Veille sur les maladies chroniques et cancers

Structural Barriers to HIV Prevention and Services: Perspectives of African American Women in Low-Income Communities

27 juillet 2022
Health Education &Behavior, Ahead of Print.
BackgroundAfrican American women are at a disproportionate HIV risk compared with other U.S. women. Studies show that complex structural and social determinants, rather than individual behaviors, place African American women at greater risk of HIV infection; however, little is known about women’s views of what puts them at risk.AimsThis study sought to comprehend the perceptions of African American women living in low-income housing regarding the factors that influence both their personal sexual health behaviors and use of HIV prevention services.MethodsWe conducted seven focus groups with 48 African American women from 10 public housing communities in a small city in the southeastern United States. We analyzed the focus group transcripts using thematic data analysis to identify salient themes and points of interest related to the study aim.ResultsWomen identified factors related to the health care system (trustworthiness of the health care system), the external environment (racism, classism, patriarchal structures, and violence/crime), as well as predisposing (health beliefs, stigma, and gender norms), enabling (agency to negotiate gendered power), and need (perceived HIV risk and perceptions of partner characteristics) features of individuals in the population.ConclusionAfrican American women living in public housing are especially vulnerable to HIV infection due to intersectional discrimination based on racism, classism, gender power dynamics, and community conditions. Our findings confirm the need to develop HIV intervention programming addressing intersectional identities of those making up the communities they plan to address, and being informed by those living in the communities they plan to act on.

ACCÈS AU DÉPISTAGE DU CANCER CERVICO-UTÉRIN (CCU) DES FEMMES EN SITUATION DE PRÉCARITÉ – Mise en application d’un projet de recherche interventionnelle national par le Lotus Bus

20 juillet 2022

Présentation de l’intervention

Présentation générale de Médecins du Monde et du projet de recherche

Médecins du Monde (MDM), association médicale de solidarité internationale, s’engage depuis 40 ans à soigner les populations les plus vulnérables, à témoigner des entraves constatées quant à l’accès aux soins, à obtenir des améliorations durables des politiques de santé pour tous. En France et à l’international, ses actions visent à faciliter l’accès au système de santé à travers 5 thématiques : crises et conflits – santé sexuelle et reproductive – réduction des risques – migration, droits et santé – environnement et santé. En France, son intervention terrain est déployée à travers 59 programmes dans 29 villes, grâce à l’engagement de bénévoles actif.ve.s, appuyé.e.s par des salarié.e.s sur le terrain, en délégations régionales et au siège.

Entre 2016 et début 2019, MDM France, dans le cadre de sa mission visant à promouvoir l’accès aux soins des plus vulnérables, a mis en œuvre un projet de recherche, financé par l’Institut national du cancer (INCa), visant à améliorer le dépistage du cancer auprès de la population féminine fréquentant ses structures. Ce protocole de dépistage centré sur le cancer cervico-utérin (CCU) s’est établi sur les constats suivants :

  • 60% des femmes reçues (centres d’accueils de MDM, centres de santé, activités de proximité) n’ont jamais fait de dépistage du CCU,
  • La situation de grande fragilité du public féminin fréquentant MDM les expose à l’infection au Papillomavirus ; elles sont donc plus à risque de développer un CCU.

Selon le schéma d’étude, à partir d’une consultation de prévention, une orientation vers une structure partenaire était faite pour réaliser un frottis cervico utérin (FCU) ou bien une proposition d’auto-prélèvement (APV) pour la recherche d’une infection était réalisée au sein de MDM, faisant l’objet d’une orientation vers un partenaire pour la réalisation d’un FCU en cas de résultat positif.

Les étapes essentielles du projet se sont déclinées par : l’élaboration de celui-ci (2016), une période d’inclusions (2017/2018), l’analyse des résultats (2019) dont les principaux enseignements sont décrits dans le cadre d’un rapport[1].

Afin de mettre en œuvre son action, MDM a défini les programmes de son réseau susceptibles d’être pertinents et volontaires en matière de recrutement : Programmes CASO (centre d’accueil de soins et d’orientation), CAOA (centre d’accueil d’orientation et d’accompagnement), actions spécifiques et programmes auprès des travailleuses du sexe (TdS).

Ainsi, Le Lotus Bus, dispositif parisien d’accompagnement des TdS chinoises, a participé à ce protocole de recherche, ici appelé Projet INCa, participation qui fait l’objet de la présente fiche de capitalisation.

Le programme Lotus Bus

Créé en 2004, le Lotus Bus[2], constitué d’une équipe de trois salariées (une coordinatrice, une travailleuse sociale et une médiatrice en santé) et d’une cinquantaine de bénévoles (dont une trentaine particulièrement active), accompagne à l’année environ 1 000 TdS chinoises. En raison de leur profession, celles-ci sont globalement victimes de discriminations et de violence et ont un accès limité aux soins (dont le suivi gynécologique) et à leurs droits.

Les activités du programme Lotus Bus sont organisées en deux Pôles :

Pôle Accueil collectif et réduction des risquesPôle Suivi individuel
Organisation de tournées / maraudes quasiment quotidiennes dans différents lieux de Paris, avec des horaires fixes
 
–         Localisations
–   Bus installé dans le quartier de Crimée
–   Locaux associatifs ou centres sociaux (plus espacés que le bus, rendant plus facile la réalisation d’entretiens individuels) : quartier de Belleville, près de la Porte de Choisy, dans les locaux de l’association ARCAT près de la place de Clichy
–         Horaires
–   Entre 20h et 22h30 en général (moment de la jonction entre les femmes qui travaillent en journée et celles qui travaillent de nuit)
–   Pour chaque lieu, adaptation au mieux des horaires à la disponibilité des femmes
–         Equipe
–   Dans l’idéal, un·e bénévole avec un profil soignant, deux bénévoles sinophones, une bénévole paire
–         Activités
–   Accueil collectif anonyme
–   Prévention collective : santé gynécologique, transmission des IST, couverture maladie, etc.
–   Distribution de matériel de RdR (préservatifs en particulier),
–   Réalisation d’entretiens individuels, notamment pour les personnes se présentant pour la première fois
Permanence et autres activités organisées par la travailleuse sociale et la médiatrice en santé, avec le soutien de bénévoles
 
Permanences

–         Localisation
–   Locaux du Lotus Bus, dans le 12ième arrondissement de Paris
–         Horaires
–   Le jeudi après-midi
–         Activités pendant la permanence
–   Echanges avec la travailleuse sociale : suivi social (aide par rapport aux questions de couverture maladie), médical (coordination du parcours, prise de rendez-vous médicaux) et juridique (accueil des personne ayant subi des VLG, accompagnement dans les procédures judiciaires du dépôt de plainte à la demande d’indemnisation))
–   Réalisation d’entretiens de prévention
–   Entretiens pour les premières rencontres : présentation de MDM et du dispositif, échanges sur le parcours de la personne et ses besoins, informations en santé sexuelle et sur l’accès aux droits, couverture maladie et questions de violence, importance du médecin traitant, etc.
–   Distribution de préservatifs
–   Permanence psychologique par un·e bénévole psychologue, avec un·e interprète
–   Proposition de TROD VIH, VHC, Syphilis – outil de prévention qui permet d’aborder de nombreux sujets autour de la santé sexuelle

Autres activités du Pôle

–   Tournée virtuelle par la médiatrice en santé, pour échanger avec les TdS qui travaillent sur internet
–   Accompagnement individuel physique aux rendez-vous médicaux et juridiques par des bénévoles, la travailleuse sociale ou la médiatrice en santé
–   Présence de la médiatrice en santé sur différents groupes WhatsApp et WeChat (groupes qui comptent jusqu’à 600 femmes) : permet aux femmes de la contacter si besoin et de transmettre des messages sur la santé et les droits

Le Lotus Bus vise, dans une perspective de réduction des risques et d’empowerment, à répondre aux difficultés rencontrées par les TdS, en proposant des activités en la langue chinoise, dans une logique d’aller vers et non jugeante, en s’adaptant aux contraintes et attentes des personnes (sur les horaires des activités par exemple) et impliquant la communauté (travailleuses paires notamment).

L’équipe bénévole est composée de personnes pratiquant la langue chinoise (sinophones), quelques profils médicaux (médecins, infirmiers et infirmières, psychologues), personnes pouvant aider sur des points particuliers (aide logistique, chauffeurs, expertise juridique, etc.) et des bénévoles paires. Issues de la communauté (expérience du travail du sexe, soit actuelle soit passée), ces dernières sont présentes sur tous les lieux d’intervention, sont des relais communautaires essentiels du dispositif et sont impliquées dans les réflexions sur les activités, notamment dans le cadre de réunions décisionnelles.

En particulier, une équipe de bénévoles accompagne les femmes qui le souhaitent dans les lieux de soins, de droits ou dans le cadre de procédures judiciaires, afin de prendre en charge la traduction des échanges mais également pour sensibiliser les professionnels que rencontrent les TdS.

Les partenariats du Lotus Bus

Le Lotus Bus appuie ses activités sur des partenariats bien implantés, notamment avec des CeGIDD[3], plusieurs des CMS dans les différents quartiers[4] d’intervention et plusieurs plannings familiaux[5], comme le Centre de PMI Belleville (GOSB, groupe des œuvres sociales de Belleville) qui réserve une fois par semaine 4 consultations aux TdS accompagnées par le Lotus bus, pour lesquelles ils font venir un interprète.

Public concerné par le programme

Le Lotus Bus accompagne environ 1 000 femmes TdS chinoises présentant des profils différents :

 Femmes travaillant dans la rueFemmes travaillant sur internet en région parisienneFemmes travaillant sur internet en régions
Age moyenAutour de 50 ansEntre 25 et 35 ansAutour de 50 ans
ProfilGrande variété des parcours : Certaines n’ont pas nécessairement d’expérience du travail du sexe préalable. Elles ont pu exercer d’autres métiers en France auparavant (travail en atelier clandestin, nounou, etc.). A la suite de ces expériences, elles choisissent le travail du sexe notamment car il n’y a pas vraiment de réseau de proxénétisme dans cette communauté chinoise. Elles se sentent ainsi moins exploitées que pour d’autres activités professionnelles.D’autres assurent cette activité dès leur arrivée en France.Personnes qui ont pu exercer le travail du sexe dans d’autres pays auparavant.  Profil très développé depuis la loi de 2016 de pénalisation des clients (moins de clients dans la rue et hausse de la répression policière depuis cette loi). Elles travaillent depuis dans des lieux plus cachés, en régions.
Séjour en FranceMigration économique : payer les études ou le logement de leur(s) enfant(s) ou les frais de santé de leurs parents, rembourser des dettes liées à leur voyagePériodes de présence plus courtes (plus difficile de les accompagner dans l’accès aux soins, notamment pour leurs droits à l’assurance maladie car elles ne restent pas en France)Personnes très mobiles même si basées à Paris, et qui reviennent de temps en temps quelques jours à Paris
Maitrise de la langueParlent très peu français ou anglaisPeuvent communiquer en anglaisParlent très peu français ou anglais
Liens avec les actions de préventionElles connaissent en général bien les sujets de contraception, ont dans la majorité des cas un enfant, ont déjà bénéficié d’un suivi gynécologique. Elles connaissent globalement mal leur statut sérologique et sont mal informées sur les pratiques de réduction des risques liées au travail du sexe (préservatif notamment). Elles participent aux maraudes et à la permanence.Moins au courant des questions de santé sexuelle, elles n’ont par exemple pas forcément connu de suivi gynécologique dans leur vie.   Elles échangent principalement avec la médiatrice en santé via les réseaux sociaux. Elles peuvent venir à la permanence.Ces personnes sont moins vues qu’avant dans les actions de prévention. Elles diffèrent les soins car il est difficile dans leur situation de mettre en place des suivis médicaux et de programmer des rendez-vous. L’accompagnement est plus complexe à organiser pour ces personnes.

Déploiement du protocole de recherche au sein du dispositif du Lotus Bus

Le Projet INCa a été intégré dans les activités de permanence du Lotus Bus selon les modalités suivantes :

Certain·e·s bénévoles étaient également formé·e·s au TROD et pouvaient alors proposer aux femmes patientant dans la salle d’attente de réaliser les deux dépistages, ce qui était souvent apprécié.

Les éléments suivants étaient abordés dans le cadre de l’entretien :

  • Présentation et échanges concernant la consultation gynécologique et la réalisation d’un frottis
  • Echanges autour de la contraception
  • Présentation du papillomavirus, du CCU, explications sur l’intérêt du dépistage
  • Partage des prochaines étapes dans le parcours de dépistage

L’équipe du Lotus bus s’est appuyée, pour les entretiens en particulier, sur des outils créés au niveau national pour l’ensemble des parties prenantes du Projet INCa. Selon l’équipe du Lotus Bus, ces outils étaient adaptés aux activités, notamment dans la mesure où ils étaient élaborés dans différentes langues et qu’ils présentaient des illustrations facilitant l’explication du déroulement du projet. Il pouvait s’agir d’une affiche pour les salles d’attente, de planches illustrées comme outils de counseling, de notices, d’une note d’information didactique sur le Projet INCa, etc.  

En particulier, un carnet de prévention en santé sexuelle et reproductive a été élaboré en impliquant les différentes équipes de MDM mobilisées sur le programme et en recueillant l’avis des femmes concernées. Il a été décliné en 7 langues et était en format « sac à main », permettant aux femmes de l’emporter plus facilement avec elles.

Principaux éléments saillants dans la mise en œuvre

Articuler attentes des personnes et objectifs du protocole de recherche

Plusieurs réunions d’équipe ont été organisées afin de partager la décision de participer au Projet INCa. L’ensemble des membres de l’équipe a été sollicité à cette étape, y compris les bénévoles paires. Il a pu être parfois difficile de bien partager avec toutes et tous l’ensemble des enjeux liés à ce programme. En effet, ceux-ci ont pu sembler parfois trop théoriques par rapport aux activités menées au quotidien.

Il s’agissait de répondre en équipe à ces deux questions :

  • Quels sont les objectifs en participant à ce protocole de recherche ? Dépister plus largement ou travailler sur l’empowerment des TdS via ce projet ?
  • En quoi cette participation répond à certains des besoins des personnes et cela va-t-il dans leur intérêt ?

Plusieurs membres de l’équipe ont rapidement fait le parallèle entre le Projet INCa et l’activité de TROD, comme moyen de faire de la prévention via la réalisation du dépistage. En effet,  en ce qui concerne les TROD, l’objectif visé n’est pas uniquement le dépistage en tant que tel mais bien de s’appuyer sur cet outil pour créer un moment d’échange avec les TdS autour de sujets liés à la santé sexuelle (modalités de transmission des IST par exemple).

D’autres ont partagé quelques inquiétudes liées au protocole en tant que tel : proposer un auto-prélèvement risquait-il de diminuer l’intérêt des femmes de se rendre directement à une consultation gynécologique ? Comment gérer la différence de protocole d’un mois sur l’autre ? Comment articuler ce souhait de développer le dépistage avec la qualité des entretiens à réaliser ? Comment prendre le temps de la discussion ?

Enfin, des échanges ont porté sur le fait de participer en soi à un programme de recherche-action : comment conjuguer l’objectif global de la démarche de collecte de données avec la qualité de l’accompagnement des personnes ? Comment ne pas instrumentaliser ces dernières dans l’intérêt d’objectifs de recherche ?[6]

La dimension qualitative des échanges est majeure au sein du Lotus Bus et son intérêt est renforcé par la dimension communautaire du dispositif. En effet, en échangeant longuement avec une personne, on ne touche pas que cette personne mais plusieurs membres de la communauté, le bouche à oreille fonctionnant bien. Ce phénomène, difficilement quantifiable, a déjà permis d’atteindre des personnes que le Lotus Bus n’accompagne pas d’habitude.

S’il a été décidé de s’engager dans le Projet INCa, les points d’attention partagés par l’équipe ont fait l’objet d’une vigilance commune, notamment via des échanges réguliers avec les participantes au projet afin de s’assurer de sa pertinence et de son adéquation à leurs attentes.

« Les réticences, c’était aussi le fait de participer à une recherche-action et que ça ne réponde pas vraiment aux besoins des personnes et qu’au final, l’aspect « protocole » prenne le pas sur ce qu’on veut proposer aux usagères. Finalement, la communauté s’est saisie de ce protocole, c’est-à-dire que les femmes elles-mêmes se sont débrouillées pour avoir accès à ce qui les intéressait dans la recherche-action. Donc ça n’a pas été un problème pour l’équipe, parce qu’au final, on n’a pas eu l’impression d’imposer quelque chose à nos usagères qui ne répondraient pas à leurs besoins. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Lotus Bus 

Une préférence pour les mois avec auto-prélèvements

Les femmes accompagnées par le Lotus Bus ne souhaitent en général pas perdre du temps sur des activités qu’elles jugent non prioritaires pour leur santé. Aussi, elles ne sont parfois pas très réceptives aux messages de prévention tant qu’elles se sentent bien, qu’elles n’ont pas de symptômes. Elles sont, de plus, souvent pressées, au regard de leur activité professionnelle. Il s’agit donc de leur proposer des activités qui ont du sens pour elles, qui ne leur donnent pas l’impression de « perdre leur temps ».

Au fur et à mesure de la mise en œuvre du protocole, les équipes du Lotus Bus ont constaté une plus forte appétence des femmes pour les mois comprenant la réalisation d’un auto-prélèvement au sein de la permanence. Ce constat est spécifique au Lotus Bus par rapport aux autres sites de MDM mobilisés sur le Projet INCa. 

Selon l’équipe du Lotus Bus, les raisons de cette préférence sont diverses :

  • Les activités de dépistage du CCU étaient au Lotus Bus préexistantes à la mise en place du Projet INCa. En effet, dans le cadre des activités courantes du dispositif, les femmes pouvaient déjà être orientées vers des partenaires, comme les plannings familiaux, pour la réalisation de consultations gynécologiques. La possibilité de réaliser un auto-prélèvement au niveau de la permanence était la réelle nouveauté du Projet INCa par rapport aux activités existantes.
  • Il pouvait être parfois difficile de proposer aux femmes un entretien de 30 minutes pour ensuite orienter directement vers une consultation gynécologique, sans qu’il y ait d’auto-prélèvement. La plus-value de ce seul entretien était difficile à faire percevoir, même si, une fois réalisés, ils étaient jugés intéressants et pertinents, notamment en matière d’empowerment et de développement des connaissances.
  • Comme pour les TROD, les TdS qui se présentent à la permanence du Lotus Bus étaient intéressées de réaliser l’examen sur place : cela représente un gain de temps pour elles, notamment pour celles qui ne vivent pas toute l’année à Paris. Le protocole comprenant un auto-prélèvement et la remise de résultats sur place leur apportait une flexibilité adaptée à leur activité professionnelle et a permis de développer le dépistage pour ce groupe de TdS spécifique.
  • Le bouche à oreille a fonctionné par rapport à cette modalité d’examen sur place : les mois sans examen sont devenus rapidement moins plébiscités par les femmes concernées.

« Pour que ça fonctionne, il faut une carotte, pour attirer les personnes vers quelque chose. Elles voient ensuite l’intérêt. Et puis le discours pendant l’entretien doit être adapté pour être entendu par la personne et utile. Ce qui compte, c’est l’intérêt pour la personne, qu’elle ait accès à quelque chose de profitable pour elle, pour sa santé. »

Julan Huang, médiatrice en santé

Au regard de ces constats, il a pu être difficile pour l’équipe de maintenir sur la durée les mois sans auto-prélèvement. Comment proposer d’un mois sur l’autre des services différenciés, en particulier quand, pendant les mois sans auto-prélèvement, les TdS demandaient pourquoi elles ne pouvaient le réaliser. Il n’était alors pas simple d’expliquer la logique du protocole.

L’annonce des résultats : expliquer et rassurer sans minimiser

Dans le cadre du protocole, les femmes pouvaient revenir récupérer leurs résultats à la permanence, après deux semaines. Une date limite était fixée mais était suffisamment lointaine pour s’adapter à leurs contraintes d’organisation. Les bénévoles étaient formé·e·s à la lecture et l’annonce des résultats. Ce n’était cependant pas toujours évident à réaliser (résultats parfois difficiles à bien interpréter).

A terme, c’est principalement la médiatrice en santé qui réalisait cette annonce. Il fallait en effet expliquer les choses, rassurer tout en faisant prendre conscience de l’importance des examens complémentaires à réaliser si le résultat était positif. Les nuances n’étaient pas évidentes à faire percevoir (entre positivité au test et présence d’un cancer). Quel que soit le résultat, une orientation vers une consultation gynécologique était proposée, en utilisant les plages dédiées proposées par les structures partenaires.

En général, les femmes venaient chercher leurs résultats. L’équipe du Lotus Bus ne réalisait pas de travail de relance pour inviter les femmes à venir chercher leurs résultats : chaque femme est libre de venir prendre connaissance de ses résultats et il est important de respecter leur choix, de ne pas imposer.

« Le non-jugement, ça se travaille »

L’ensemble des bénévoles impliqués dans le projet ont bénéficié de plusieurs sessions de formations effectuées au niveau national par MDM. Elles ont porté sur les problématiques de santé sexuelle et reproductive, le papillomavirus, le CCU, des notions d’anatomie et de gynécologie, la prévention, mais aussi le protocole de recherche, le déroulé et le contenu de l’entretien, les techniques de counseling ou l’utilisation du Dossier informatisé (DPI) pour rentrer les données des personnes rencontrées.

Le Counseling, approche anglo-saxonne de la relation d’aide, se définie comme un accompagnement relationnel « favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes ». Il est question avec cette démarche de créer « un partenariat avec la personne en difficulté afin de pouvoir, ensemble, rechercher et trouver des stratégies ».

Concernant le counseling, des mises en situation, tests et jeux de rôles étaient utilisés pendant la formation, sur une journée, afin de travailler la posture et les techniques d’entretien et d’écoute. Il s’agit d’apprendre à s’inscrire dans une approche centrée sur la personne, ses connaissances et ses souhaits. Pour l’équipe du Lotus Bus, il aurait été intéressant de renforcer la formation sur ce point, en permettant plus de mises en situation et, ainsi, de travail sur les postures de chacun·e.

« Celles et ceux qui s’en sortent le mieux ont une compréhension à la fois interculturelle et des problématiques des personnes. Les bénévoles qui font à la fois des TROD, des maraudes, des accompagnements, étaient les mieux à même de mener ces entretiens parce qu’ils projettent probablement moins de choses personnelles dans les échanges avec les personnes, parce qu’ils ont cette vision un peu plus poussée des réalités des personnes.. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus

Par ailleurs, l’expérience a montré que ce sont les bénévoles les plus anciens, connaisseurs des activités du Lotus Bus et des attentes et souhaits des TdS chinoises, qui étaient le plus à l’aise dans le suivi du protocole et la réalisation des entretiens. Cela a pu être plus difficile pour les nouveaux bénévoles, recrutés spécifiquement pour le Projet INCa.

Des points d’attention identifiés par l’équipe du Lotus Bus quant à la posture à adopter en entretien de prévention

Le non-jugement est une dimension fondamentale du counseling. Dans le cadre d’un entretien, le simple fait de dire à une personne « c’est bien », c’est déjà porter un jugement. Il est ainsi nécessaire de faire attention à ne pas trop valoriser de manière positive un comportement. En effet, dans ce cas, les personnes qui parfois vont prendre un risque et ne pas suivre ce comportement valorisé pourraient à l’avenir ne pas oser en parler.

Un autre point de vigilance concernant la posture est lié à  « l’empathie mal placée ». Cette attitude pendant l’entretien peut en effet empêcher l’animateur de prévention ou le bénévole d’être attentif aux ressources propres de la personne lui permettant d’être en capacité de prendre des décisions pour elle-même.  

Principaux enseignements

Des retours positifs des femmes participant au programme

Le Projet INCa a montré tout l’intérêt des auto-prélèvements réalisés sur place, avec remise des résultats, pour les TdS accompagnées par le Lotus Bus, notamment celles plus rarement présentes à Paris.

Les retours des femmes ayant participé au Projet INCa sont globalement positifs :

  • Il était pour elles intéressant de bénéficier de deux actions pendant leur visite à la permanence : l’entretien de counseling et l’auto-prélèvement.
  • La possibilité de récupérer les résultats au moment où cela leur convient le mieux était confortable.
  • Même si elles étaient a priori plus intéressées par l’auto-prélèvement, elles ont globalement jugé l’entretien intéressant et pertinent. Certaines ont cependant partagé le fait que les entretiens comprenaient peut-être trop de questions, et des questions parfois trop complexes.

Le bouche à oreille a fonctionné au sein de la communauté : il n’était pas rare que des femmes se présentent spécifiquement pour bénéficier de l’entretien du Projet INCa et d’un test de dépistage.

Ce projet est jugé pertinent par l’équipe car il a permis de dépister plus largement que d’habitude, notamment, des personnes qui ne l’auraient pas été sinon, qui ne seraient peut-être pas allées voir un gynécologue. De plus, certaines femmes n’auraient probablement jamais franchi la porte du Lotus Bus sans cette activité nouvelle.

Plus globalement, c’est la confiance en l’équipe du Lotus Bus qui a favorisé l’inscription des TdS participantes dans ce parcours gynécologique. Le rôle des bénévoles, et, en particulier, de la médiatrice en santé, a ainsi été clé : expliquer, accompagner, rassurer, répéter les messages avec patience.

Un nombre limité de perdues de vue dans le projet

Il a été constaté très peu de perdues de vue dans les parcours proposés via le Projet INCa au Lotus Bus : la grande majorité des femmes sont venues prendre connaissance de leur résultat et se sont rendues à la consultation gynécologique ensuite proposée et planifiée (notamment en cas de résultat positif).

Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce constat :

  • La démarche communautaire dans laquelle s’inscrit le Lotus Bus crée un environnement favorable : les échanges avec les TdS paires et les discussions entre femmes elles-mêmes, ont eu un impact sur les parcours. Par exemple, il pouvait arriver qu’une femme à qui il était proposé un rendez-vous via le Lotus Bus demande si une de ses amies pouvait également avoir un rendez-vous pour qu’elles y aillent ensemble.
  • Le fait de proposer un accompagnement physique pour les rendez-vous et un interprétariat facilite également le passage de l’annonce du résultat à la consultation gynécologique.
  • Le fait que les consultations sont dédiées aux personnes accompagnées par le Lotus bus garantit que le médecin saura s’adapter aux attentes et besoins des TdS, élément majeur pour la qualité de la prise en charge.

« Au-delà de la question de la langue, je pense que pour plein de raisons, les consultations dédiées fonctionnent, parce que c’est une garantie d’avoir quand même une consultation où le médecin, il sait à quel public il parle. Déjà, […] au-delà de la langue, je pense ce qui est important pour les personnes, c’est qu’elles n’ont pas besoin d’expliquer au médecin qu’elles sont travailleuses du sexe. Le médecin le sait déjà parce que c’est une consultation dédiée. Je pense que ça joue beaucoup sur le fait de ne pas avoir à verbaliser les choses. En fait, il n’y a pas besoin de dire : « Oui… Je me prostitue… » et de devoir expliquer pourquoi, répondre à des questions gênantes.. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus 
  • De plus, avec les partenaires, une organisation spécifique est mise en place pour permettre un suivi. Ainsi, dans le cas de la prescription d’un examen complémentaire lors de la consultation gynécologique, le médecin de la structure partenaire rédige deux courriers, pour la personne et pour le Lotus Bus, afin que l’équipe accompagne la personne dans la prise du rendez-vous. La personne peut ainsi être accompagnée par le Lotus Bus ou organiser elle-même la suite de son parcours.

« Donc je pense que cet accompagnement global et physique, et qui n’est pas juste « one-shot » : « Je t’oriente et après, tu te débrouilles », c’est rassurant pour les personnes. Du coup, ça leur coûte moins de se lancer dans un parcours de soins qui, en plus, est psychologiquement difficile. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus 

L’auto-prélèvement comme outil permettant une action de prévention

Le Projet INCa s’est achevé en début d’année 2019. Ces modalités n’ont pas pu être maintenues en routine car un budget était dédié à l’interprétariat pour les entretiens, budget non maintenu à la fin du Projet INCa. De ce fait, le fonctionnement en place auparavant a repris, avec des orientations directes vers des consultations gynécologiques possibles dans le cadre des différentes activités du Lotus Bus. Certains partenariats mis en place pour le projet ont cessé, faute de demande suffisante pour remplir les plages de consultations dédiées.

Actuellement, une réflexion est menée au sein de l’équipe pour proposer des auto-prélèvements au même titre que les TRODs, dans un objectif de prévention et discussion autour des pratiques. 

L’équipe serait cependant intéressée de remettre en place les auto-prélèvements, non pas pour se substituer au dispositif de droit commun mais pour y recourir, comme les TROD, en tant qu’outil de prévention supplémentaire, attractif pour les femmes et qui permet d’aborder en profondeur, avec elles, dans le cadre d’entretiens dédiés, les sujets liés.

Il s’agirait d’ailleurs de privilégier cette activité pour les TdS qui voyagent beaucoup dans le cadre de leurs activités et ont des difficultés à organiser leurs parcours gynécologiques. Les TdS qui travaillent et vivent toute l’année à Paris peuvent plus facilement accéder à des consultations gynécologiques directement, sans avoir besoin de réaliser un auto-prélèvement à la permanence du Lotus Bus.

Enfin, le Lotus Bus continue à utiliser les outils créés dans le cadre du Projet INCa dans la mesure où ils sont jugés pertinents par l’équipe et les TdS (cf. documents en annexe)

Des enseignements sur les modalités de participation des personnes concernées par les projets

L’équipe s’est interrogée, notamment en lien avec le Projet INCa, sur les modalités de participation des personnes concernées. Cette réflexion est au cœur des questionnements plus généraux de l’équipe sur le bon niveau de mobilisation des personnes accompagnées par le dispositif du Lotus Bus.

Il semble tout d’abord plus intéressant d’interroger les personnes sur les modalités du projet que sur son intérêt intrinsèque a priori. En effet, il est difficile pour les personnes de se prononcer en amont sur l’intérêt et la pertinence d’une nouvelle activité. Cela peut être évalué ensuite.

En revanche, il est toujours important de recueillir leur regard sur la façon de mettre en œuvre un nouveau projet, comme par exemple les questions suivantes :

  • Quel est leur besoin d’accompagnement ? Y-a-t-il en particulier des questions liées à la langue ?
  • Souhaitent-elles des consultations dédiées, ou est-ce qu’elles veulent juste qu’on leur donne une adresse et pouvoir choisir quand elles y vont et comment ?
  • Souhaitent-elles être appelées lorsque les résultats sont disponibles ?

Par ailleurs, un point d’attention est lié au risque de « caution paire ». Parfois, dans une logique participative, des bénévoles paires sont conviées à des réunions (de cadrage du projet par exemple), mais à des horaires qui ne leur conviennent pas, principalement menées dans une langue qui n’est pas la leur, avec des codes de participation qui ne sont pas les leurs, etc.

Il peut en fait être plus intéressant d’organiser leur participation au projet de façon différente, par exemple informelle : en discutant pendant la permanence ou pendant les tournées, en partageant des informations, etc.

Cette dimension participative est très présente au sein du dispositif du Lotus Bus, ce qui génère beaucoup d’échanges au sein de l’équipe sur comment mobiliser au plus juste, au bon moment, de la bonne façon et en tenant compte des contraintes et attentes des travailleuses paires.

« On envisage aussi parfois de se dire : « On ferait pas une petite réunion préparatoire avec la médiatrice en santé et les bénévoles paires, et peut-être pas forcément une réunion à la permanence, mais se retrouver un soir au café, dans un quartier qui leur correspond plus, pour recueillir leurs avis, dans un contexte où, en fait, elles se sentent plus légitimes pour parler ? »Je pense que y a plein d’enjeux très intersectionnels qui sont hyper intéressants à explorer. »

Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus

Dans le cadre du Projet INCa en particulier, une attention a été portée à l’implication des personnes concernées par la démarche afin de prendre connaissance de leur avis sur la pertinence et la réponse à un besoin existant. Si c’était à refaire, l’équipe aurait souhaité aller plus loin dans l’explication du projet : ce qu’implique la participation à une recherche action, les questions que peut poser le fait de collecter des données sur les personnes et leur parcours, etc.

L’équipe s’est ainsi interrogée sur le bon niveau d’informations transmises aux personnes afin de s’assurer de leur consentement éclairé. Mais il faut également équilibrer cette nécessité d’information avec le temps qu’on y consacre, pour ne pas qu’il se fasse au détriment d’autres activités potentiellement plus intéressantes ou importantes pour les personnes. Ainsi, il fallait trouver l’équilibre, notamment dans le cadre des entretiens, entre le temps passé à expliquer le protocole et recueillir le consentement de la personne et le temps dédié aux échanges et au renforcement des connaissances.


[1] https://www.medecinsdumonde.org/statement/les-travailleuses-du-sexe-chinoises-a-paris-face-aux-violences/

[2] Ce dispositif a fait l’objet d’un travail de capitalisation en 2019, mené par PromoSanté IDF, dans le cadre du dossier « Comprendre & Agir » sur la thématique de la Littératie en santé : https://www.promosante-idf.fr/file/64931/download?token=JGeZNzTY

[3] Exemple du CeGIDD de l’hôpital Fernand Widal : vient sur les tournées pour effectuer des dépistages (VIH, hépatites, prélèvements sanguin, buccal et vaginal, avec auto-prélévement)

[4] Exemple du CMS de Belleville 

[5] Exemple du GOSB 

[6] Des éléments de réponse à cette dernière question peuvent être trouvés dans la « Charte éthique de la recherche » de MdM.

L’article ACCÈS AU DÉPISTAGE DU CANCER CERVICO-UTÉRIN (CCU) DES FEMMES EN SITUATION DE PRÉCARITÉ – Mise en application d’un projet de recherche interventionnelle national par le Lotus Bus est apparu en premier sur CAPS.

Differences in Beliefs and Behaviors Related to COVID-19 Prevention Among Adult Current and Former Smokers and With and Without A Cancer Diagnosis

20 juillet 2022
American Journal of Health Promotion, Ahead of Print.
PurposeStudy aims included assessing differences in beliefs/behaviors about COVID-19 prevention among current and former smokers with and without cancer.DesignA cross-sectional survey about COVID-19 beliefs/behaviors was administered from June 2020 to January 2021.SettingSurvey conducted online via Qualtrics from June 2020 to January 2021.SubjectsParticipants were current (n = 101) and former (n = 102) smokers with and without cancer.MeasuresQuestions were related to beliefs about efficacy of and engagement in behaviors for COVID-19 prevention.ResultsResults from logistic regressions displayed that individuals with cancer were more likely to indicate using hand sanitizer with at least 60% alcohol was ineffective (OR = .12, 95% CI: [.02, .65]) and avoided public transportation (OR = 1.84, 95% CI: [1.04, 3.28]) compared to those without cancer. Former smokers were more likely to indicate taking vitamin C was effective (OR = .45, 95% CI: [.22, .93]) and rinsing your mouth with salt water (OR = 1.89, 95% CI: [1.02, 3.50]) was ineffective compared to current smokers. Current smokers were more likely to indicate not smoking was effective compared to former smokers (OR = 2.19, 95% CI: [1.13, 4.24]).ConclusionsCounters to COVID-19 misinformation may need to be tailored to different at-risk groups based on differential beliefs and behaviors.

Le dépistage organisé des cancers en France : un rapport de l'IGAS

20 juin 2022

Stéphanie DUPAYS, Hervé LEOST, Yannick LE GUEN (IGAS)L’IGAS s’est vu confier une mission d’évaluation du dispositif actuel relatif au dépistage organisé du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus. La mission a porté une attention particulière au rôle des centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) créés en 2019. Le rapport montre que les résultats des trois programmes de dépistage organisé apparaissent en deçà des attendus, notamment en termes de participation et d’atteinte des publics, au regard des moyens alloués et des objectifs fixés au niveau national. Afin d’atteindre les objectifs assignés, il paraît donc nécessaire de revoir le pilotage et l’organisation des programmes, en particulier en changeant d’échelle dans les actions d'"aller vers" et en investissant massivement dans le numérique et la gestion des données.

EN SAVOIR PLUS / https://www.igas.gouv.fr/spip.php?article854


Managing Uncertainty for and With Family: Communication Strategies and Motivations in Familial Uncertainty Management for Hereditary Cancer

14 juin 2022
Qualitative Health Research, Ahead of Print.
The management of uncertainty is integral to health and illness. Individuals manage uncertainty about their health through communication enmeshed in family systems, but existing theorizing focuses on individuals without accounting for family processes. An iterative qualitative analysis of 42 dyadic, family interviews (N = 84) revealed (a) moments in the context of hereditary cancer that involved individual-centered and familial uncertainty appraisal and management, (b) family members’ communication strategies to prompt relatives to engage familial uncertainty, and (c) the communicative (re)creation and negotiation of family models for uncertainty management. The findings illuminate tensions that individuals encounter across their lifespan as they appraise and manage uncertainty about hereditary cancer risks. This study extends uncertainty management theory to encompass familial uncertainty management and contributes insights useful for the management of hereditary cancer.

And It’ll Come Back Real Baby Fine: Black Women’s Experiences With Hair Loss and Regrowth After Chemotherapy for Breast Cancer Treatment

14 juin 2022
Qualitative Health Research, Ahead of Print.
In this study, I use a modified grounded theory, intersectional approach to understand the wellness-illness experience for black women experiencing breast cancer. I use interviews from 38 breast cancer survivors from Nashville, Durham-Chapel Hill, and Atlanta conducted between 2014 and 2015 to explore variations in perceptions of hair loss and regrowth. Universally, hair loss from chemotherapy treatments is a stressful experience, which cause women to question their health and femininity. Hair loss is a crisis in which women feel less beautiful and more sick. Interesting patterns steeped in race and beauty emerged from women’s narratives as they experienced hair regrowth. Black women’s stories of hair loss associated with chemotherapy are influenced by values associated racialized ideologies about beauty. Good, baby fine, soft and thick, loosely curled, straight, wavy, and beautiful are just some of the words many women chose to describe their chemically altered hair. The dialogue around hair regrowth and texture is problematic given Eurocentric standards of feminine beauty, notions that coincide the long ties between chemicals and hair straightening in the black community.

Dépistage des cancers et inégalités, mutualisation régionale

14 juin 2022

Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

L’Association Régionale de Dépistage Organisé des Cancers – Clermont-Ferrand (ARDOC) a porté ce projet. Désormais membre du Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) d’Auvergne-Rhône-Alpes (AuRA) depuis 2019, la structure poursuit ses objectifs de promotion et d’organisation des programmes de dépistage des trois cancers organisés (Sein, Colorectal et Col de l’Utérus). Elle a également pour mission de sensibiliser les populations et informer les professionnels de santé sur le territoire.

Contexte

En 2009, l’Observatoire Régional de la Santé d’Auvergne réalise un diagnostic territorial, sanitaire et social du Pays de la Fayette à la demande de la direction départementale des Affaires sanitaires et sociales (DDASS) de Haute-Loire.

Le Pays de Lafayette est une instance de coopération intercommunale regroupant 8 communautés de communes de la Haute-Loire (représentant 113 communes et plus de 50 000 habitants). Cette structure a pour vocation de construire des projets transversaux aux problématiques sociales, territoriales, de santé, d’emploi pour « une meilleure cohérence de l’action publique au bénéfice des habitants ». Les parties prenantes sont liées par la signature d’une Charte Territoriale de Cohésion Sociale. L’objectif fixé de promotion de la cohésion sociale sur le territoire s’appuie sur « un ensemble de dispositifs et de leviers qui vont de la protection sociale à l’action sociale et à l’action sanitaire, dispositifs qui sont mis en place par des acteurs publics ou privés » dont ce projet fait partie. enrichissements au cours du projet, etc.)

Ce diagnostic a mis en évidence des inégalités d’accès au soin et, notamment, de fortes disparités territoriales et sociales en ce qui concerne la participation au dépistage du cancer du sein. Par ailleurs, l’offre de prévention se concentre dans les principaux bourgs et reste trop éloigné des territoires ruraux et isolés.

« Nous sommes dans un territoire avec un isolement territorial, géographique, qui devient aussi un isolement social. Ce qu’on constate, c’est que la population qui en a le plus besoin, c’est celle qu’on ne voit pas forcément. C’est celle qui ne consulte pas, c’est celle qui ne fait pas les actions de dépistage, qui ne répond pas à nos actions. »

Dr Marie-Ange Grondin, Responsable du projet

A la suite de ces constats, les élus du territoire, signataires de la Charte de la Cohésion Sociale du Pays de Lafayette[1], sollicitent l’ARDOC afin de mettre en œuvre des actions favorisant l’accès à la prévention en santé et de promotion de la participation aux dépistages des cancers. En 2011, l’ABIDEC-ARDOC[2], partenaire interdépartemental de l’ARDOC, met en place des formations à destination de relais sociaux (travailleurs sociaux et du médico-social, élus locaux, bénévoles d’associations, etc.). L’ARS AuRA et la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) sont également parties-prenantes du projet.

Afin de développer et d’améliorer les formations proposées, l’ARDOC répond à l’appel à projets lancé en 2012 par l’Institut National du Cancer (INCa) portant sur l’accompagnement des politiques de prévention et de dépistage des cancers.

Objectifs

Dans le cadre de l’objectif national d’amélioration de la participation aux dépistages des cancers, et notamment des personnes en situation de précarité, le projet Dépistage des cancers et inégalités, mutualisation régionale souhaite mettre en place des formations auprès de relais sociaux (mandataires curateurs, éducateurs spécialisés, assistants sociaux, conseillers économique, sociale et familiale, etc.) afin de favoriser un environnement social favorable à la santé, ainsi que des comportements favorables à la santé, pour les personnes bénéficiaires des minima sociaux.

De plus, le projet vise également à consolider (ou à créer, selon les territoires) le maillage territorial sanitaire et social.

Calendrier

Principaux acteurs et partenaires

*Direction régionale et départementale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale


Principaux éléments saillants

Élaboration du projet

Afin de construire ces nouvelles formations, les porteurs du projet ont repris l’organisation et les contenus élaborés en 2011 en les améliorant et en les approfondissant. Ces améliorations se fondent notamment sur une série de constats faite lors des premières formations :

  1. A la suite de ces interventions, les participants ont souhaité approfondir la thématique des freins à la participation au dépistage, leurs causes, et les réponses qui peuvent y être apportées. Ce besoin a également été identifié par les formateurs et abordé durant les nouvelles formations.
  2. Les formateurs ont identifié le besoin d’aborder de manière plus importante pourquoi et comment communiquer via une approche globale et positive de la santé, non-culpabilisante et qui ne soit pas basée sur la peur ou les risques[3]. Ce point a également été abordé tout au long des nouvelles formations.
  3. La réalisation des précédentes formations répondait à des demandes ponctuelles, limitant leur portée et atteignant peu les personnes les moins informées. Ainsi, pour ces nouvelles formations, une première phase d’identification et de mobilisation des relais sociaux a été réalisée afin d’atteindre les territoires les plus isolés. Ces nouvelles formations ont également été articulées à d’autres formations destinées aux travailleurs sociaux afin de s’inscrire dans un plan plus large d’amélioration des compétences.
  4. Les participants ne sont pas seulement des « passerelles » vers les bénéficiaires finaux mais également des publics directs des formations. Ainsi, la variabilité du niveau de connaissances et de compétences en santé doit être prise en compte dans la préparation et la réalisation des formations.

« Le public destinataire, ce n’était pas les gens qu’on voyait, c’était leur public à eux ; mais je me suis rendu compte a posteriori que c’était également un public en tant que tel parce qu’eux-mêmes ignoraient beaucoup de choses ou n’avaient pas forcément les notions sur la prévention, sur tout ça…»

Dr Marie-Ange Grondin, Responsable du projet

5. Une sensibilisation aux concepts de la prévention et de la promotion de la santé des partenaires et des formateurs permet de renforcer
une culture partagée de la prévention et de faciliter le travail d’équipe.

Outre ces enseignements, l’élaboration du contenu de la formation s’est appuyée sur plusieurs ressources telles que la classification des freins à la santé de l’Odenore[4] (Observatoire des non-recours aux droits et services), des travaux socio-anthropologiques, notamment sur le renoncement au soin[5], ou encore sur le vécu des patientes et patients atteints d’un cancer[6].

 

Partenariats

Afin d’identifier et de proposer la formation aux relais sociaux des territoires ayant les plus faibles taux de participation aux dépistages des cancers, l’ARDOC a sollicité plusieurs partenaires :

  • L’ARS, et notamment les coordinateurs territoriaux de santé (CTS) ont été d’importants relais dans cette mission. « L’avantage du coordonnateur territorial de santé, c’est qu’en règle générale, il est du coin, et qu’il connaît à peu près tout le monde. Donc, il fait un bon lien pour tout. C’est un atout majeur.» précise la porteuse du projet. La confiance et la proximité des CTS avec les acteurs de terrain a ainsi augmenté l’intérêt et la participation des professionnels (travailleurs sociaux et paramédicaux) aux formations proposées par l’ARDOC.
  • La DRJSCS, et notamment les responsables des Unités Territoriales d’Action Sociale (UTAS) ont également proposés les formations aux professionnels du social et du médico-social du territoire.
  • De même, les conseils départementaux, les Ateliers Santé Ville ou les Contrats Locaux de Santé ont permis de repérer et de contacter une diversité d’acteurs (associatifs et institutionnels) à l’échelle locale.
  • Des élus du territoire (maires, conseillers, etc.) ont été de précieux relais auprès des institutions, identifiant les contacts clés, ainsi que les relais sociaux de leurs territoires. Ils ont également facilité l’organisation des formations (prêt de salles, aide logistique, etc.). Par ailleurs, certains d’entre eux, personnellement concernés par la thématique du cancer, ont participé aux formations.
  • L’INCa et l’Observatoire Régional de Santé ont apporté leurs conseils dans le cadre de l’évaluation quantitative et qualitative du projet.

Mobilisation du public

Afin d’identifier, de recruter et de mobiliser les relais sociaux, l’ARDOC et ses partenaires se sont appuyés sur des groupes de travail locaux tels que les Ateliers Santé Ville, les Contrat Local de Santé ou le Collectif Pauvreté Précarité du Puy De Dôme[7]. Par ailleurs, afin de favoriser la participation aux formations, les lieux et les dates des sessions ont été déterminés par les relais des différentes institutions, en collaboration avec les futurs participants. L’ARDOC a également sollicité de potentiels participants directement. Cette stratégie s’est révélée être moins efficace, avec un nombre relativement faible de réponses intéressées.

Une participation volontaire Lorsque la participation était clairement présentée comme volontaire, les participants intéressées ont montré une forte motivation et participation lors des sessions. A contrario, pour des participants qui se sont sentis obligés de participer, la motivation était bien moindre ; certains ont pu faire preuve d’une certaine réticence à être présent. Ainsi, si les CTS étaient convaincus du bienfondé des formations, cela n’impliquait pas nécessairement la même conviction chez les travailleurs sociaux mobilisés. Pour autant, les professionnels de l’ARDOC ont constaté que les personnes les moins intéressées étaient parfois les personnes les plus pertinentes à former. En effet, il s’agissait pour la plupart de travailleurs sociaux, d’assistantes sociales, de conseillères en économie sociale et familiale, qui sont tous les jours au contact des bénéficiaires. Il a été observé que les personnes les plus volontaires ne sont pas les relais les plus efficaces, et ce pour deux raisons : d’une part, du fait de leurs profils, ils interviennent souvent de manière ponctuelle auprès des bénéficiaires, dans des cadres moins propices à la transmission d’informations relatives à la promotion du dépistage. D’autre part, ils se sentent parfois peu légitimes pour intervenir directement auprès des bénéficiaires et sollicitent alors l’ARDOC pour les accompagner. Ainsi, il apparait qu’un certain effort plus important devrait être porté auprès de personnes, parfois moins intéressées, qui ont la capacité d’articuler des projets de prévention à la santé dans le cadre de leurs missions et qui ont sont régulièrement au contact des bénéficiaires finaux.

Stratégies mises en œuvre

L’intervention consiste en la succession de trois sessions de 2 heures, initialement espacées de 6 mois. A la demande des stagiaires, cet écart a été réduit à 4 mois. Parce qu’il est plus pratique de bloquer une journée pour les participants, notamment les travailleurs sociaux, certains groupes ont également demandé à ce que l’ensemble de la formation soit réalisée sur une journée. Pour la docteur Marie-Ange Grondin, « l’idéal est quand même de venir en plusieurs fois, au plus long en demi-journées. Ou même si c’est des journées, il faut vraiment les entrecouper. Au bout de trois quarts d’heure, l’attention, elle s’évanouit ».

Afin de mener à bien ces formations, les cinq formateurs et formatrices de l’ARDOC se sont répartis les sessions de la formation selon leurs disponibilités, compétences et appétences.


Contenu et enchainement des trois sessions de formation :

Au cours des formations, plusieurs ressources et outils ont été utilisés et partagés :

  • Pour l’usage des formateurs et des participants une pédagothèque, librement accessible à tous a été créée[8]. Elle recense un ensemble d’outils mis à disposition des professionnels, notamment par l’INCa[9]. Grâce à cet outil, les participants ont accès à un grand nombre de ressources utiles ainsi que les supports partagés lors de la formation, pour eux-mêmes ou pour les communiquer aux bénéficiaires.
  • Afin de favoriser la participation des participants desoutils ludiques et interactifs (jeux de rôle, post-it, maquettes du corps humain, etc.) sont utilisés au cours des formations.

Pour cette projet, ainsi que pour d’autres actions de prévention et/ou de promotion du dépistage des cancers, l’équipe de l’ARDOC aborde presque systématiquement les thématiques de la nutrition et de l’activité physique. La stratégie multi-partenarial et multithématique de ce projet s’est ainsi généralisée aux nouveaux projets de l’ARDOC et par extension du CRCDC AuRA.

Méthode d’évaluation

Un ensemble de documents ont été produits dans le cadre de l’évaluation du projet :

  • Le rapport d’activité final pour l’INCa. Ce rapport s’est fondé sur des questionnaires distribués aux participants à l’issue de chaque session de formation, interrogeant leur satisfaction, leur participation ou encore ce qu’ils ont retenu de la formation. Cette évaluation quantitative est complétée par une évaluation qualitative ; un certain nombre de questions ouvertes étaient incluses dans les questionnaires. Des entretiens semi-directifs téléphoniques auprès des participants ont également été réalisés entre la deuxième et la troisième formation.
  • Afin d’évaluer l’action, l’équipe du projet s’est fortement appuyée sur la grille ASTAIRE[10], outil d’aide à l’évaluation et à la transférabilité des interventions de promotion en santé.

Compétences mobilisées

Pour mener à bien ce projet, un certain nombre de compétences ont été particulièrement utiles :

  • Des compétences en communication, apportées par une chargée de communication, salariée de l’ARDOC, qui a conçu de nombreux supports, agréables à utiliser et à partager :  flyers, maquettes, jeux, etc.
  • Des compétences pédagogiques en éducation et prévention de la santé, incluant le dépistage des cancers, la vaccination, l’activité physique, la nutrition, le tabac et l’alcool. Les formations battant en brèche plusieurs idées reçues (autour de la vaccination, des lobbies pharmaceutiques, des responsabilités individuelles dans les inégalités de santé), les formateurs ont répondu à de nombreuses questions. Une posture humble a été essentielle pour instaurer une relation de confiance avec les participants.
  • Des compétences de conduite de projet, couplées à la connaissance du maillage territorial (acteurs clés, groupes de travail, structures) ont permis de mobiliser des acteurs ressources (élus locaux, coordinateurs territoriaux de santé, responsables des UTAS) et d’adapter au mieux le contenu et l’organisation de la formation aux contraintes locales.

Principaux enseignements

Résultats observés

  • Parmi les 189 participants aux formations, 87,5% sont satisfaits de la durée de l’intervention, 89% du type de présentation, et 92,2% du format des formations. Ce sont majoritairement des femmes (90 %) pour l’ensemble des formés (pour 18 hommes).
  • Du fait du fort turn-over et d’une trop faible sensibilisation en amont des participant, la participation était importante lors des premières sessions, avant de diminuer d’environ de moitié pour les sessions 2 et 3.
  • La qualité des sessions était la meilleure lorsqu’elles duraient 2h, pour une douzaine de participants.
  • La variété des profils des participants leur a permis d’apprendre des uns des autres durant la formation. Ainsi, une association de patients a informé des prises en charge de déplacement pour des gens souhaitant être dépistés qu’elle propose. Également, des professionnelles de la Sécurité Sociale ont partagé l’existence de prises en charge financières qui n’étaient pas connus. Pour autant, cette diversité pouvait également être une difficulté pour les formateurs. Il y avait parfois un fort décalage de connaissances entre participants, notamment sur les questions sociales.
  • Les participants sont demandeurs des outils de communication partagés (mallettes de jeux, fiches d’informations, films de prévention de l’INCa, etc.) que ce soit pour les utiliser auprès des bénéficiaires ou de leurs collègues.

Leviers

  • Les appuis de l’ARS AuRA et de la DRJSCS ont permis de mobiliser, de promouvoir et d’aider à l’organisation du projet auprès des relais sociaux locaux.
  • La participation aux formations de membres de groupes de travail ou de collectifs locaux a permis de faciliter et de dynamiser la mobilisation des acteurs locaux aux formations.
  • Le volontariat a permis d’instaurer un climat de confiance durant les formations. A l’inverse, lorsque la participation aux formations était perçue comme obligatoire par des travailleurs sociaux, leur implication pouvait être très faible.
  • Certains participants étaient en demande de formation, tels que les accompagnateurs des personnes sous tutelle, ou les élus du territoire, notamment du fait de leurs implications personnelles vis-à-vis du cancer.
  • La place donnée à l’interaction et à la parole des participants au cours des formations ont permis de mieux comprendre et prendre en compte les points de vue des participants et de leurs bénéficiaires.

Points de vigilance

  • La multiplicité des financeurs a allongé le délai nécessaire pour déterminer les missions et périmètres de chacune des parties prenantes.
  • Dans leurs missions, les travailleurs sociaux sont peu en lien avec le système de santé. Un travail de sensibilisation a été nécessaire afin qu’ils adhèrent au projet et se sentent concernés par les formations.
  • La rotation intense des acteurs sociaux rend difficile leur participation aux formations sur plus d’une année et réduit leur impact sur la durée sur le territoire. Cela complique également l’évaluation de leur impact sur le taux de participation aux dépistages des cancers des bénéficiaires sur le territoire.
  • Une plus grande implication des coordinateurs territoriaux des ARS lors de l’élaboration du projet aurait permis de mieux adapter le contenu et l’organisation des formations pour les travailleurs sociaux.
  • L’implication de l’ensemble des formateurs et formatrices à l’élaboration des contenus et des outils aurait favorisé une culture partagée de la prévention et une meilleure appropriation des ressources.

[1] Site web du Pays de la Fayette : https://paysdelafayette.wixsite.com/paysdelafayette

[2] L’association ABIDEC-ARDOC est l’Association Bourbonnaise Interdépartementale de Dépistage des Cancers – Association Régionale des Dépistages des Cancers (http://www.abidec-ardoc.fr)

[3] Regat, S., & de Lima, E. A. (2011, Novembre-Décembre). Promotion de la santé, éducation pour la santé, éducation thérapeutique du patient: une base de données sur les formations universitaires. Santé de l’homme N°416. se former et former en promotion de la santé, pp.12-14.

[4] Site internet de l’Odenore : https://odenore.msh-alpes.fr/

[5] Caroline Desprès, « Négocier ses besoins dans un univers contraint. Le renoncement aux soins en situation de précarité », Anthropologie & Santé [En ligne], 6 | 2013. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/1078 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.1078

[6] Sarradon-Eck, A. (2004). Pour une anthropologie clinique : saisir le sens de l’expérience du cancer. Dans : Patrick Ben Soussan éd., Le cancer : approche psychodynamique chez l’adulte (pp. 31-45). Toulouse, France: Érès. https://doi.org/10.3917/eres.benso.2004.01.0031

[7] Site web du collectif : http://collectifpauvreteprecarite.fr/

[9] Sur le site de l’INCa : Les freins au dépistage : sensibiliser et convaincre https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-col-de-l-uterus/Les-freins-au-depistage-sensibiliser-et-convaincre

[10] Cambon Linda et al., « ASTAIRE : Outil d’AnalySe de la Transférabilité et d’accompagnement à l’Adaptation des InteRventions en promotion de la santé, V2-2014 » Guide d’utilisation, Santé Publique, 2014/6 Vol. 26, p. 787-794.

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Accès au dépistage du cancer cervico-utérin des femmes en situation de précarité

14 juin 2022

Présentation de l’intervention

Présentation générale de la structure et du projet

Médecins du Monde (MDM) oriente ses actions autour de 5 axes dont la promotion de la santé sexuelle et reproductive (SSR) et la Réduction des Risques (RdR)[1]. Autour d’une structure opérationnelle localisée à Paris, les délégations régionales mènent des actions dont les cadres d’intervention sont définis par son conseil d’administration[2]. Organisées par des bénévoles appuyés d’une équipe salariée, elles permettent le recueil et l’analyse de données à des fins de plaidoyer.

A partir de 2016, MDM France, dans le cadre de sa mission visant à promouvoir l’accès aux soins des plus vulnérables, a mis en œuvre un projet de recherche, financé par l’INCa, visant à améliorer le dépistage du cancer auprès de la population féminine fréquentant ses structures. Ce protocole de dépistage centré sur le cancer cervico-utérin (CCU) s’est établi sur les constats suivants :

  • 60% des femmes reçues (centres d’accueils de MDM, centres de santé, activités de proximité) n’ont jamais fait de dépistage CCU,
  • La situation de grande fragilité du public féminin fréquentant MDM les expose à l’infection au Papillomavirus ; elles sont donc plus à risque de développer un CCU.

Selon le schéma d’étude, à partir d’une consultation de prévention, une orientation vers une structure partenaire était faite pour réaliser un frottis cervico utérin (FCU) ou bien une proposition d’auto prélèvement (APV) pour la recherche d’une infection était réalisée au sein de MDM, faisant l’objet d’une orientation vers un partenaire pour la réalisation d’un FCU en cas de résultat positif[3]. Les étapes essentielles du projet se sont déclinées par : l’élaboration de celui-ci (2016), une période d’inclusions (2017/2018), l’analyse des résultats (2019) dont les principaux enseignements sont décrits dans le cadre d’un rapport[4]. Afin de mettre en œuvre son action, MDM a défini les programmes de son réseau susceptibles d’être pertinents en volontaire en matière de recrutement : Programmes CASO (centre d’accueil de soins et d’orientation), CAOA (centre d’accueil d’orientation et d’accompagnement), actions spécifiques et programmes auprès des travailleuses du sexe (TdS).

La mise en application au sein du site MDM de Rouen

A Rouen, MDM mène des d’actions qui l’ont rendu éligible au projet de recherche : une action de RdR en direction des TdS et l’animation d’un CASO. Il n’y avait pas d’action menée autour du CCU à la délégation de Rouen. Il existait cependant une action favorisant l’utilisation de Tests rapides d’orientation diagnostique (TROD) VIH et VHC l’inscrivant dans cette même logique.   

La RdR désigne l’ensemble des stratégies qui visent à limiter ou réduire les risques et les dommages sanitaires ou sociaux liés à un domaine en particulier. Elle trouve son origine dans le cadre de la lutte contre le VIH/Sida, notamment dans l’accompagnement des personnes consommatrices de produits injectables. Elle a pour vocation de favoriser chez les individus le développement de connaissances et d’aptitudes leur permettant de déployer leurs propres stratégies de réduction des risques.

https://www.medecinsdumonde.org/fr/actualites/publications/2020/09/28/reduction-des-risques-une-approche-de-sante-publique-fondee-sur-les-droits-humains

Déploiement de l’action au sein de la délégation de Rouen

Il s’agissait d’intégrer, au sein d’activités préexistantes, des consultations de prévention, en prenant en compte la disponibilité des bénévoles.

La consultation de prévention proposée par MDM Rouen se déclinait de la manière suivante :

  • En amont de la consultation

2 « portes d’entrée » étaient possibles : les permanences de jour des TDS ou le recrutement via les permanences du CASO. Lors d’une première étape, le protocole de recherche et ses objectifs étaient présentés. Si la personne était intéressée, la consultation de prévention pouvait avoir lieu lors d’une seconde étape dans un espace dédié.

  • Durant la consultation

Un échange préalable permettait de recueillir le consentement, de se présenter mutuellement, d’évaluer le niveau de connaissances de la personne sur l’association, les raisons de sa présence et les sujets abordés. Pour se faire, les acteurs disposaient d’un outil d’interprétariat par téléphone pour les personnes allophones ou peu francophone. Un document général de présentation traduit en plusieurs langues était remis à l’issu.   

Une première phase permettait d’explorer la situation de la personne (conditions de vie, hébergement, situation familiale). Une seconde s’attardait sur le suivi gynécologique et les antécédents (connaissance des examens à réaliser, historique dans ce domaine). Il s’agissait alors de déterminer les critères d’éligibilité au projet (âge, antériorité d’examens). En cas d’éligibilité, une troisième phase (l’entretien de counseling axé sur le CCU) pouvait avoir lieu. En s’appuyant sur des supports illustrés, les acteurs de MDM identifiaient les connaissances que les personnes avaient de leur corps (localisation et connaissance du col de l’utérus), du cancer du CCU (description et cause), des outils de dépistage à leur service. Suivant le protocole de recherche, s’il s’agissait d’une semaine FCU, une proposition de prise de rendez-vous avec un partenaire était faite. La plupart du temps il y avait acceptation et le rendez-vous était pris par téléphone conjointement. S’il s’agissait d’une semaine APV, l’auto-test était proposé avec une présentation et une utilisation de ce dernier (manipulation, recommandations préalables, utilisation, identification et mise sous plis du test une fois réalisé). A l’issu, un rendez-vous était pris pour que la personne vienne chercher ses résultats. Quel que soit le résultat (positif ou négatif), dans le cas ou personne n’avait alors jamais eu de suivi gynéco, une orientation était proposée pour pouvoir faire d’autres examens (palpation des seins/prévention cancer du sein, dépistage chlamydiae, contraception, etc.)

Enfin, un temps était dédié à l’expression des personnes sur ce qu’elles avaient pensé de la consultation. Le temps de consultation pouvait prendre entre une demi-heure à trois quart d’heure.

En s’adossant à la programmation nationale, il a été nécessaire à la délégation de MDM Rouen de mettre en place un certain nombre d’actions pour rendre effective le déploiement de leur projet :

Période2016201720182019
Niveau nationalPhase préparatoireDébut des inclusionsFin des inclusionsAnalyse des résultats
Niveau local externeRencontre avec les Centres de planification (CPEF)

Recrutement de bénévoles auprès des écoles et des facultés dans le but d’animer les consultations
Contractualisation du partenariat : Planning familial 76

Briefing des équipes des établissements en amont de la mise en place du protocole

Points équipe
Contractualisation des partenariats : Département et CHU

Briefing des équipes des établissements en amont à la mise en place du protocole

Point équipe
Bilan avec les CPEF

Fin des conventions

Présentation des résultats des travaux aux partenaires (réalisée en Avril 2021 après un premier report suite à l’épidémie de COVID-19)
Période20162017 et 20182019
Niveau local interneAppropriation :

>du protocole de recherche
>de sa mise en place
>de la méthode de travail
>des formations des bénévoles (enquête préalable besoins)
>des outils (10)

+

>la création d’outils >l’identification des temps de consultations

Travail inter-délégations
Déploiement des actions dans le cadre des permanences CASO et TDS

Ajustements ou mise en place d’outils d’accompagnement et d’évaluation

Suivi des orientations et gestion des perdues de vue

Points bénévoles INCA
Points inter-délégations
Phase de capitalisation du projet et définition des perspectives pour la suite (niveau local et national)

Réorganisation physique du site d’accueil

Réorganisation de l’activité

Principaux éléments saillants dans la mise en œuvre

Concernant les bénéficiaires des actions

MDM Rouen a organisé 141 consultations dont 86 ont fait l’objet d’une orientation :

MDM a évalué que 47% de ses orientations avait fait l’objet d’une consultation permettant :

  • D’initier un suivi gynécologique ou un examen FCU pour la 1ère fois, un suivi de grossesse, aborder le sujet des mutilations génitales, etc.
  • La prise en charge de femmes précarisées habituellement peu connues des CPEF,
  • La prise en charge de femmes n’ayant pas de droits ouverts en matière de santé et la mise en place d’une étude de situation sociale et administrative,
  • De permettre aux femmes de prendre connaissance avec ces structures en termes de ressources pour leur prise en charge.

Concernant le développement des partenariats

L’action de MDM, positionnée comme facilitatrice vers les dispositifs de planification et de droit commun, nécessitait d’établir des partenariats. Les missions de ces partenaires étaient définies comme suit :  proposer des rendez-vous dans des délais raisonnables, transmettre les résultats FCU au siège de MDM, s’engager dans des bilans réguliers, assurer la prise en charge des droits.

« Un point positif de ce protocole de recherche, ça a été de pouvoir mettre en place des conventions de partenariat qui n’avaient jamais existé avec les CPEF. »

Cecilia Nguyen | Coordinatrice des programmes de la ville de Rouen pour MDM

MDM Rouen a développé sa stratégie de partenariat auprès de 4 Centres de planification et d’éducation familiale (CPEF) : le Planning familial 76, deux du département par le biais des centres de Protection Maternel et Infantile (PMI) et celui du Centre Hospitalier de Rouen. Les conventionnements ont apporté des complémentarités différentes.

 Planning familial 76Département (PMI)CPEF du CH
      AVANTAGES  >A 5mn à pied du CASO
>Une collaboration antérieure >2 bénévoles faisant partie des 2 structures
>Un modèle souple (associatif)
>Une flexibilité dans les accueils  
>2 structures supplémentaires (PMI) pour l’orientation dont une à 10mn à pied
>Faire connaissance avec deux nouvelles structures >Possibilité d’une étude de situation sociale avec une assistante sociale en cas de droit non ouvert
>Opportunité de construire un partenariat avec le CHU
>Couplage des consultation (social et santé : rdv le même jour) et inscription directe en droit commun si résultat FCU positif
>Pas de minima d’âge
 INCONVENIENTS   >Impossibilité de prendre de rdv les vendredis après-midi (fermeture de la structure) rendant complexe les semaines en bras FCU  >Retard dans la mise en place de la convention (1 an) du fait du turn-over dans l’équipe de personnes décisionnaire au niveau du département
>Délais de rdv parfois longs
>Critères d’inclusion stricts excluant des personnes orientées (ménopausées ou enceintes de plus de 3 mois)
>Retard dans le conventionnement (signé 6 mois avant la fin du projet) : passage obligé par l’institut la direction de la recherche du CHU
>Délais de rdv assez longs
>Long travail préparatoire de rencontres avec les différents intervenants et temps de validation long

Opérabilité des collaborations

Cette diversité a facilité les opportunités de rendez-vous. Cela a permis aux organisateurs de MDM l’identification nominative des interlocuteurs au sein des structures, de mieux cerner les possibilités de réponses apportées par les partenaires (possibilités/contraintes décrites précédemment), de résoudre des problématiques d’accompagnements. Par exemple :

  • Face aux non remontées des informations de suivi par les partenaires à MDM, ils ont mis en place des points réguliers avec les équipes des structures partenaires.
  • Face à la perte ou l’oubli de l’outil de traçabilité par les personnes – tickets d’orientation identifiant la personne comme faisant partie du protocole – ce dernier a été complété par des apports complémentaires d’informations lors de la prise de rendez-vous (Numéro d’anonymisation, mention faite « patiente INCa »).

Concernant l’équipe

Les réactions ont été diverses concernant l’intégration du projet dans l’offre générale. Les profils de bénévoles « soignants » ont été dans un premier temps plus intéressés que les autres par la démarche. Les appréhensions majeures se sont situées sur la question de la priorisation des besoins du public, le modèle d’action (protocole de recherche), le sujet en lui-même nécessitant d’aborder les questions liées à la santé sexuelle et la capacité des acteurs à aborder cette question, la pression du calendrier de mise en place avec le sentiment de ne pas se sentir prêt. Différentes actions en amont et pendant l’action ont cependant soutenu la mobilisation :

  • Mise en place de référents en interne pour le pilotage et identification des acteurs en charge des consultations de prévention en les nommant (chargés de prévention « INCa »). 
  • Formation d’une journée sur la thématique de la santé sexuelle et reproductive, du cancer du col, du dépistage mais aussi du counseling pour les équipes assurant la consultation : 4 sessions organisées et 17 bénévoles formés.
  • Création d’outils de prévention, illustrés et traduits dans plusieurs langues, spécifiquement créés pour permettre aux femmes une bonne compréhension du sujet et de la démarche (développés ou testés avec 8 personnes concernées).  

Difficultés rencontrées et alternatives possibles

  • Le turn-over des professionnels dans les structures partenaires

De manière général, le turn-over des professionnels est une problématique récurrente. Il peut entrainer des retards dans la mise en place des collaborations, la nécessité de refaire des points périodiques, de présenter à plusieurs reprises le projet, de renouveler les formations.  C’est un des motifs de retard dans le cadre des conventionnements entre MDM et ses partenaires.

  • La non-sollicitation du dispositif d’interprétariat[5] par téléphone

La mise en place d’un interprétariat professionnel a peu été utilisé par les partenaires, jugé complexe à mettre en œuvre malgré la levée du frein financier (pris en charge par MDM). Le recours éventuel aux pairs s’est opéré. L’avantage de MDM était d’avoir des bénévoles pairs qui parlaient arabe et kabyle, facilitant davantage les échanges avec les personnes.

  • L’écart dans les besoins

Lors des permanences de jour dédiée à accueillir les femmes TDS dans de meilleures conditions que celles des maraudes de nuits, la consultation de prévention a été ajoutée. Cette dernière a été déclinée car les femmes disaient ne pas avoir le temps. Après plusieurs mois, l’équipe a abandonné cette piste malgré la mise en œuvre de différentes stratégies. Elle en a conclu que le besoin n’était pas prioritaire pour les personnes ou que les conditions pour aborder ce sujet n’étais pas idéales.

  • La gestion des perdues de vue (PdV)

La question des PdV a été centrale dans le travail des acteurs de MDM. Le suivi s’arrêtait au moment où l’orientation vers le centre de planification avait lieu. MDM avait un rôle de facilitateur mais ne s’engageait pas dans une traçabilité du parcours. C. Nguyen précise deux points qui leur ont permis de palier en partie à cette situation :

  • L’organisation de bilans avec les partenaires pour identifier les personnes ayant honorées leur rendez-vous. Un recoupement d’informations qui a posé des interrogations éthiques sur la démarche car ne passant pas par les personnes elles-mêmes.
  • La mise en place d’un système de relance, pour que les personnes viennent récupérer leurs résultats de tests à MDM ce qui dans la plupart des situations s’est réalisé sans problème.

Principaux enseignements

Les effets sur les acteurs mettant en œuvre  

Pour la coordinatrice du projet à Rouen, les partenariats établis ont eu différents types de conséquences positives :

  • Bien identifier les offres des structures partenaires et leurs contraintes (critères d’âge, délais d’accueil, offre complémentaire), les ressources (identification nominative d’acteurs relais) et ainsi cibler au mieux les orientations, dénouer des situations complexes,
  • Les conventions établies ont permis également de mettre en place des bilans réguliers. C’est à cette occasion que MDM a pu récolter des informations sûr et favorisé un meilleur suivi des personnes,
  • Les retours positifs des partenaires de ces collaborations permettent d’envisager une suite du partenariat même si le protocole de recherche qui les avaient initiés s’est interrompu.  

L’action en tant que telle a eu aussi comme effet sur l’équipe de la soutenir dans sa propre capacité à aborder le sujet. Le bénéfice que le public a témoigné vis-à-vis de l’action a soutenu la mobilisation des acteurs envers cette démarche.

« On a vraiment réalisé l’intérêt de ces consultations de prévention pour les femmes. Le retour des femmes était souvent très positif. Le retour qu’elles nous faisaient rebousculait nos représentations. Le fait d’offrir un espace où pouvoir en parler, ça leur faisait du bien. Les bénévoles, ça les motivait vraiment. »

Cecilia Nguyen – Coordinatrice des programmes de la ville de Rouen pour MDM

Les effets sur le public reçu

Parler de dépistage dans des contextes de précarité est complexe, notamment du point de vue des personnes. Pour autant, l’évaluation de MDM montre qu’il y a eu un vrai repérage par le public de cet espace comme étant un temps permettant d’aborder un certain nombre de questions autour de la santé sexuelle qui ne peut l’être dans d’autres (l’espace familiale par exemple) avec un prisme large des déclinaisons de ce sujet au-delà du CCU (en abordant les questions de contraception, d’IVG, de grossesse, de violences conjugales, de libido, de plaisir dans les rapports sexuels, du mariage de force, de séparation, de vivre seul avec ou sans enfant…).

Les évaluations montrent (au-delà de la satisfaction) que cet espace était identifié comme bénéfique par les personnes accueillies, leur permettant d’apprendre des choses nouvelles sur le sujet mais aussi d’exprimer les difficultés rencontrées. La posture et la technique d’entretien (Counseling) à laquelle les acteurs se sont formés a participé à la mise en œuvre qualitative de ces temps de rencontre.

Le Counseling, approche anglo-saxonne de la relation d’aide, se définie comme un accompagnement relationnel « favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes ». Il est question avec cette démarche de créer « un partenariat avec la personne en difficulté afin de pouvoir, ensemble, rechercher et trouver des stratégies ».

Bilan et perspectives

Selon MDM Rouen, le projet de recherche a été un véritable levier pour favoriser la transformation des pratiques des acteurs au sein de MDM mais aussi d’embarquer leurs partenaires dans des logiques de parcours autour de la SSR. Si l’année 2020 a été contrainte du fait de l’épidémie de COVID-19 avec la fermeture des lieux d’activité, et qu’en parallèle les bénévoles formés « INCa » ont pour beaucoup quittés la structure, obligeant à entrer de nouveau dans un processus de recrutement et de formation, MDM Rouen a pu produire de nouveaux ancrages de pratiques issus de l’expérience vécu avec ce projet.

Nouveaux ancrages

Un élément fondamental et symboliquement très significatif des apprentissages des acteurs a été de déterminer que l’expérience acquise et mise en œuvre en matière de savoir-faire dans le cadre de cette consultation de prévention se devait d’être prolongée. Pour se faire, ils ont imaginé la mise en place d’une action de « prévention diversifiée » afin de se donner les moyens et la possibilité d’aborder ce sujet autrement que de manière ciblée. Symboliquement, cela est passé par un réaménagement total des lieux (espace unique), permettant aux acteurs de MDM (INCa et TRODeurs) de partager leurs approches et leurs expériences.

La mise en œuvre du projet à démontrer que malgré un protocole bien déterminé il avait aussi été nécessaire de produire des outils ad hoc : dans le cadre des consultations pour favoriser l’échange avec les personnes tout d’abord, mais aussi dans la mise en place d’un « suivi d’orientation », notamment en lien avec la problématique des PdV. Sur ce point, et dans l’idée de respecter le libre-arbitre des femmes, la démarche n’a pas été d’aller vérifier auprès des partenaires si le rendez-vous avait bien eu lieu, mais de solliciter les femmes afin de savoir si leur rendez-vous a été honoré ou si des soucis particuliers s’étaient fait jour. Cette approche permettait à la fois de faire remonter les dysfonctionnements, de garder le lien les personnes, mais sans positionner MDM dans une posture de contrôle, qui éthiquement, pouvait ne pas correspondre aux valeurs de la structure.

Le renouvellement du projet est à l’étude, avec un focus plus large que précédemment, axé sur les droits à la santé sexuelle et reproductive (DSSR), permettant notamment d’intégrer à nouveau les tests HPV par auto-prélèvement, dans une logique « parcours ».


[1] https://www.medecinsdumonde.org/fr/qui-sommes-nous/reduction-des-risques-rdr

[2] https://www.medecinsdumonde.org/fr/qui-sommes-nous/notre-organisation

[3] Le modèle d’étude proposait d’alterner une semaine sur deux les modalités de tests.

[4] https://www.medecinsdumonde.org/fr/actualites/publications/2021/04/23/rapport-dactivite-scientifique-2019-acces-au-depistage-du-cancer-cervico-uterin-des-femmes-en

[5] ISM Interprétariat a pour objectif de permettre à des personnes non francophones l’accès à leurs droits fondamentaux en levant la barrière de la langue : https://ism-interpretariat.fr/

L’article Accès au dépistage du cancer cervico-utérin des femmes en situation de précarité est apparu en premier sur CAPS.

Prévention des cancers et populations en situation de vulnérabilité

14 juin 2022

Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

La Ligue Vaudoise Contre le Cancer

Créée en 1960, la Ligue Vaudoise Contre le Cancer[1] est une association à but non lucratif, reconnue d’utilité publique, financée sur des dons privés et membre de la Ligue Suisse contre le Cancer. Elle développe son action autour de la prévention, l’accompagnement et la recherche. Dans une démarche d’« aller vers » les populations, elle propose des actions concrètes et adaptées à l’environnement et aux langues usitées de son territoire. Pour ce faire, elle déploie des collaborations avec les acteurs du secteur socio-sanitaire et les associations de patients de sa zone géographique.

Contexte[2]

Deuxième cause de mortalité, voir première selon certaines classes d’âge, le cancer est responsable en Suisse d’un quart des décès dont 1/3 seraient évitables via des actions de prévention.

  • Dans le canton de Vaud, le cancer du sein touche 600 femmes par an et 400 cas de cancer du côlon sont diagnostiqués chaque année,
  • 1/3 de la population vaudoise est d’origine étrangère (plus de 175 nationalités différentes),
  • 40% des personnes d’origine étrangère sont de la 1ére génération. Elles n’utilisent pas le français en langue principale,
  • Le taux de participation de cette population aux examens de dépistage est inférieur de 10% à la population autochtone.

Objectifs

L’objectif principal a été d’améliorer l’accès à la prévention et au dépistage du cancer des personnes allophones et/ou avec un faible niveau de littératie en santé vivant sur le canton de Vaud en Suisse.

« La littératie en santé (…) représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence » [Sørensen ; 2012].

avis_plen_060717_litteratie_en_sante_v_diffusee_env_pmc_2304_vuap_24_250418.pdf (solidarites-sante.gouv.fr)

Calendrier général de déploiement

Une phase exploratoire de projet a eu lieu sur la période de septembre 2018 à février 2019, financée dans le cadre d’un appel à projets public. Suite au bilan produit à l’issu de sa première année d’existence, il s’est déployé à partir de mars 2019 sous la forme d’un programme. Après un an de déploiement, la période « COVID-19 » (2020) a suspendu les activités et le programme fait actuellement l’objet d’une analyse en vue de sa réactivation dans le contexte d’une autre organisation porteuse : UNISANTE[3].  

Principaux acteurs et partenaires

Pour mettre en œuvre la phase pilote du projet, un comité de pilotage a été constitué fin 2016. En plus de la Ligue Vaudoise contre le cancer, ce dernier était constitué des organisations suivantes :

NomFondation vaudoise pour le dépistage du cancerDépartement Vulnérabilité et médecine sociale Bureau cantonal pour l’intégration des étrangers et la prévention du racismeFondation Appartenance
MissionOrganise les deux programmes cantonaux de dépistage pour lutter contre le cancer du côlon et le cancer du sein dans le but d’accroître les chances de guérison des personnes atteintes par l’une de ces maladies.Offre des prestations en lien avec les populations en situation de vulnérabilité ou à besoins particuliers et à risque d’iniquités en santé.   Actif aussi bien dans le domaine des soins, du soutien social, des expertises, que dans l’enseignement et la recherche.Sensibilise à la pluralité culturelle en offrant des prestations de conseil (migrant-e-s et professionnel-le-s) travaillant sur des thématiques liées à l’intégration et à la migration   Coordonne-les acteurs/trices à la thématique via la mise en réseau   Complète l’offre de prestations en matière d’intégration par le développement et le soutien aux projets.Favorise le mieux-être, la santé et l’autonomie des personnes migrantes   Facilite leur intégration sociale tout en garantissant l’équité, la solidarité, la réciprocité et le respect de la dignité humaine. 
PropriétéA intégré en janvier 2020 Unisanté (Centre universitaire de médecine générale et santé publique)Unisanté (Centre universitaire de médecine générale et santé publique)Régis par la loi cantonale vaudoise (23/01/2007) sur l’intégration des étrangers et sur la prévention du racisme 
Sourcehttps://www.unisante.ch/fr/promotion-prevention/depistage/programmes-vaudois-depistage-du-cancerhttps://www.unisante.ch/fr/unisante/organisation/departement-vulnerabilites-medecine-sociale-dvmshttps://www.vd.ch/toutes-les-autorites/departements/departement-de-leconomie-de-linnovation-et-du-sport-deis/bureau-cantonal-pour-lintegration-des-etrangers-et-la-prevention-du-racisme/https://www.appartenances.ch/

Principaux éléments saillants

Point de départ / Émergence du projet

En 2011, une analyse de besoins[4] en matière de santé des populations en situation de migration sur le canton de Vaud a eu lieu. Elle a mis en évidence que les connaissances parfois limitées des structures et du fonctionnement du système de soins par ces publics étaient consécutives aux problématiques liées à la barrière de la langue, les documents ressources n’étant que rarement traduits dans la langue des communautés ni adaptés de manière compréhensible.

L’association s’est appuyé sur ces propres activités, confirmant les constats de l’état des lieux. Ils ont constaté lors de leur intervention dans des cours de français que les participants ne comprenaient pas le sens du courrier d’invitation qui leur était adressé. Leur expérience de terrain a mis en lumière que les actions autour des dépistages s’appuyaient souvent sur des présupposés en matière de connaissance de la part du public : sur ce que sont les cancers, les cellules cancéreuses (voir sur ce qu’est une cellule), sur ce qu’est une mammographie.

Des expérimentations ont été menées en 1999 au moment du déploiement du programme pour le dépistage du cancer du sein. Ces dernières s’appuyaient sur l’implication de citoyens des communautés parlant les langues et pouvant être « ressource » pour les personnes recevant les courriers (leurs noms et coordonnées étaient adjoints au courrier). Les acteurs avaient analysé les limites de cette démarche : difficulté à pérenniser l’implication du fait du caractère bénévole de la démarche et des niveaux de connaissance des dispositifs ne permettant pas de faire face à des situations complexes.    

Élaboration/déploiement du projet & stratégies mises en œuvre

Le comité de pilotage s’est accordé sur la nécessité de mutualiser les expertises. Pour se faire, il a intégré des institutions permettant d’identifier les publics-cibles et les canaux permettant de les atteindre (identification des lieux et des relais communautaires). Ils se sont aussi intéressés aux stratégies développées par des structures intervenants auprès du public cible. Enfin, au regard des contraintes rencontrées, ils ont défini de grands déterminants à la mise en œuvre de l’action[5] :  

  • Une action centrée sur l’information aux dépistages mais n’ayant pas comme finalité l’inclusion des publics dans les parcours de dépistages organisés,
  • L’option d’une démarche simplifiée dans le cadre du dépistage du cancer du côlon en s’appuyant sur le test FIT[6] plutôt que sur la coloscopie,
  • La recherche de solutions pour les personnes ne bénéficiant pas d’une assurance ou insuffisamment assurées. 

L’élaboration des outils


Les acteurs ont appliqué cette logique de mixité des expertises dans la construction de leurs outils en sollicitant des compétences supplémentaires (Fondations Profa & Lire et Ecrire par exemple) :

La boite à outils ainsi produite (composée à la fois de Quizz, d’un mannequin, d’illustrations et de dépliants identifiants les symptômes précoces et les programmes de dépistages, traduits dans les 15 langues les plus usitées) avait pour objet l’animation des séances du dispositif de proximité. Ils étaient échelonnés selon deux niveaux : Un niveau 1 pour les personnes ayant un degré de littératie en santé et de connaissance du français faible ; un niveau 2 pour les personnes ayant un degré moyen.

Le déploiement des partenariats

Préalablement, les promoteurs de ce projet se sont attelés à la création d’un réseau de relais communautaires. Ils se sont appuyés sur leurs propres réseaux mais aussi sur celui intervenant auprès des populations migrantes du territoire. Une fois l’identification des potentiels partenaires établies, la communication à leur encontre s’est établie en 2 temps : une première communication officielle faite par courrier décrivant le projet, une seconde communication directe par téléphone avec les organisations n’ayant pas répondu à la première sollicitation.

  • L’approche faite auprès des communes et des organismes ayant une action directe à destination des personnes migrantes s’est établie de manière assez aisée, facilitée par la présence de certains membres du comité de pilotage. Cela a permis aux acteurs de déployer leurs ateliers au sein d’activités préexistantes : cours de français, rencontres associatives, rencontres communautaires, cafés contact, ateliers pédagogiques.
  • Cela a été l’occasion de mener de premières expérimentations, permettant notamment de tester et de valider les outils et la démarche auprès des publics. Elles ont mis en avant notamment la nécessité d’une certaine interactivité avec le public afin que ce dernier puisse poser toutes les questions lui semblant nécessaire pour s’approprier le sujet.
  • Le réseau communautaire a permis également la diffusion de vidéos traduites en 9 langues sensibilisant à la question des dépistages des cancers du sein et du côlon.

La mise en œuvre des outils

De manière pratique, la mise en œuvre s’est établie de la façon suivante :

  • Un premier contact avec le partenaire a permis de clarifier si l’action visait bien le public recherché, dans quelles conditions il était possible de mettre en œuvre l’intervention, les possibilités de regroupement des personnes (salle, espace-temps),
  • Ce premier contact permettait également de déterminer les possibilités et les nécessités de présence d’un interprète communautaire.

Une à deux rencontres ont été nécessaires avant la mise en œuvre du temps de rencontre.

« Je me suis retrouvé dans des lieux extrêmement divers, de la salle de classe ou alors dans des zones industrielles où se réunissent des associations qui n’ont pas non plus des moyens. J’avais des cadres très différents pour réaliser ces interventions et il fallait toujours à minima une à deux rencontres pour permettre de clarifier. Donc c’est vrai, beaucoup, beaucoup d’adaptation, mais en même temps, c’était une volonté vraiment stratégique de départ, de faire de l’information de proximité. Et je pense qu’on peut difficilement faire l’économie de cette adaptabilité ».

Daphné Horisberger | Responsable du projet

Principaux enseignements

Résultats observés

Entre 2017 et 2020, 1000 personnes ont été sensibilisées à la problématique via 76 interventions de proximité (réunissant entre 4 et 50 personnes). Elles ont pu avoir lieu grâce à la mobilisation de communes (16), d’organismes communaux (5), d’associations de migrants (14) et de communautés religieuses (4).  Selon les promoteurs de l’action, « Le dispositif (…) s’est montré efficace pour celles et ceux ayant un accès difficile à la communication écrite, mais possédant des notions de base en santé correspondant au modèle biomédical occidental. »[7]. Malgré une période épidémique ayant fragilisé la pérennité du projet, les contributeurs soulignent la nécessaire mise en perspective de plusieurs expertises relevant de différents domaines pour agir auprès de ce public cible.

Freins majeurs

Liés au projet et/ou à son développement :

  • Des incertitudes sur le développement du projet puis du programme dues à des financements fragmentés et non pérennes ont été/sont récurrentes depuis le début de son déploiement, ne lui permettant pas de se développer sur la durée malgré sa pertinence.  
  • Le projet, ne serait-ce que dans sa construction, a montré qu’il pouvait être l’enjeu d’une confrontation de représentations culturelles liées à la santé, et notamment du cancer.

« Un homme Érythréen expliquait que finalement la question du cancer, c’était vraiment une maladie qui touchait exclusivement les populations ou les sociétés occidentales et les sociétés riches. Quelqu’un qui malgré un parcours de migration, qui vient s’établir chez nous, ne va pas forcément se sentir concerné par la maladie. J’ai eu l’occasion de travailler avec des femmes albanophones, et c’était très intéressant, parce que pour elles c’est une maladie, quelque part, qui découle de l’ordre divin. C’est la question du destin mais le destin relié à une décision divine et contre laquelle on ne peut pas aller. Là aussi, de telles représentations vont avoir un impact sur le comportement face au dépistage qui sera plutôt attentiste que proactif. »

Daphné Horisberger | Responsable du projet

Liés à des problématiques externes :

  • En Suisse, si certains dispositifs de dépistage bénéficient d’une exemption de franchise, la coloscopie laisse aux personnes un montant à charge (10%) non négligeable pour celles socialement défavorisées. De plus, cet acte lourd et invasif nécessite une compréhension des risques et des conditions préalables à l’examen, parfois complexes dans leur compréhension.     
  • Les promoteurs de l’action notent que, de manière plus générale, les connaissances que les populations ont de leur corps reste faible, limitant leur appréhension du sujet : « Pour les individus ne possédant aucune connaissance en biologie et une compréhension de la maladie basée sur d’autres cadres de référence, un apport préalable de renseignements axés sur des données de base en anatomie et sur la santé en général s’avère un prérequis nécessaire »5.
  • En s’inscrivant en subsidiarité (faire avec l’existant des activités mises en œuvre par les structures dans les territoires), le projet s’est trouvé en difficulté à la suite des contraintes déployées pour lutter contre la progression de la COVID-19, étant dépendant des activités des autres pour se développer.

Leviers & stratégies

Malgré (ou à cause) de ces différentes contraintes et freins, les promoteurs du projet ont développé différentes stratégies pour pallier ces derniers, de manière parfois anticipée via le comité de pilotage ou en contexte, lors de la mise en place des différentes sessions et de leur animation.

ProblématiquesStratégies développées
Limitation du Financement général du projetElaboration de critères pour le choix du territoire à cibler au regard des ressources contraintes : zone où il y a moins de prestations de soins, d’acteurs de prévention, de spécialistes auprès des populations migrantes, d’associations ou de lieux spécifique, etc.

Utilisation des fonds propres de la structure,

Evaluation d’un transfert vers une organisation bénéficiant de fonds pérennes dans le champ du dépistage des cancers.
Délimitation contrainte de l’actionElargissement des critères d’âge en dehors des publics cibles des actions autour du dépistage du cancer du sein ou colorectal pour toucher des personnes pouvant être relais auprès de leurs pairs.  
Modalité limite d’accès au dépistagePromotion du test FIT dans les ateliers car plus adapté aux personnes, plus acceptable au regard de leur situation, plus compréhensible dans l’acte, demandant moins de préparation.  
Freins culturels et de compréhensionElaboration de travaux (Focus-group) autour de la construction des outils pour évaluer leur acceptabilité culturelle (Ex. : comment parler du corps, du sein en particulier, quand culturellement celui-ci est habituellement caché ?),

Le choix d’interprètes communautaires dans les focus group ayant « une histoire » avec le cancer (ayant accompagné des proches),

Faire appel à des expertises complémentaires (liées au langage) pour évaluer la compréhension des messages (cf. le graphique sur la construction des outils p. 5).
Adaptabilité des messages et des outilsFaire des tests en amont pour vérifier l’acceptabilité des outils et la démarche proposée,

Partir de logique pratique et utiliser des outils explicites permettant aux personnes de projeter leur compréhension (le mannequin pour comprendre le corps humain, le courrier d’invitation au dépistage),

Dans l’animation, échanger sur là où en sont les personnes avec les connaissances qu’elles ont en instaurant un dialogue sur les représentations culturelles liées à la thématique du cancer, du dépistage, mais aussi plus généralement, de la santé.
Existence d’actions sur le territoireNe pas faire « en plus » mais intégrer des activités existantes qui ne sont pas forcément liées aux questions de santé mais plutôt à de l’activité sociale (rencontres associatives ou cours de français),

En fonction des endroits et/ou des organisations d’intervention, laisser le choix de l’interprète si celui-ci est nécessaire : avoir un acteur relais-connu (quelqu’un de l’organisation, de la communauté) et ne pas forcément venir avec son interprète.

Les focus-group ont eu un véritable impact sur la création des outils, leur utilisation et les méthodes à mettre en œuvre au sein du dispositif. Leurs principales recommandations se sont portées sur le fait de donner des informations pratiques (les démarches de dépistage, l’accessibilité pour tou.te.s), en favorisant des sessions d’information permettant l’expression d’une réalité vécue dans un mode participatif. Ils ont également mis en lumière l’importance de la constitution des groupes (en fonction des communautés, des genres, des groupes d’âge selon les cultures) en proposant de scinder l’information en deux temps selon les niveaux de français des participants.

Bilan et éléments partageables

Des constats ont été dégagés par les contributeurs de ce projet. D’une part, que l’approche centrée sur la prévention des cancers est restreinte et que la question fondamentale reste d’aborder les questions de la santé dans leur globalité. Que d’autre part, les outils sont de bons médiateurs à la compréhension. Le bilan étant (notamment sur la phase pilote) que tous les sujets qui n’ont pas été « imagés » ont été moins compris (comme par exemple les facteurs de risques). Qu’enfin, il est nécessaire d’identifier qu’il existe un temps d’appropriation de l’information et un temps de prise de décision, ce premier temps étant suffisamment complexe pour ne pas mettre de pression sur le choix.

« C’était très intéressant de voir jusqu’où on pouvait aller. On a vraiment une forme de quasi-contrainte à rentrer dans des outils qui correspondent à des standards reconnus, validés, et qui sont quand même excessivement complets, pour répondre à tous les critères. Mais qui posent des vrais problèmes d’accessibilité à la population. On a gagné le challenge ici en local de faire comprendre que l’on doit vraiment aller vers une simplification de la communication. On ne doit pas simplement prendre en compte des critères de communication d’ordre académiques ni ceux de journalistes critiques vis-à-vis du dépistage. On déploie des outils de communication pour qu’une population prenne conscience de son risque vis-à-vis du cancer colorectal et au minimum fasse un test simple qui est sans risques pour elle, pour aller plus loin s’il y a une alerte ».

Cyril Ducros | Responsable des programmes Vaudois de dépistage du cancer

Nous notons qu’il est clairement possible d’identifier des éléments partageables quand ce type de projet est mis en œuvre (en complément des éléments cités sur le tableau de la page précédente) :

  • Complémentarité des expertises : en favorisant la mise en lien entre les acteurs venant d’horizons différents pour avoir une vision systémique de la problématique. 
    • Attention particulière à accorder à la composition du comité de pilotage,
    • Faire explorer le projet par des focus-group composés de publics-pairs.
  • Adaptabilité aux contraintes : en ajustant continuellement et en contexte le projet à son environnement.
    • Bien connaitre son public en le sollicitant directement ou indirectement,
    • Bien connaitre l’environnement d’intervention en sollicitant des partenaires.
  • Simplifier les informations : en travaillant autant sur les dimensions liées à la compréhension du sujet que l’empreinte culturelle qu’il peut avoir pour les publics cibles.
    • Conceptualiser des outils avec des pairs,
    • Faire tester les outils en amont pour évaluer leur acceptabilité.

[1] https://vaud.liguecancer.ch/

[2] Eléments extraits de l’article Mieux informer pour prévenir le cancer https://www.reiso.org/document/7640

[3] Organisation récente, il s’agit du Centre Universitaire de médecine générale et santé publique situé à Lausanne. Elle a pour ambition de favoriser l’interdisciplinarité et l’union des compétences des acteurs autour des enjeux de santé, d’œuvrer dans les champs de la promotion de la santé et la prévention, les soins de premiers recours, la santé communautaire, l’accès aux soins et le diagnostic des pilotages d’actions.

[4] MIGRATION ET SANTÉ, Analyse des besoins dans le canton de Vaud, Giovanna Meystre-Agustoni, Stéphanie Lociciro, Patrick Bodenmann, Françoise Dubois-Arber, Raisons de santé 184 – Lausanne 2011  : https://www.unisante.ch/fr/formation-recherche/recherche/publications/raisons-sante-184

[5] « Population migrantes et cancer : Projet pilote », Lausanne, 15 mars 2019, 26 p.

[6] Le test FIT (Fécale Immuno Chemical Test) détecte le sang occulte (sang caché qui n’est pas visible à l’œil nu) dans les selles, qui peut être un signe de pré-cancer. Il s’agit d’un test simple qui sert à dépister le cancer colorectal : https://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Se-faire-depister/Depistage-du-cancer-colorectal/Le-depistage-en-pratique

[7] Daphné Horisberger et Cyril Ducros, « Mieux informer pour prévenir le cancer », REISO, Revue d’information sociale, mis en ligne le 1er juillet 2021. http://www.reiso.org/document/7640 , p. 3.

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An Unexpected Journey: The Lived Experiences of Patients with Long-Term Cognitive Sequelae After Recovering from COVID-19

14 juin 2022
Qualitative Health Research, Ahead of Print.
This current study explored the lived experiences of patients with long-term cognitive sequelae after recovering from COVID-19. A qualitative design with in-depth interviews and an analysis inspired by Ricoeur’s interpretation theory was utilised. Contracting COVID-19 and suffering long-term sequelae presented as a life-altering event with significant consequences for one’s social, psychological and vocational being in the world in the months following the infection. Patients living with long-term cognitive sequelae after COVID-19 were in an unknown life situation characterised by feelings of anxiety, uncertainty and concerns about the future, significantly disrupting their life trajectory and forcing them to change their ways of life. While awaiting studies on treatment, symptom management and recovery after persistent sequelae of COVID-19, clinicians and researchers may find inspiration in experiences of other health conditions with similar phenomenology, such as ME/chronic fatigue syndrome and chronic headaches.

What Is the Cancer Drug Parity Act?

30 mai 2022

What Is the Cancer Drug Parity Act? from Patient Empowerment Network on Vimeo.

Ashira Vantrees, JD of Aimed Alliance discuss what the Cancer Drug Parity Act is and how it impacts various issues in oncology.

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Transcript

Mary Leer:  

Could you briefly describe what the Cancer Drug Parity Act is? 

 Ashira Vantrees:  

Absolutely. So, the Cancer Drug Parity Act has been introduced in the Senate by Senator Tina Smith, and it’s been introduced in the House of Representatives by Representative Brian Higgins, and it’s federal legislation that if passed, would require health plans to have the same cost sharing requirements, that’s your co-pay, or your co-insurance, for oral chemotherapy treatments, IV chemotherapy treatments. 

Mary Leer:  

So, are there other issues in oncology that the Cancer Drug Parity Act addresses? 

Ashira Vantrees:  

So, the Cancer Drug Parity Act primarily addresses the issue of co-pay parity. So, the issue of copay parity is that some health plans required different cost sharing and typically a higher cost sharing for oral treatment compared to IV treatments, and co-pay parity requires that health plan provide the same cost sharing requirements for the oral and IV treatment. And really the issue of copay parity really came up when health plans started charging patients with cancer a higher copay for oral chemotherapy treatments compared to their IV chemotherapy treatment, and so obviously, this is really upsetting for patients with cancer who had come to this decision with their healthcare provider that this oral chemotherapy treatment was the best option for them. And then what was happening is they would go to collect their medication, and then be hit with this unexpectedly higher copay, than what they were used to. So, in response to this practice by insurers and health plans, states are passing Oral Parity Laws which prohibited health plans from charging a higher cost sharing, so a co-pay or a co-insurance for oral chemotherapy compared to IV chemotherapy and the Cancer Drug Parity Act is the federal version of that state legislation. 

And the reason federal legislation is needed is because while state laws are great, state laws don’t regulate all types of insurance. So, for example, state laws don’t regulate insurance that individuals get from their employer, federal legislation can do that, and so that’s why we need the Cancer Drug Parity Act to pass to ensure that patients with cancer when they’re choosing which treatment is the best for them, that’s not a decision they’re forced to make based on their cost sharing requirements.

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