RGPD : Que faire lorsque des données personnelles sont traitées, par exemple une liste d’e-mails ?
Il est requis de répertorier le traitement via le remplissage de l’inventaire et de conserver précieusement le document.
>Inventaire des activités de traitement en vue de la constitution du Registre des activités de traitement (article 30 du RGPD)
L’inventaire se découpe de la manière suivante : cliquer sur le lien pour obtenir les explications utiles
Page 1 : L’information sur le responsable du traitement, sur le service et le responsable interne qui complète l’inventaire, sur le délégué à la protection des données et sur l’éventuel recours à des intervenants externes (sous-traitants, cocontractants ou partenaires)
Page 2 : Le nom du traitement et ses finalités
Exemple
Nom du traitement : Enquête sur XXXX
Finalité poursuivie : Recherche scientifique
Page 2 : La date et la description du traitement
Page 3 : Le fondement du traitement
Afin qu’un traitement de données à caractère personnel soit licite, celui-ci doit notamment reposer sur au moins une des bases limitativement énumérées par le RGPD :
- 1) Le consentement de la personne dont on traite les données
- 2) L’existence d’un contrat
- 3) Le respect d’une obligation légale
- 4) Une tâche d’intérêt général ou l’exercice de l’autorité publique
- 5) Les intérêts légitimes du responsable de traitements
Page 3 : Les personnes dont les données sont traitées
Page 3 : Les données à caractère personnel que vous traitez et la durée de conservation de ces données
Page 4 : Les destinataires des données et les éventuels transferts vers un pays hors UE ou vers une organisation internationale
Page 5 : Les mesures de sécurité technique
En tant que responsable de traitement, vous devez garantir que des mesures de sécurité appropriées ont été mises en place afin d’éviter toute perte, usage abusif ou altération des données reçues.
Comment rédiger le formulaire de consentement ?
Le consentement des participants doit être explicite. Les participants doivent dater et signer un formulaire de consentement qui précise les informations suivantes :
- Nom et coordonnées du chercheur responsable ainsi que du promoteur
- Intitulé du projet
- Objectif général de l’étude
- Description de la demande de participation : tâches, durée, lieu, interaction éventuelle avec d’autres personnes
- Procédures utilisées pour la sélection des participants : comment et pourquoi
- Mention des risques et inconvénients éventuels
- Mention des bénéfices escomptés et des éventuelles compensations proposées, montant des compensations financières
- Proposition de répondre aux questions et de fournir des informations complémentaires si nécessaires
- Droit de se retirer à tout moment sans justification et sans perte de compensation
- Garantie d’anonymat (expliquer comment les données seront anonymisées)
- Enregistrement éventuel (si vidéo, utiliser de plus le formulaire de consentement spécifique à l’utilisation de vidéos)
Faut-il faire référence à des lois ?
La commission rappelle que loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et la loi du 7 mai 2004 relative aux expérimentations humaines s’appliquent aux seuls projets soumis au Comité d'éthique hospitalo-facultaire des cliniques Saint-Luc.
Tirage au sort : comment procéder ?
Lorsque l'étude prévoit que les participant.es participeront à une loterie ou un tirage au sort, les informations suivantes leur seront communiquées : le nombre de gagnant.es, le montant du gain, la probabilité de gagner.
Manipulations et estime de soi : Est-ce nécessaire ? Quelles questions se poser ?
Dans ce genre d’études, il est important de s’assurer que toutes les mesures seront prises pour le bien-être des participant.es. Tout.e chercheur.e envisageant une manipulation qui pourrait s’avérer délétère pour la dignité/bien-être des participant.es est invité.e à consulter et à décrire avec beaucoup de soin dans son dossier son approche de debriefing et comment cette approche se situe par rapport aux pratiques conventionnelles telles que décrites dans cet article : Miketta et al. (2019) ‘Debriefed but Still Troubled? About the (In)Effectiveness of Postexperimental Debriefings After Ego Threat’
A qui les participant.es peuvent-ils.elles s'adresser pour des réclamations éventuelles ?
Dans le formulaire de consentement, l’information donnée aux participant.es quant à l’envoi de réclamations éventuelles est la suivante : Si vous avez des réclamations, vous pouvez vous adresser au professeur responsable de l’étude.
Comment préserver l'anonymat des participant.es alors qu'il faut recueillir leurs e-mails pour le versement d'une compensation financière ou pour la communication des résultats d'une étude ?
Lorsqu’une compensation financière est accordée, les chercheur.es doivent enregistrer temporairement les emails des participant.es. Afin de préserver l’anonymat, la commission d'éthique recommande de prévoir un lien permettant aux participant.es de sortir du questionnaire et de déposer leur email en dehors de celui-ci. Les mêmes précautions s’appliquent lorsqu’une communication des résultats de l’étude aux participant.es est prévue.
Questionnaire en ligne : faut-il un consentement et un débriefing ?
Une demande de consentement libre et éclairé avec explication de l’étude est requise en début de questionnaire. La durée nécessaire pour compléter le questionnaire sera mentionnée.
La commission recommande un débriefing écrit à la fin du questionnaire.
Comment stocker les données des participant.es ?
Les données des participant.es doivent être stockées de manière sécurisée. L’espace OneDrive ou un autre serveur de l’université est recommandé.
Les jeunes peuvent-ils donner leur consentement sans celui de leurs parents ?
A partir de 16 ans le consentement des parents n’est plus requis. Seul le consentement des jeunes est demandé.
N'ai-je rien oublié ?
- Lorsque l’étude est réalisée dans des écoles ou établissements d’enseignement, informer les parents, élèves, étudiant.es qu’elle ne fait pas partie du cursus d’apprentissage.
- Comme leurs parents, les enfants n’ont aucune obligation de participer à une étude. Il est important de leur donner cette information et de leur demander leur consentement oral.
- Expliquer comment le.la chercheur.e va occuper les enfants qui ne sont pas repris dans une étude.
- Le formulaire de consentement doit expliquer clairement et de façon aisément compréhensible les tâches à réaliser, la durée requise pour les réaliser, la compensation financière et les modalités en cas de retrait de l’étude. En ce qui concerne les réclamations, la personne de contact est le promoteur. L’adresse « privacy@uclouvain.be » n’est utilisée qu’en cas de plainte non résolue. Les références aux textes légaux ne sont pas nécessaires.
- Un test ou une expérimentation ne peut être présenté comme un élément pouvant améliorer la situation des participant.es car il s’agit bien d’un travail de recherche en cours dont les résultats ne sont pas établis.
- Le fait que les données peuvent être utilisées par d’autres chercheur·es pour d’autres fins scientifiques devrait être annoncé aux participant·es dans le formulaire de consentement.