Les maladies rares sont plus fréquentes qu’on ne le croit et soulèvent des défis humains, médicaux et éthiques. Dans le cadre d’un Symposium conjoint avec la KU Leuven, nous avons posé 3 questions au Professeur Olivier Devuyst pour comprendre comment la recherche et la collaboration peuvent changer la donne.

1. Pourquoi un symposium sur les maladies rares organisé avec la KU Leuven ?

« C’est la première fois que nous franchissons la barrière linguistique pour réfléchir ensemble à ce défi », explique le Professeur Devuyst. Les deux universités, pionnières en Belgique, unissent leurs forces pour partager leurs expertises, créer de nouvelles synergies et préparer la mise en place de centres d’expertise bilingues dans le cadre du nouveau plan national maladies rares. Nous devons parler d’une seule voix pour représenter patients et soignants. »

2. Quels sont aujourd’hui les plus grands défis dans le domaine des maladies rares ?

Elles touchent plus de 600 000 personnes, mais leur diagnostic prend souvent cinq ans. Un retard aux conséquences médicales et familiales importantes. Autre difficulté : 90 % des maladies rares n’ont pas de traitement, et les thérapies existantes coûtent souvent très cher. Pour y répondre, l’UCLouvain mise sur la formation avec le projet Edu4Rare, qui sensibilise les futurs médecins, psychologues et infirmiers à travers outils interactifs et scénarios cliniques.

3. Comment la recherche fait progresser la prise en charge des maladies rares ?

« L’histoire des maladies rares, c’est une aventure sur plusieurs décennies. Pour y parvenir, la collaboration est clé : entre cliniciens, chercheurs, ingénieurs, statisticiens, éthiciens… L’intelligence artificielle ouvre désormais de nouvelles perspectives – diagnostic plus rapide, modélisation de maladies, développement de traitements personnalisés. Mais ces innovations posent aussi des questions : éthiques, sociétales, environnementales. C’est un domaine passionnant car il nous oblige à sortir de notre bulle médicale, à dialoguer avec d’autres disciplines et à repenser nos choix de société. »

Envie de participer au Symposium ?

Joint Symposium – A holistic approach on rare diseases 

Hôtel Tangla 
Campus UCLouvain Bruxelles Woluwe 

18 décembre 2025

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Un coin spécial “Halloween” sera installé dans le restaurant : décorations, citrouilles et un photobooth thématique vous attendront pour immortaliser le moment entre collègues ou amis. Repartez avec votre photo souvenir… et quelques bonbons en prime ! 🍬📸

Pour compléter l’ambiance, le Resto U prévoit de proposer au menu une délicieuse soupe au potiron spécialement pour l’occasion.

Cette 4^e édition s'intitule Derrière les masques parce que nous portons toutes et tous des masques sociaux, culturels, émotionnels… Et que derrière ces façades se cachent des ressources insoupçonnées, des fragilités à accueillir, des forces à (re)découvrir. 

Au programme : 

Diverses activités sont proposées sur le campus de Woluwe :

Lundi 6 octobre 

Pièce de théâtre-documentaire 

Urgence

Mardi 7 octobre

Soirée Stand-Up 

Fanny Ruwet, Mélanie Akkari, Nikoz et Louis Chappey

Qui a dit qu’on ne pouvait pas rire de sa santé mentale ? De plus en plus d’humoristes transforment leurs angoisses en punchlines, leurs galères en sketchs et leurs crises existentielles en standing ovations. Et si on rit autant, c’est peut-être parce qu’on se reconnaît un peu trop dans leurs histoires.

Dans le cadre de cette Semaine de la santé mentale "Derrière les masques", on vous propose une soirée Stand-Up avec Fanny Ruwet, Mélanie Akkari, Nikoz et Louis Chappey. Une soirée 100% feel real, avec des artistes qui utilisent l’humour comme exutoire, comme thérapie de groupe… ou comme meilleure excuse pour éviter d’aller courir.

Jeudi 9 octobre 

Cours ouvert, projection et échange

Projection du film "La bienvenue"

À Bruxelles, dans les "lieux de liens", chaque personne est la bienvenue, pour un instant, un jour ou une vie. Dans ces espaces ouverts et co-gérés, on peut simplement se poser ou, si on le désire, organiser ou participer à des activités collectives, génératrices de liens. Ensemble, les membres des lieux tentent de construire des modes d’organisation émancipateurs et de développer un regard alternatif sur la santé mentale. Dans les lieux de lien, pas de psychiatrie, le soin naît de la co-présence et de la liberté.

Aux côtés d'un groupe de chercheurs et chercheuses, de cinéastes et de designers, les membres de quatre lieux bruxellois ont réfléchi à leur expérience et inventé des outils sensibles pour la partager. Le film La bienvenue vous invite à la découvrir, à en parler, à y participer !

Atelier créatif 

L’art, une ressource en santé mentale comme une autre ?

Contacts : Arte-Fac ou le service communication 

« Ce type d’événement permet de montrer que la science n’est pas l’apanage des hommes. Les femmes et les personnes non binaires peuvent tout à fait s’inscrire dans une démarche scientifique rigoureuse et passionnée »

Une recherche innovante au service de la santé

Lucile Gely travaille au sein des laboratoires IoNS (Institute of neurosciences) et LUNS de l’UCLouvain. Son domaine de recherche est à la fois novateur et porteur d’espoir : elle explore un traitement non invasif pour l’apnée du sommeil. Son objectif ? Évaluer l’impact d’exercices de la langue et de la respiration sur la réduction des apnées nocturnes. Ces exercices visent à modifier la structure du cerveau, de la langue et des voies aériennes supérieures pendant le sommeil.

« On cherche à comprendre si une simple gymnastique orofaciale peut améliorer la qualité de vie des patients sans intervention lourde », explique-t-elle avec passion.

Rendre la science visible… et accessible

À travers sa participation à Soapbox Science, un événement public qui met en lumière les travaux de scientifiques femmes et non-binaires, Lucile veut briser les barrières. Le concept est simple : présenter ses recherches dans l’espace public, sans filtre, au plus près des citoyennes et citoyens.

« Ce type d’événement permet de montrer que la science n’est pas l’apanage des hommes. Les femmes et les personnes non binaires peuvent tout à fait s’inscrire dans une démarche scientifique rigoureuse et passionnée », insiste-t-elle.

Au-delà de la vulgarisation, Soapbox Science est pour elle un outil d’empowerment : « Ça permet aussi d’incarner un rôle modèle, de dire aux jeunes filles : regardez, c’est possible. »

Les obstacles invisibles de la chercheuse

Lucile Gely ne cache pas les défis qu’elle a rencontrés en tant que femme dans un environnement scientifique. Plus que les discriminations directes, ce sont parfois des freins internes qui minent la confiance en soi : « On peut se sentir illégitime, ne pas oser, vouloir cocher toutes les cases avant de se lancer. Ce perfectionnisme, cette autocensure, sont des freins qu’on intériorise. »

Elle pointe également les biais de recrutement, où les hommes sont encore parfois favorisés. C’est pourquoi elle insiste sur la nécessité de créer des environnements scientifiques plus ouverts et diversifiés.

Un message puissant pour les jeunes filles

À celles qui hésitent encore à franchir les portes d’un labo ou d’un cursus scientifique, Lucile adresse un message clair et encourageant : « Valorisez votre curiosité, elle est précieuse. Et surtout : ne vous excusez pas d’être là. Vous êtes légitimes, vous avez votre place. Vous n’avez pas besoin de la demander. Dès l’instant où vous avez envie d’aller quelque part, vous pouvez y aller. »

Par ses mots et son parcours, Lucile Gely incarne cette nouvelle génération de scientifiques engagées, déterminées à faire bouger les lignes et à bâtir un avenir plus équitable dans le monde de la recherche.

Imaginez : vous vous promenez entre des carrés de plantes mystérieuses, certaines vous veulent du bien… d’autres, gare à elles ! Tout autour, le vert domine, saupoudré de quelques sculptures modernes, comme un clin d’œil arty niché dans la nature. Et en bonus, pourquoi pas une petite séance d’étirements ludique au milieu des parterres ? Laissez-vous charmer par le jardin des plantes médicinales Paul Moens, niché au cœur du campus de Woluwe.

Un jardin pensé pour apprendre... et s’émerveiller

Créé en 1975 par le professeur Paul Moens, pharmacien et enseignant de l'UCLouvain, ce jardin ne se contente pas de présenter des plantes décoratives. Il s’agit d’un véritable laboratoire à ciel ouvert, destiné à la formation des étudiant.es en sciences pharmaceutiques, mais aussi à la sensibilisation du grand public.

Avec près de 400 parcelles organisées en 43 parterres thématiques, on y découvre plus de 120 espèces d’arbres et arbustes médicinaux, ainsi qu’une diversité impressionnante de plantes utilisées en phytothérapie, en cuisine, en cosmétique… ou simplement à observer avec prudence. Les espèces sont soigneusement identifiées et classées selon une logique scientifique accessible, permettant à chacun de comprendre leur usage et leur histoire.

Au menu de la balade

• Flânez parmi les plantes médicinales, condimentaires, alimentaires, toxiques, terrestres ou aquatiques

• Apprenez, sans vous en rendre compte : chaque espèce est identifiée et disposée selon une classification systématique (mais pas barbante) !

• Bougez un peu : le parcours santé vous offre un moment original entre stretching, force et équilibre dans un cadre végétal

• Laissez jouer votre imagination parmi les œuvres du jardin de sculptures

Informations pratiques

• Adresse : entre l’avenue Emmanuel Mounier et l’avenue de l’Idéal, 1200 Bruxelles

• Accessibilité : adapté aux personnes à mobilité réduite

• Contact en infos : info-jardins@uclouvain.be ou sur la page web