Optimiser le diagnostic et l’accompagnement des jeunes TSA

Un bon diagnostic et un bon accompagnement : voici deux éléments cruciaux qui font cruellement défaut aux adolescents et jeunes adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle. Ce grand projet interdisciplinaire, financé par un généreux mécène soucieux de faire avancer la recherche sur l’autisme, cherche à améliorer la prise en charge et l'inclusion sociale de ces personnes. Cette recherche s’organise en trois grands axes, explicités ici par Philippe de Timary, psychiatre chef service de psychiatrie adulte à Saint-Luc, Nathalie Nader-Grosbois, professeure en psychologie du développement et orthopédagogie clinique, et Henryk Bukowski, professeur en psychométrie.

Le but de ce projet ambitieux est de rendre possible une meilleure inclusion des adolescents et jeunes adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (TSAsDI). D’une part en étudiant ce qui peut la favoriser, d’autre part en établissant des recommandations pratiques, avec, à terme, le développement d’une association dédiée à l’inclusion des personnes avec TSAsDI. L’approche interdisciplinaire rassemble des chercheurs et chercheuses issus de la psychologie, de la sociologie, des neurosciences, de la médecine et des sciences de l’éducation.

À quelles carences actuelles ce projet cherche-t-il à répondre ?

Henryk Bukowski : Le point de départ vient du constat que les personnes TSAsDI ne sont pas suffisamment accompagnées. Actuellement, si vous êtes un jeune adulte avec un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, il est très difficile de trouver un accompagnement. Et en amont de l'accompagnement, il faut pouvoir les diagnostiquer.

Philippe de Timary : L’offre de soins aujourd'hui cible essentiellement les enfants, et un peu les adolescents. Pour les jeunes adultes et les adultes passés à travers les mailles du filet, les carences sont grandes. Soit ils ne bénéficient pas du tout de soins, soit ils sont étiquetés d’une pathologie qui n’est pas la bonne et ils ne reçoivent donc pas l’accompagnement adéquat.

Nathalie Nader-Grosbois : Le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme est évalué à 1 % de la population, dont 60 % sans déficience intellectuelle. Cela concerne donc une masse critique relativement importante. Si l’information sur l’autisme circule mieux grâce aux réseaux sociaux et aux médias, le diagnostic pour les adolescents et les jeunes adultes reste complexe et parfois tardif. Ils peuvent être confondus avec d’autres profils – haut potentiel intellectuel, troubles anxieux, d’attention… Ils n’ont alors pas de réponse à leurs besoins spécifiques, ce qui augmente chez eux le risque de symptômes anxieux ou dépressifs.

Ce projet d’ampleur et interdisciplinaire se divise en trois grands axes de travail. À quoi s’attache chacun de ces axes ?

Philippe de Timary : L’axe A est le volet de recherche fondamentale et interdisciplinaire visant à analyser les déterminants de l’inclusion sociale des personnes TSAsDI. Nous sommes quatre investigateurs principaux, très disparates dans nos inscriptions professionnelles. Dana Samson est neuropsychologue, Vincent Lorant est sociologue, Sophie Leclercq est biologiste, et je suis psychiatre. Notre but est d’offrir une compréhension globale plus complète de la problématique. Avec une proposition de solutions. Nous abordons différentes facettes. L’angle sociologique cherche à identifier ce qui fait que les gens se mettent en relation ou pas avec les autres, dans une analyse centrée sur les réseaux sociaux. L’angle neuropsychologique étudie les mécanismes psychologiques qui font qu’une personne va s’intéresser à l’autre ou non, donc les ressorts motivationnels ou des déficits dans les capacités à comprendre autrui, à s’adapter aux contextes sociaux et finalement à se construire une identité sociale, éléments qui aboutissent à une mise en retrait. Enfin, nous avons aussi une approche nutritionnelle. Il est connu que des difficultés alimentaires sont parfois associées. Ce n’est pas une habitude en psychiatrie, mais nous estimons qu’en l'occurrence cette approche nouvelle est prometteuse. Des recherches récentes ont pu mettre en évidence le rôle majeur du microbiote intestinal dans la régulation du comportement, des émotions et des fonctions cognitives. À terme, une meilleure compréhension de ces mécanismes sociologiques, psychologiques et biologiques pourrait favoriser le développement d’approches ciblant ces différentes dimensions pour permettre un impact positif sur les interactions sociales.

Nathalie Nader-Grosbois : L’axe B est un volet de recherche interdisciplinaire clinique et psychoéducative, se basant sur les profils de forces et faiblesses d’adolescents, dans leur fonctionnement psychologique et leur trajectoire développementale. En s’intéressant à la façon dont ils vivent les changements sociaux, psychologiques, scolaires entre 10 et 24 ans. Ces changements génèrent beaucoup de stress, et des défis, chez les ados TSAsDI et leurs proches. Cet axe cherche d’une part à booster leurs stratégies d’adaptation aux émotions, leur estime de soi et leur autorégulation, via des groupes cliniques de soutien, et dans des études évaluant leur efficacité. D’autre part, à optimiser la sensibilisation des enseignants et des élèves typiques pour comprendre les difficultés que rencontrent les élèves TSA.

Cet axe est porté par Anne Wintgens (pédopsychiatrie), Emilie Jacobs (psychologie de l’éducation et orthopédagogie clinique) et moi-même (psychologie du développement et orthopédagogie).

Henryk Bukowski : À travers les descriptions des axes A et B, on sent bien qu’il y a un besoin d’avoir des mesures adéquates, en particulier pour contribuer au diagnostic. Il y a un manque de formation, mais aussi d’outils cliniques permettant d’évaluer de manière suffisamment fine les signes subtils des interactions sociales qui caractérisent ces individus présentant un TSAsDI. L’objectif de l’axe C est de mieux outiller les cliniciens, mais aussi les chercheurs. Au plus tôt un diagnostic est posé, au plus tôt et au mieux on peut les accompagner et leur pronostic en termes d’évolution de la personne est bien meilleur. Nous avons d’abord procédé à un état des lieux des outils existants. De notre point de vue de psychométricien, c’est extrêmement lacunaire. Les outils actuels sont très peu sensibles. Notre but est de constituer une batterie complète accessible à tous les cliniciens sur une plateforme numérique. Anne Wintgens (pédopsychiatrie), Philippe de Timary (psychiatrie adulte), Dana Samson (neuropsychologie) et moi-même (psychométrie) collaborons dans cet axe C. À ce stade, chacun s'organise dans son axe, mais on se voit régulièrement, on discute et on esquisse les partenariats possibles entre les différents axes de recherche. Nous avons quasi tous déjà travaillé ensemble. Il y a donc déjà une bonne base de collaboration et de communication.