3 questions au Professeur Olivier Devuyst
woluwe | Bruxelles Woluwe
Les maladies rares sont plus fréquentes qu’on ne le croit et soulèvent des défis humains, médicaux et éthiques. Dans le cadre d’un Symposium conjoint avec la KU Leuven, nous avons posé 3 questions au Professeur Olivier Devuyst pour comprendre comment la recherche et la collaboration peuvent changer la donne.
1. Pourquoi un symposium sur les maladies rares organisé avec la KU Leuven ?
« C’est la première fois que nous franchissons la barrière linguistique pour réfléchir ensemble à ce défi », explique le Professeur Devuyst. Les deux universités, pionnières en Belgique, unissent leurs forces pour partager leurs expertises, créer de nouvelles synergies et préparer la mise en place de centres d’expertise bilingues dans le cadre du nouveau plan national maladies rares. Nous devons parler d’une seule voix pour représenter patients et soignants. »
2. Quels sont aujourd’hui les plus grands défis dans le domaine des maladies rares ?
Elles touchent plus de 600 000 personnes, mais leur diagnostic prend souvent cinq ans. Un retard aux conséquences médicales et familiales importantes. Autre difficulté : 90 % des maladies rares n’ont pas de traitement, et les thérapies existantes coûtent souvent très cher. Pour y répondre, l’UCLouvain mise sur la formation avec le projet Edu4Rare, qui sensibilise les futurs médecins, psychologues et infirmiers à travers outils interactifs et scénarios cliniques.
3. Comment la recherche fait progresser la prise en charge des maladies rares ?
« L’histoire des maladies rares, c’est une aventure sur plusieurs décennies. Pour y parvenir, la collaboration est clé : entre cliniciens, chercheurs, ingénieurs, statisticiens, éthiciens… L’intelligence artificielle ouvre désormais de nouvelles perspectives – diagnostic plus rapide, modélisation de maladies, développement de traitements personnalisés. Mais ces innovations posent aussi des questions : éthiques, sociétales, environnementales. C’est un domaine passionnant car il nous oblige à sortir de notre bulle médicale, à dialoguer avec d’autres disciplines et à repenser nos choix de société. »
Envie de participer au Symposium ?
Joint Symposium – A holistic approach on rare diseases
Hôtel Tangla
Campus UCLouvain Bruxelles Woluwe
18 décembre 2025