Les maladies rares, qui par définition touchent moins de 5 personnes pour 10.000, ont un impact énorme sur la qualité de vie des patients affectés – souvent des enfants - et de leurs familles. Plus de 7.000 maladies rares, le plus souvent d’origine génétique, ont été identifiées. En Belgique, environ 700.000 personnes présentent une maladie rare, avec des conséquences médicales, sociales et économiques souvent graves. La prise en charge de ces maladies souffre de déficits importants. Ces déficits exposent les patients atteints de maladies rares, ainsi que leur famille et leurs proches, à de multiples problèmes psychologiques, sociaux et financiers.
Le programme Louvain4Rare vise à piloter un projet interdisciplinaire portant sur les aspects scientifiques, médicaux, éthiques, légaux et socio-économiques des maladies rares, au sein de l’UCLouvain. Ce projet tire parti des expertises de pointe existant au sein des secteurs, de l’Institut des Maladies Rares (IMR, Cliniques universitaires Saint-Luc) et du réseau hospitalier, et des interactions avec les patients et la société, afin de créer de nouvelles synergies et développer la recherche (projets phares et interdisciplinaires, plateformes technologiques, nouveaux traitements, aspects cliniques, éthiques et socio-économiques), l’enseignement et la formation continue au sein de l’université. Ce projet s’inscrit dans une prise de conscience de l’importance sociétale de ces maladies, ainsi que sur le positionnement stratégique de l’UCLouvain dans le paysage belge et européen – suivant les orientations du plan H600 : Université ouverte, innovante, collaborative et engagée.
