Participer à la vie sociale, un must après un AVC

Après un AVC, le retour à la vie social est aussi essentiel que la rééducation physique. Pour mesurer la participation sociale des patients, des chercheur·euses de l’UCLouvain et de la Haute École Louvain en Hainaut ont collaboré pour créer un outil innovant : PILS-Stroke. Leur étude est publiée dans Frontiers in Neurology – Neurorehabilitation.

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est l’une des principales causes de handicap moteur acquis, et le risque d’un jour en souffrir accroit avec l’âge, atteignant près de 25% au cours d’une vie. Si le taux de survie augmente grâce aux progrès médicaux, beaucoup de patients rencontrent des difficultés à retrouver une participation active dans leur vie sociale. Résultat : ils ne s’impliquent plus - ou moins - dans ce qui fait sens pour eux, selon leurs besoins et envies, et réduisent de facto leurs interactions avec les autres.

Comprendre cette réalité et pouvoir mesurer cette restriction de participation sociale de manière individuelle constitue un défi majeur pour la rééducation. C’est ce que proposent ces chercheur·euses avec l’outil PILS-Stroke (Participation in Life Situations – Stroke). Ce questionnaire permet d’évaluer, du point de vue des patients, leur niveau d’implication dans les situations de vie qui ont du sens pour eux. 

Un outil précieux pour un plan de traitement efficace !

Contrairement aux outils classiques, souvent centrés uniquement sur les capacités physiques, PILS-Stroke s’intéresse à une dimension plus subjective mais essentielle : le sentiment d’être réellement impliqué dans sa vie sociale. Cette mesure, disponible gratuitement, peut contribuer à la mise en place d’un plan de traitement réellement centré vers les besoins des patients, et à l’évaluation de l’efficacité d’interventions centrées sur ces besoins.

Développé auprès de plus de 100 patients ayant subi un AVC, le questionnaire a fait l’objet d’une validation scientifique rigoureuse reposant sur des méthodes statistiques avancées. Les analyses montrent que PILS-Stroke offre une mesure valide et précise de la participation sociale, permettant de distinguer, avec finesse, différents niveaux d’implication.

Prendre les facteurs psychologiques en compte

L’étude met également en évidence que la participation sociale ne repose pas uniquement sur les capacités physiques des patients ni sur leurs performances dans les activités du quotidien, mais qu’elle est aussi influencée par des facteurs psychologiques, tels que la confiance en soi ou la dépression.

Grâce à PILS-Stroke, les professionnels de santé disposeront d’un outil leur permettant :

• d’identifier plus finement, et de manière personnalisée, les restrictions de participation sociale des patients ;
• de concevoir et ajuster des programmes de rééducation mieux ciblés sur la participation sociale ;
• de suivre l’évolution de l’implication sociale des patients dans le temps.

Avec cet outil, les équipes de l’UCLouvain et de la HELHa proposent une approche plus holistique du rétablissement après un AVC, intégrant pleinement les dimensions sociales et humaines.