Rencontres de la Louvain House - « Les maladies rares: comment mettre fin à l’odyssée? »

En Belgique, environ 700.000 personnes présentent une maladie rare, le plus souvent d’origine génétique, avec des conséquences médicales, sociales et économiques souvent graves. La prise en charge de ces maladies souffre de déficits importants : une connaissance limitée de la présentation clinique, un manque de formation, une pénurie de modèles pour développer de nouveaux traitements, le peu d’intérêt des autorités et de l’industrie pharmaceutique. A ce jour, il n’existe aucun traitement spécifique pour plus de 90% des maladies rares.

Le projet Louvain4Rare vise à piloter un projet transdisciplinaire portant sur les aspects scientifiques, médicaux, éthiques, légaux et socio-économiques des maladies rares au sein de l’UCLouvain. Ce projet tire parti des expertises de pointe existant au sein des secteurs, de l’Institut des Maladies Rares (Cliniques universitaires Saint-Luc), et des interactions avec les patients et la société, afin de créer de nouvelles synergies et développer la recherche, l’enseignement et la formation continue au sein de l’université. Ce projet s’inscrit dans une prise de conscience de l’importance sociétale de ces maladies, ainsi que sur le positionnement stratégique de l’UCLouvain dans le paysage belge et européen.

Vous rencontrerez :

Olivier Devuyst est médecin, néphrologue, professeur ordinaire à la Faculté de médecine de l’UCLouvain. Il coordonne l’Institut des Maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc.

Sébastien Jodogne est informaticien de formation. Ses travaux de recherche se focalisent sur l'informatique médicale. Il est notamment l'auteur du logiciel libre et open-source Orthanc pour l'imagerie médicale, qui est utilisé à l'échelle internationale. Il enseigne à l'École Polytechnique de Louvain (EPL) et est chercheur à l'Institut ICTEAM, au sein du Département d'ingénierie informatique (INGI).

Sandy Tubeuf est économiste, les travaux de recherche qu'elle a conduits s'inscrivent dans le champ de l'économie de la santé et proposent une analyse économique des politiques et des décisions en santé. Elle enseigne à la Faculté de Santé Publique et est chercheure à l’Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) et à l’Institut de Recherches Économiques et Sociales (IRES/LIDAM).

Cette Rencontre est parrainée par le professeur Frédéric Houssiau, vice-recteur du SSS.

L'exposé sera suivi d'un déjeuner sandwich et verrines (18,50 € p.p.) Pour participer à cette Rencontre, inscrivez-vous pour le 20 mars 2023 au plus tard.

L'accès aux Rencontres est réservé aux membres du personnel de l'UCLouvain et leurs invité·es éventuel·les, ainsi qu'aux Alumni de l'UCLouvain. La participation au lunch n'est pas facultative. Toute inscription non décommandée 24h avant l'événement sera facturée.