Mobilisation interdisciplinaire contre les maladies rares

Le 15 mai dernier, la nouvelle initiative de recherche transversale Louvain4Rare, consacrée aux maladies rares, a été présentée à Louvain-la-Neuve. Les maladies rares se prêtent particulièrement bien à une approche multidisciplinaire.

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Pourtant, plus d’un demi-million de personnes sont atteintes en Belgique par ce type de pathologie. Le manque de ressources pour les étudier, l’errance médicale et les difficultés d’accès aux soins qu’elles impliquent entraînent de nombreux problèmes d’ordres psychologiques, sociaux et financiers.

Une expertise reconnue au niveau européen

Depuis dix ans, les initiatives Louvain4 ¹ mènent différents projets de recherches transversales en vue de répondre aux principaux enjeux sociétaux du 21e siècle. Avec Louvain4Rare, l’UCLouvain veut susciter une prise de conscience quant aux graves conséquences, tant médicales que socio-économiques, qu’engendrent les maladies rares sur la société.

En Belgique, les Cliniques universitaires Saint-Luc assurent le suivi de plus de 15.000 patient·es atteint·es de maladies rares, notamment au sein de l’Institut des maladies rares, structure dédiée à cette problématique.

« Historiquement nous avons toujours prêté de l’intérêt pour ces patients et leurs maladies. Nous disposons d’une trentaine de centres experts, dont 15 sont des centres de référence au niveau européen » précise le Pr Olivier Devuyst ².

Une recherche innovante et interdisciplinaire

La mobilisation universitaire sur la question des maladies rares est loin de s’arrêter à la recherche médicale. « Ce secteur de la médecine se prête extrêmement bien à une collaboration multidisciplinaire. L’UCLouvain est d’ailleurs la première université en Belgique qui a vraiment cette préoccupation globale » expliquent le Pr Olivier Devuyst et la Pre Sandy Tubeuf, les coordinateur et coordinatrice scientifiques de Louvain4Rare ³.

Au sein du Louvain4Rare, ce sont les trois secteurs de l’université qui collaborent. Parmi les domaines d’expertise mobilisés, on retrouve la médecine, la biologie, l’ingénierie, l’économie, la psychologie, le droit, et même la linguistique. Cette approche holistique laisse présager d’importantes avancées en termes de détection et de prise en charge globale des patient·es.

Par exemple, des ingénieurs et data scientists sont en train de développer des algorithmes visant à faciliter la reconnaissance plus précoce des maladies rares. « Grâce aux dossiers médicaux informatisés et via l’analyse de données linguistiques qu’ils comportent, ces algorithmes pourront alerter les médecins sur la possibilité qu'un·e patient·e soit atteint·e de l’une de ces pathologies. »

Par ailleurs, les maladies rares sont un sujet d’étude important dans le secteur des sciences humaines, notamment quant à leurs effets psychologiques sur les familles, ou encore sur la façon de communiquer sur ce sujet auprès du public.

Une piste pour soigner d’autres pathologies

Les personnes atteintes de maladies graves sont défavorisées par le manque d’intérêt de l’industrie pharmaceutique pour développer de nouveaux médicaments à prix abordable. Or, il apparait que ces maladies constituent un modèle pour des maladies beaucoup plus fréquentes.  Ce point amène une prise de conscience : « Mieux comprendre le mécanisme et développer des médicaments pour les maladies rares peut permettre de développer les traitements de maladies beaucoup plus fréquentes. »

Grâce à son expertise sur les maladies rares au niveau belge et européen, Louvain4Rare s’inscrit dans le plan stratégique Horizon 600 de l’UCLouvain. Le thème était au coeur des la 3e édition des rencontres de la Fondation Louvain le 15 mai dernier.

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