Le Comité scientifique des sciences Médicales Europe organise une table ronde au Parlement européen, en collaboration avec l’Alliance européenne pour la médecine personnalisée (EAPM), la Wellcome Trust, et la Fédération des académies européennes de médecine (FEAM). Cette réunion rassemble des représentants des parties prenantes, y compris des patients, des professionnels de la recherche en santé, des éthiciens et des représentants de l'industrie pour discuter de ce qui est nécessaire dans le règlement sur la protection des données qui fait actuellement l'objet de débats. L’objectif est de veiller à ce que la recherche de pointe en santé puisse continuer en Europe.
Le Pr. Jean-Marie Maloteaux, chef du Conseil de l’Institute of NeuroScience et chef du département de neurologie clinique à l'Hôpital universitaire Saint-Luc –UCL (Université catholique de Louvain) prendra part à la table ronde et présentera une conférence sur les perspectives éthiques et sociétales ".
Le Pr Jean-Marie Maloteaux rappelle que "La protection des données personnelles a fait l’objet d’une Directive européenne (95/46/CE) qui a été adaptée à quelques reprises. Le développement vertigineux des communications, des réseaux sociaux, d’internet et des banques de données de tous types a conduit le Parlement et le Conseil de l’Europe à établir non pas une nouvelle Directive mais bien un nouveau Règlement beaucoup plus contraignant. Un tel Règlement, proposé en 2012 (Data Protection Regulation), sera directement applicable dans toute l’Europe et supprime la possibilité de transpositions différentes dans les Lois des Etats membres".
Il précise que "ce règlement s’appliquera entre autre à la recherche médicale où les données recueillies sont particulièrement sensibles. Le Règlement prévoit entre autre un consentement obligatoirement explicite, le droit à l’ « oubli numérique et à l’effacement », des contrôles et des sanctions sévères. Les données personnelles ayant aussi un intérêt économique, les enjeux sont considérables pour les industries, les employeurs, les autorités de contrôle et il n’est pas étonnant que de très nombreux amendements aient été proposés. Il n’est pas étonnant non plus que les Etats-Unis qui dominent largement le secteur des communications électroniques (microsoft, amazone, eBay, google, facebook…) soient opposés à ce projet et organisent leurs lobbies d’autant plus que le transfert transatlantique des données est aussi abordé dans le Règlement de la Commission européenne".
Il ajoute que "les scientifiques, chercheurs et praticiens dans le domaine de la santé souhaitent attirer l’attention de la Commission européenne sur certains risques que ce Règlement pourrait entrainer pour le développement de la recherche médicale. La protection des citoyens et des patients est essentielle mais les comités d’éthique fonctionnent, les Lois issues de la Directive européenne concernant les essais cliniques et l’expérimentation médicale sont d’application depuis dix ans, les Droits du patient sont bien établis, l’utilisation du matériel corporel humain est déjà réglementée; Il faut éviter que des contraintes excessives n’entravent la recherche et les collaborations scientifiques".
Cette table ronde, organisée conjointement par les députés Sean Kelly et Petru Luhan, aura a lieu le 17 Septembre, au Parlement européen à Bruxelles, salle ASP 5 F 385.
Le programme est téléchargeable ici 
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