Sandy Tubeuf lance une étude pour comprendre le parcours de soins des patients avec une maladie rare jusqu’au diagnostic de cette maladie rare.
Marie Bertier, étudiante en Master en économie à l’Economics school of Louvain (ESL) participe à la réalisation de l’enquête dans le cadre de son mémoire de fin d’études.
Les chercheuses de l’UCLouvain se fixent un double objectif :
- Comprendre le parcours de soins des patients jusqu’au diagnostic de la maladie rare
- Mesurer les délais de diagnostic des maladies rares, identifier les facteurs associés et les conséquences sur le ressenti des patients.
Les maladies rares et leurs symptômes sont peu connus et reconnus par la plupart des médecins et rarement par la population dans son ensemble. Établir un diagnostic est une première avancée dans la prise en charge du patient, qui peut conduire à terme à un traitement. Mais dans le cas des maladies rares, établir un diagnostic n’est pas chose facile. Un diagnostic précis est posé en général après une longue période d’attente que l’on nomme aussi errance diagnostique. Dans certains cas, un diagnostic peut prendre quelques semaines ou quelques mois mais dans d’autres cas, celui-ci se compte en années.
En Belgique, aucune étude n’a mesuré l’errance diagnostique des patients avec une maladie rare et d’une manière générale, peu d’études internationales ont étudié les facteurs associés à cette errance et le ressenti des patients.
Toute personne vivant en Belgique avec une maladie rare est invitée à répondre à cette enquête. Pour les enfants et les adolescents de moins de 18 ans qui le souhaitent, leurs parents ou aidants peuvent répondre à l’enquête.
L’enquête rend anonymes les données à caractère personnel. Par ailleurs, aucune donnée personnelle sensible n’est collectée. Répondre au questionnaire prend environ 25’. Elle est disponible en français et en néerlandais.
- Lien vers l’enquête pour les personnes avec une maladie rare : https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_0jsuIKCZfouNpBk
- Lien vers l’enquête pour les parents et aidant d’une personne avec une maladie rare : https://uclouvainph.qualtrics.com/jfe/form/SV_3q2A35LEks4cbD8
Contact :
Sandy Tubeuf, professeure à l’Institut de recherche santé et société et à Institut de recherches économiques et sociales de l’UCLouvain (sandy.tubeuf@uclouvain.be)
Marie BERTIER, étudiante en master en économie à l’Economics School of Louvain, Université catholique de Louvain (marie.bertier@student.uclouvain.be ).