainant la perte des données récoltées, obligeant une nouvelle sollicitation des CPAM pour la diffusion des enquêtes. A la fin de l’étude, les promoteurs de l’étude ont pour objectif la conception et la réalisation d’une boîte à outils des dépistages organisés des cancers[10] qui puisse réunir et porter à la connaissance des différents acteurs concernés l’existence de supports d’information existants sur le DO et sur les protocoles de soins du cancer en privilégiant les plus accessibles. Parallèlement, au regard des freins/leviers à la participation aux DO des cancers identifiés, elles ont élaboré des supports spécifiques à destination des PHV, leurs aidants, des professionnels des ESMS, des professionnels de la santé et des CRCDC.

Concernant les entretiens individuels 

L’hypothèse de départ des promotrices concernant les freins relevait de la couverture de l’offre sur les territoires, son accessibilité, les spécificités liées aux différents handicaps. Les entretiens préparatoires avaient soutenu cette hypothèse, aussi liés au manque d’outils en faisant la promotion. Les promotrices de l’étude avaient envisagé de produire une vidéo d’information. Leur exploration leur a permis de se rendre compte que ce type d’outils existait déjà, mais qu’il y avait nécessité à les rassembler. De plus, qu’il était plus pertinent de faire des vidéos « témoignages » des PHV afin de valoriser la démarche via des pairs, dans une idée d’anticipation des risques de « décrochage » des publics en cas de mauvaise expérience de leur part.

« Une chose que les analyses ont montré : si la personne décide de réaliser le dépistage mais que cela se passe mal car pas assez accompagné, par les professionnels de santé ou les aidants, elle ne revient plus, ne le refait plus. Donc essayer de préparer pour que cela se passe bien, c’est un des enjeux pour la suite »

Sabrina Sinigaglia | ANCREAI

Concernant les entretiens collectifs 

Pour les autres publics cibles de l’étude, la stratégie via des entretiens collectifs a été menée (en complément d’une enquête auprès des établissements médico-sociaux). Il est à noter que de manière transversale, la question de la sensibilisation/promotion/connaissance des DO auprès des trois types d’acteurs mobilisés (faisant référence au courrier d’invitation) est à mentionner.

Résultats observés par le déploiement de l’étude

Un contexte favorable à son développement

Les contributeurs identifient différents éléments externes qui en ont favorisé le développement :

• Une convergence d’intérêts que les différents acteurs ont su exploiter

Au moment où l’ANCREAI s’est saisi de la proposition de la FIRAH, les ARS (notamment celle de la Nouvelle-Aquitaine et du Centre-Val de Loire) avaient sollicité les CRCDC de leur région pour connaitre leur positionnement vis-à-vis de cette question des dépistages des PHV.  Dans le Val d’Oise, c’était un axe de travail du CRCDC qui souhaitait mettre en place une étude sur le sujet, mettant alors à disposition du CREAI de sa région la chargée d’étude ayant pour mission de déployer cet axe.

• Une proximité géographique permettant une mutualisation d’informations

L’antenne du CREAI de la Nouvelle-Aquitaine s’est installée dans un espace où différents acteurs (CRCDC, ORS, Ligue contre le cancer, réseau ONCO…) étaient déjà présents. C’est dans un temps informel que les représentantes du CREAI et du CRCDC se sont rendu compte de leurs opportunités communes (appel à projet pour le CREAI, sollicitation de l’ARS pour le CRCDC). Le CRCDC Centre Val-de Loire est lui hébergé par le Centre Hospitalier Universitaire de Tours avec pour voisins le réseau ONCO, la Ligue contre le cancer, le Centre de Coordination en Cancérologie (3C) facilitant les mises en relation et la promotion du projet.  

• La mutualisation d’idées et de ressources antérieures.

En 2004, l’ARS Languedoc-Roussillon avait sollicité le CREAI Languedoc-Roussillon pour identifier les leviers et les freins aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal des personnes en situation de handicap accompagnées par une structure médicosociale de la région. Un groupe de travail a été mis en place associant les 4 structures de dépistages organisés et les professionnels du secteur médicosocial sur la base du volontariat.

Un questionnaire avait déjà été réalisé avec l’association « Nous aussi »[11] permettant de ne pas partir d’une page blanche. La mise en relation entre acteurs a permis d’identifier les CPAM comme relais d’information et de communication (Une expérience positive avait été menée en Île de France les impliquant pour accéder à ces publics). L’interconnaissance et la mise en réseau a permis d’ « embarquer » les différentes organisations. Par exemple, le CREAI Centre Val-de-Loire a sollicité le CRCDC qui a lui mobilisé la CPAM du département ciblée par l’étude.

Des éléments de contraintes externes à l’étude

Comme vu précédemment, différents points de contrainte ont parsemé le déploiement de l’étude. Cependant, d’autres éléments sont à prendre en considération.

• La mise en conformité à la réglementation sur la gestion des données personnelles[12].

Pour l’ANCREAI/CREAI, il a été nécessaire de se mettre en conformité au regard des nouvelles normes en matière de gestions de données, avec notamment la mise en application d’une nouvelle réglementation en matière de récupération, de conservation et d’utilisation de ces dernières. N’étant pas une structure sanitaire, le processus a été d’autant plus complexe. Cette adaptation, obligatoire, a de plus été réalisée dans une période où le nouveau cadre n’était pas complétement déterminé.  

• Une mutualisation des ressources pas toujours effective

Dans leur recherche d’interlocuteurs pouvant les mettre en relation avec les PHV à domicile, les promotrices de l’étude ont fait face à certaines difficultés, comme avec les MDPH. Si celle de l’Indre-et-Loire a pu se mobiliser, les autres ont mis en avant des conflits dans les systèmes d’information, l’impossibilité réglementaire d’échanger des données, des problèmes liés aux échelles d’intervention des organisations et des plans stratégiques les concernant en cours sur le sujet. Elles ont également pu ne pas répondre à la sollicitation.  

• Une difficulté à mobiliser les acteurs

La mobilisation des professionnels n’a pas été simple et de manière inégalitaire en fonction des départements (dans la Vienne, cela a plutôt bien fonctionné). La prise de contact par mail n’a pas été évaluée comme pertinente. Les promotrices de l’étude ont fait appel à leur propre réseau personnel. Les professionnels libéraux ont exprimé leur difficulté à se rendre disponible.

Une approche éthique d’une construction collaborative

Deux éléments sont fondateurs sur la qualité de mise en œuvre de cette étude :

• La triple expertise au service de la question de l’objectivation des freins.

Le positionnement du réseau des CREAI sur la question des expertises croisées est essentiel selon les interviewées de ces organisations. Accorder une place centrale à la personne vulnérable comme levier à la transformation des pratiques semble vital. Le point de mire reste l’amélioration des situations de vie des personnes. Ainsi, l’expertise de la personne est située au même niveau que celle des professionnels et des proches. La mise en perspective de ses expertises met en lumière les représentations que les professionnels et les proches peuvent avoir des envies et des besoins de personnes à s’impliquer.

« Au lancement, on partait de l’idée que c’était un sujet dont les personnes étaient loin, que ça ne les concernait pas, qu’ils étaient peu informés… Finalement, en entretien individuel, je n’ai eu que des personnes qui sont restées longuement pour parler du cancer, qui avaient des questions, étaient intéressées par ce sujet. Certains pouvaient dire qu’ils ne souhaitaient pas faire le dépistage. D’autres voulaient le faire et ne comprenaient pas pourquoi on ne leur avait jamais proposé ».

Capucine Bigote | CREAI Île de France

• La nécessaire co-élaboration entre partenaires

Selon Patricia Fiacre du CREAI NA, « Ce qui est vraiment important à retenir dans ce projet, c’est que l’on a tout coconstruit, discuté entre nous. On a vraiment eu un niveau de travail collectif avec une implication identique ». La démarche de collaboration déployée pour cette étude auprès des partenaires est issue d’une culture commune de travail des CREAI, consolidée au sein de ce réseau par la mise en place d’évènements annuels, séminaires entre conseillers techniques, journées nationales autour des ESMS, études et actions de formation, qui permettent de partager, de s’ajuster et de favoriser les connaissances inter-organisations. En dehors du réseau des CREAI, ce qui conditionne la réussite de ce type d’action, selon Daniel Barbotin de la CPAM, « c’est la capacité de communication entre nos services, tant au niveau des statistiques qu’au niveau des moyens que l’on pourrait développer, que des éléments que l’on peut communiquer ». Le partage d’informations est donc essentiel. Les projets de ce type sont alors une véritable occasion de collaborer. Mais ils nécessitent d’institutionnaliser les relations entre les organisations, pour s’extraire de relations liées à une simple interconnaissance entre acteurs.

Les effets sur les principaux organisateurs de l’étude

Les interviewés sont en accord sur le fait que la mise en œuvre commune de ce projet a favorisé un transfert de compétences réciproque de leur thématique de travail et leur a accordé une légitimité d’intervention dans le domaine « de l’autre ». Ils mentionnent également des effets spécifiques au bénéfice de leur propre organisation.

« C’est l’intérêt je trouve du partenariat qui peut être établi avec les CRCDC. Je travaille avec Sophie Babin, assistante en santé publique. Quand elle parle du cancer, elle sait en parler. Je vois qu’elle a les mots. C’est un métier en fait. Je pense que c’est tout l’intérêt de ces partenariats qui pourraient être faits avec les CRCDC pour venir expliquer, échanger de manière pratico-pratique autour de ces questions avec les personnes à partir de leurs outils. Moi j’étais épatée, je l’écoutais parler de ça, j’ai appris beaucoup de choses, mais en plus elle sait faire passer les messages avec clarté ».

Patricia Fiacre | CREAI Nouvelle-Aquitaine

« Ce type de projet nous permet une dynamique supplémentaire à des projets qu’on pouvait déjà avoir dans la structure, de nous mettre un petit peu plus le pied à l’étrier, d’y aller et de renforcer cette dynamique. Quand on participe à des projets, cela relance une dynamique qu’on pouvait avoir en interne mais qu’on aurait laissé un peu vivoter par manque de temps ».

Dr Somany Sengchanh-Vidal | CRCDC Centre-Val de Loire

Bilan et Transférabilité

L’intérêt pour la thématique a grandement mobilisé les différents acteurs impliqués dans le cadre de cette étude. Il reste aujourd’hui pour l’ANCREAI, les CREAI et leurs partenaires des enjeux autour de la promotion des résultats de leur étude et le déploiement régional d’une action s’étant développée principalement sur certains départements. Mais le processus a été exigeant, chacun témoignant ne pas avoir eu le regard sur le compteur des heures. Le projet ne s’est pas développé au regard des ressources allouées mais aussi grâce à la persévérance des acteurs. Les secteurs professionnels sont différents, les temporalités de travail aussi. Il y a donc tout intérêt à soutenir des actions décloisonnant le secteur sanitaire et social, en favorisant la rencontre entre les acteurs, entre les différents milieux, pour permettre la mixité des différentes compétences et ressources.

Mais ces processus peuvent ne pas aller de soi. Ils peuvent être fragilisés par des évènements externes au projet pouvant mettre en péril les collaborations. Les intérêts des structures, même si l’objet d’intervention est commun, peuvent tout autant ne pas être convergents, de manière stratégique comme politique. Pour autant, les partenaires de ce projet d’étude ont démontré leur capacité à travailler ensemble.

[1] Délégation Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales ex Délégation Territoriales des Agences Régionales de Santé.

[2] D’autres organisations ont pu jouer un rôle mais spécifiquement sur certains départements en fonction de collaborations antérieures.

[3] Conformément aux orientations du Plan Cancer 2014-2019 et de l’arrêté du 23/03/2018 les instituant. 

[4] En partenariat avec Klesia et CCAH : https://www.firah.org/fr/prevention-cancer.html 

[5] Eléments issus de la présentation du 7 décembre 2020 au comité de pilotage du projet d’étude.

[6] Les CPAM des 4 départements faisant l’objet de l’étude ont mis en avant que le taux de participation aux DO des PHV relevant de l’Allocation Adultes Handicapés (AAH) était moins important que celles qui n’en bénéficiaient pas.

[7] https://www.lanouvellerepublique.fr/poitiers/six-organismes-font-maison-commune

[8] Le Système National des Données de Santé permet de chainer des données de santé de différentes sources et de différents organismes : Assurance Maladie, Hôpitaux, relais des informations MDPH…https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Qu-est-ce-que-le-SNDS

[9] Présentation lors du Congrès de la SFSP d’Octobre 2021 : https://posters.sfsp.fr/pdf/7.pdf

[10] La production de nombreux outils pour et par l’étude a été réalisée. Rassemblés dans une « boite à outils », cette dernière est accessible depuis avril 2022 sur le site de l’ANCREAI : https://ancreai.org/boite-a-outils-des-depistages-organises-des-cancers/ 

Pour tous renseignements, prendre contact avec : sabrina.sinigaglia@ancreai.org

[11] Créée en 2002, Il s’agit de la seule association d’auto-représentants des personnes handicapées intellectuelles https://nous-aussi.fr/

[12] La loi « informatique et liberté » (6/01/1978) concerne l’ensemble des données personnelles des individus et leur traitement. Elle a pour but d’en encadrer l’utilisation. https://www.cnil.fr/fr/rgpd-de-quoi-parle-t-on. Une règlementation européenne est venue en 2016 compléter ce dispositif : il s’agit du Règlement Général sur la protection des données (RGPD). Il a pour but renforcer le contrôle par les citoyens de l’utilisation qui peut être faite des données les concernant. Il harmonise les règles européennes et soumet tout organisme souhaitant récolter des informations sur les personnes à s’imposer un cadre pour le faire. https://www.associations.gouv.fr/le-rgpd-est-entre-en-application.html

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Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

La création de CT3 « i »[1]

L’association CT3 « i » pour « implication, improvisation, interaction », créée en juin 2000, est localisée dans les Alpes Maritimes (06). Par le biais d’un théâtre favorisant la participation du public (appelé aussi théâtre-forum), la compagnie développe ses projets autour de différentes thématiques : cancer, cyberaddiction, addictions (tabac et alcool), relations amoureuses et affectives, handicaps. Les pièces s’adressent aux professionnels et aux publics cibles selon les thèmes.  

Les principes du théâtre de l’opprimé (ou théâtre-forum) ont été élaborés par Augusto BOAL (1931-2009), comédien, auteur et metteur en scène brésilien. Il a souhaité explorer une forme théâtrale permettant aux populations en difficulté d’exprimer leur point de vue sur un sujet vécu pouvant les préoccuper.  En modifiant les conventions théâtrales classiques (notamment celles pour les comédiens d’avoir l’humilité de céder leur place sur scène à des néophytes) la parole a ainsi été offerte aux publics. Chacun peut désormais proposer ses propres solutions en devenant « spect-acteurs », s’impliquer et s’associer à une parole commune dans le sens d’un apprentissage collectif. Des pistes de réflexion émergent alors sous une forme ludique et non didactique. http://www.theatredelopprime.com/compagnie/theatre-forum/  

« L’intérêt premier, (avec le théâtre forum) c’est que l’on efface ce qui est du sachant. Ce n’est pas nous sur scène qui transmettons des messages, c’est le public qui individuellement détient une « vérité », de par son expérience, de par son vécu et de par ses connaissances. Cette mise en commun va faire que l’on suit un chemin et que l’on avance dans le domaine de la prévention »

Mme Ruiz-Petitmengin | Directrice CT3i

Contexte & objectif de l’action

Les difficultés d’accès aux soins et à la prévention des PSH sont reconnues[2]. Elles sont dues à de nombreuses barrières physiques et psychiques conséquences de leur situation et peuvent dépendre de leur présence ou pas en institution[3]. Le CREAI-PACA a édité des recommandations sur la nécessité d’améliorer les compétences en santé des professionnels du champ médico-social et d’appuyer ceux de la santé dans leur capacité à communiquer avec ce public[4].

L’objectif de l’action de CT3i et de ses partenaires, est de favoriser la participation aux dépistages organisés (DO) des publics de 50 à 74 ans en situation de handicap mental et psychique en établissements dans les Alpes Maritimes (06). Elle permet de renforcer et de développer les connaissances et compétences des équipes en structure sur les modalités d’accès aux DO, d’augmenter les connaissances des PSH pour favoriser leur participation, d’informer les médecins généralistes des PSH de l’existence du programme au sein des structures et de mettre en relation les professionnels du dépistage avec ceux du secteur médico-social et leur public.    

Calendrier & principaux partenaires

• Le Comité Départemental d’Education pour la Santé du 06

Le CODES 06 a été un appui pour CT3i lors de la modélisation d’un précédent projet (via notamment leur offre de formation en méthodologie de projet). Le CODES 06 était le porteur du projet au moment des théâtres-forum sur la vie affective, amoureuse et sexuelle des PSH en établissement. Il a joué un rôle dans la mise en œuvre des évaluations de l’action décrite ici.  

• L’APREMAS

Etablissement de référence sur les questions du dépistage organisé du territoire (fusionné au niveau régional en 2019 via le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers), sa direction a sollicité le CT3i pour élaborer un projet innovant d’action grand public sur la question du DO du sein et colorectal. C’est le point de départ de leur collaboration.

• Les établissements et services médico-sociaux – ESMS

Le CT3i intervenait dans les ESMS souhaitant aborder les questions de santé et de vie affective des PSH en amont du sujet du DO. Les relations entre CT3i et les ESMS sont établies par convention.

Principaux éléments saillants

Point de départ : la création de CT3i

Éducatrice spécialisée, passionnée de théâtre, Marie-Claire Ruiz-Petitmengin a travaillé durant plusieurs années avec des adolescentes en difficulté. Elle a découvert le théâtre-forum lors d’un accompagnement du public dont elle avait la charge à une représentation sur les questions de sexualité et de relations filles-garçons. Dans le cadre du débriefing qui en a suivi, elle s’est rendu compte de certains effets, pour les adolescentes mais aussi pour elle-même.

« J’ai trouvé ça génial, parce que pendant cette conversation j’ai appris par le plus grand des hasards, sans poser de questions, qu’une des adolescentes, qui faisait l’objet de nos réunions hebdomadaires d’équipes, que l’on jugeait et sur laquelle on avait des projections par rapport à son comportement et ses habitudes sexuelles, avait des angoisses, des peurs par rapport à une éventuelle première fois. Et là, je découvre qu’en fait elle n’a jamais eu de relations sexuelles. C’était nos projections ».

Marie Claire Ruiz-Petitmengin | Directrice de CT3i

Cette participation et le débriefing qui en a suivi sont apparus comme une démarche favorisant le dialogue mais aussi permettant aux professionnels d’ajuster leurs propres représentations. Marie-Claire Ruiz-Petitmengin est alors convaincue de la « puissance » de l’outil en matière d’expression et de médiation à la parole. Après avoir assisté à plusieurs spectacles sur différents sujets, elle a saisi l’opportunité d’un prestataire (qui recherchait quelqu’un ayant des compétences sociales) pour s’impliquer de manière effective dans cette démarche. Au bout de 4 ans de collaboration, elle a décidé de fonder sa propre structure.

La naissance de « SEIN COLON à la une »

L’action de CT3i s’est d’abord déployée sur les questions de Sida et d’addictions au sein de l’éducation nationale. La rencontre avec le CODES 06 a enclenché un travail au sein des ESMS auprès des PSH, sur les questions de vie affective, amoureuse et sexuelle. C’est lors d’une présentation de ses projets à une réunion de l’ARS que la relation entre CT3i et la direction de l’APREMAS s’est établie. Cette dernière voulait rebooster de manière originale les actions de DO sur son territoire. CT3i s’est donc saisi de la question. Pour se faire, la compagnie a déployé la méthodologie suivante :

• Interview par la direction de CT3i de l’ensemble de l’équipe de l’APREMAS pour comprendre la démarche de dépistage et son organisation, les freins les plus couramment exprimés, etc.
• Invitation de l’APREMAS à aller assister à des représentations pour comprendre le déroulé,
• Une fois la sélection des comédiens faite et les scénarii établis, représentation « à blanc » de saynètes aux professionnels du dépistage et à ceux impliqués de manière périphérique, comme les médecins généralistes, pour évaluer la pertinence,
• Déploiement de l’action auprès du grand public sur les Alpes Maritimes tout d’abord puis dans un second temps sur l’ensemble de la région PACA.

La naissance d’« Il était une fois… Mammo & Colorecto »

En 2010, CT3i a répondu à un appel à projet de l’ARS PACA sur la mise en œuvre d’actions sur les questions de DO des PSH. Etant consciente de par son activité antérieure avec le CODES dans les ESMS de la réactivité de ce public vis-à-vis de ce modèle d’atelier, la compagnie a mobilisé ses partenaires autour de cette question en produisant (via 1 an d’enquête, de création, de débat « blanc » et de recherche de financement) un nouveau théâtre-forum à destination de ces publics intitulé « Il était une fois… Mammo & Colorecto ». Trois saynètes ont donc été produites :

• Une première (intitulée « La pièce de théâtre ») où une PSH (femme) ne veut pas aller faire sa mammographie. Son éducateur vient d’annuler une nouvelle fois son examen. Elle entre dans son bureau. Il doit réussir à la convaincre…
• Une seconde (intitulée « Caca raté ») où une PSH (homme) ne veut plus faire son autotest car il est en face d’une éducatrice, remplaçante de son éducateur habituel, en arrêt maladie.
• Une troisième concerne deux éducateurs. Au sortir d’une réunion, l’un d’entre eux retrouve à la machine à café son collègue et échange avec lui sur l’annonce qui leur a été faite : ils vont devoir maintenant s’occuper du DOCC et notamment aider au prélèvement. L’un des deux ne souhaite pas s’impliquer.

Mise en œuvre de l’action et collaboration partenariale

Il existe plusieurs étapes pour la mise en œuvre de l’action :

En amont : Une prise de contacts est effectuée auprès des ESMS du territoire. S’en suit la programmation et la mise en place d’une 1^ère réunion de rencontre. Cette dernière est suivie d’un travail de réactualisation et de réadaptation du débat. La mise en place d’une 2° réunion a lieu pour l’organisation de la journée de sensibilisation des équipes et l’identification de dates prévisionnelles pour la mise en place des débats dans leurs établissements.

Pour l’action : Est organisée ensuite une journée de sensibilisation des équipes, intégrant un temps dédié à la technique du théâtre forum (CT3i) avec en appui le modèle « Sein Colon à la une » et un temps sur les informations techniques autour des cancers et leurs dépistages par l’APREMAS. Le CODES 06 a en charge la partie évaluative de cette journée. Ensuite, au sein d’un établissement : une représentation d’« Il était une fois… » en amont peut être faite auprès aux professionnels qui pourraient le souhaiter. Puis est mise en place la représentation auprès des PSH, en présence des professionnels de la structure mais aussi de professionnels de santé extérieurs à l’établissement.

Après l’action : A partir des questionnaires retournés, des retours à chaud effectués lors des journées (professionnels comme PSH), un temps complémentaire est mis en œuvre entre partenaires. Ce dernier permet d’établir un bilan et d’identifier des perspectives d’amélioration.

Principaux enseignements

Résultats observés

Diversité des méthodologies d’évaluation mises en œuvre

CT3i et ses partenaires ont choisi différentes stratégies pour la mise en œuvre de l’évaluation de leur action. Les PSH étaient sollicitées via des smileys de couleurs pour faire état ou pas de leur satisfaction. Majoritairement, cette dernière était au rendez-vous. Une technique simple et accessible pour le public mais aussi pensée dans l’objectif de ne pas demander un travail supplémentaire aux équipes des ESMS par le biais d’une autre méthode plus complexe. Les professionnels de l’APREMAS prenaient note de l’ensemble des éléments débattus au cours de la représentation pour permettre des ajustements futurs sur le format mais aussi repérer d’autres sources d’information sur les difficultés rencontrées, les solutions envisageables. Les professionnels des établissements étaient questionnés via une enquête en ligne mise en place par le CODES 06, sur leur participation à journée de sensibilisation, mais aussi lors de la mise en place des théâtre-forum au sein de leur établissement[5] :

• Concernant la journée de sensibilisation, ils/elles témoignent du fait qu’elle a répondu à leurs attentes et que les idées fortes à retenir pour eux sont : la nécessité du dépistage, son accompagnement, son processus, sa simplicité, l’importance des mots utilisés pour en parler mais aussi la pertinence de l’outil théâtre-forum, l’importance du travail en équipe. Leur appréciation générale étant l’interactivité de la journée. L’utilité pour eux de cette journée a été de se sentir mieux armés pour aborder cette thématique auprès de leurs usagers.
• Concernant la représentation d’ « Il était une fois… », ils notent le bon déroulement de la représentation avec une participation effective des PSH, les saynètes permettant d’apporter de la connaissance sur les différents DO.

Les représentations des professionnels sur les capacités des publics

Le spectacle durant 2h, les professionnels ont toujours annoncé qu’il serait très certainement difficile à l’équipe de CT3i de maintenir la mobilisation du public, ce qui n’a jamais été le cas, comme a pu le constater la directrice de la compagnie, se demandant s’il ne s’agit pas là plutôt de représentations projetées par les professionnels.  

Les médecins généralistes ont fait part de leur surprise quand aux capacités de ce public qu’ils ont découvert à travers ce mode d’intervention. Les retours faits habituellement par les éducateurs, notamment quand ils pouvaient accompagner un PSH chez un médecin généraliste, c’est que ce dernier avait tendance à parler à l’éducateur et non à la personne, présupposant peut-être qu’elle n’était pas en capacité de comprendre et de répondre.

« Avec l’APREMAS, on avait fait un questionnaire, et on recueillait les réactions à chaud des médecins généralistes. C’était très touchant, parce qu’ils étaient étonnés de la participation des personnes en situation de handicap, de leur capacité à dire des choses, de leur capacité à jouer, de leurs connaissances aussi. Des fois il y a des médecins qui ont reconnu qu’ils en savaient plus qu’eux ».

Marie Claire Ruiz-Petitmengin | Directrice de CT3i

L’importance de l’ordre et l’ajustement de la méthode

L’importance des 3 saynètes réside selon M-C Ruiz-Petitmengin dans leur ordre. En débutant par deux scènes mettant en relation PSH/éducateur pour finir sur une scène ne concernant que les éducateurs, cela conduit les PSH à se constituer progressivement un argumentaire. Elles endossent alors aisément le rôle d’un éducateur pour en convaincre un autre de l’intérêt d’accompagner la personne dans sa démarche de dépistage. En permettant au PSH de travailler cette argumentation, cela leur permet d’affirmer les savoirs acquis précédemment mais aussi, pour les organisateurs de l’action, d’amender ou de corriger des informations qui auraient été mal comprises ou de manière partielle. Enfin, le spectacle s’est modifié au fur et à mesure des représentations, des apprentissages produits par les échanges mais aussi de par la modification des protocoles (test colorectal). Si, initialement, toutes les saynètes étaient d’abord jouées d’un trait puis réexploitées dans leur ensemble avec le public, il a été ensuite plus cohérent dans la pratique de se centrer sur chacune d’elle en intégrant le débriefing, notamment pour favoriser la concentration du public.

Freins & difficultés rencontrés

Les difficultés et freins exprimés et relevés dans le cadre de l’interview relèvent de trois ordres :

• D’un point de vue technique : Le projet a été financé et soutenu durant plusieurs années par l’ARS PACA sur la base d’appels à financement annualisés. Cette reconduction annuelle n’a pas forcément favorisé un sentiment de stabilité, voir a pu engendrer une forme d’épuisement selon l’interviewée.
• En matière de mobilisation : Progressivement, de moins en moins de médecins généralistes sont venus aux représentations, exprimant des difficultés d’emploi du temps. La stratégie a été de positionner les représentations en soirée. Cela n’a pour autant pas eu l’impact escompté.
• Concernant la posture des professionnels : Selon la Directrice de CT3i, le public le plus complexe dans ces situations reste les « sachants », professionnels sanitaires comme médico-sociaux. Il est difficile pour eux de ne pas être tenté d’apporter une réponse. Il est important, avant qu’ils s’investissent, qu’ils soient au clair sur le cadre de leur participation et de ce qui peut être attendu d’eux.

Leviers ou conditions pour un développement favorable

Les leviers décrits lors de l’interview peuvent s’organiser autour de différents points :

• Bien connaitre la démarche : être formé à la technique est essentiel. Il faut être vigilant aux représentations sur les termes employés comme celui d’opprimé, certaines personnes pouvant être en difficulté avec ce terme. Selon M.C Ruiz-Petitmengin, il faut aborder ce concept comme le vécu de situations où la communication a pu être vécue par des protagonistes (à tort ou à raison) comme difficile, coupée, malmenée. Des situations où l’on pense ne pas avoir été écouté, entendu dans sa difficulté, où il n’a pas été possible d’agir.
• Bien connaitre son environnement et être reconnu par ce dernier : La participation de CT3i aux réunions de l’ARS lui a permis de se faire connaitre, d’avoir des subventions, d’étendre son réseau. Le fait que la responsable de CT3i soit une actrice du champ social a favorisé ses relations avec les ESMS. Le fait qu’elle soit intervenue dans ces mêmes établissements précédemment avec un autre sujet (vie affective, amoureuse et sexuelle des PSH) a rassuré les professionnels de l’établissement sur la pertinence de la méthode.

• La gratuité et la contrainte réglementaire : Les ESMS n’ayant pas à participer financièrement, ce projet étant « clé en main », son déploiement a été facilité. De plus, au regard des directives ministérielles sur la nécessité de mettre en place des actions de santé dans ces établissements, cela a renforcé la logique de mise en place de ce type d’activité[6].

• Un projet agile et participatif : Cette action par sa forme se veut participative (débriefing, mise en parole, débat). Elle permet donc une acculturation progressive et collective ou chacun trouve sa place. Pérennisée, elle évolue à mesure que les publics progressent. Elle permet aux professionnels d’accéder à différents publics (Pour l’APREMAS : être en relation avec des PSH ; Pour les médecins généralistes : être en lien avec les acteurs du dépistage ; Pour les acteurs sociaux : identifier les acteurs relais et les organisations de dépistage ; Pour les PSH, identifier les acteurs pouvant les aider sur ce sujet).

• Une enquête préalable essentielle : Si elle n’identifie pas de freins nouveaux[7], elle conforte la nécessité d’agir dans ce domaine. Associer les professionnels aux différentes phases (représentation à blanc, journée de sensibilisation) augmentent leur adhésion à la démarche, ajuste le modèle (les hypothèses exposées par les saynètes) à la réalité vécue.

Points de vigilance

Quelques points de vigilance sont tout de même énoncés par la directrice de la structure :

• Il faut accorder une importance particulière dans la construction des saynètes pour qu’elles « parlent » au public et que ce dernier se sente concerné au point de vouloir interagir.
• Des espaces trop grands peuvent aussi ne pas faciliter l’envie de participer, il faut donc privilégier de petits espaces avec un nombre de participants limités.
• S’il y a un intérêt à mutualiser des établissements, une attention particulière doit être faite sur les concordances en matière de handicaps pour qu’il n’y ait pas trop de disparité.
• Enfin, le théâtre-forum doit avant tout être considéré comme un outil, un moyen de favoriser l’échange de points de vue mais non comme une fin en soi et s’articuler ainsi comme une méthode complémentaire dans le cadre de l’accompagnement des PSH.

Bilan & transférabilité

Selon la Directrice de CT3i, les personnes, en participant, changent de rôle : PSH comme professionnels. Cela leur donne le sentiment de pouvoir agir sur le sujet à la différence d’une participation à une conférence où l’on ne fait que recevoir de l’information. Ici le public contribue à la mise en marche de la réflexion. C’est un modèle d’action qui s’adresse en priorité aux personnes qui n’ont pas la parole ou qui ne la prennent pas souvent. Il faut donc des garanties pour que cela se passe au mieux et que la prise de parole ne soit pas jugée, notamment sur les savoirs et les erreurs. Il n’est d’ailleurs pas ici question de corriger des savoirs en termes d’informations, mais de favoriser une prise de position vis-à-vis d’un point de vue. La méthode doit avant tout être perçue comme un déclencheur et s’inscrire dans un schéma plus large d’accompagnement. Enfin, les principaux facteurs de réussite identifiés par l’interviewée sont l’implication des personnes, le mélange entre les différents profils de public (personnes concernées et professionnels), l’adhésion des structures et des professionnels cette démarche.  

[1] http://www.ct3i.fr/

[2] Anesm, « Lettre de cadrage, Besoins en santé des personnes handicapées, Recommandation de bonnes pratiques professionnelles », Octobre 2011.

[3] Les femmes en situation de handicap vivant en institution ont-elles un meilleur accès au dépistage des cancers féminins ? (irdes.fr)

[4] S. Bourganel, « Amélioration des pratiques liées au dépistage des cancers en direction des personnes en situation de handicap vivant en institutions spécialisées », CREAI BFC, n°355, nov/déc 2016.

[5] Eléments récoltés sur la base d’une enquête réalisée par le CODES 06 sur les activités 2019.

[6] Lien : https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/systeme-de-sante-et-medico-social/article/systeme-de-sante-medico-social-et-social

[7] Les interviews mis en place par CT3i n’ont fait que confirmer des éléments identifiés comme la méconnaissance des médecins généralistes de l’offre de DO, les difficultés relationnelles qu’ils peuvent avoir avec des PSH, l’estimation par les professionnels du médico-social que la santé ne relève pas de leurs compétences.

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