Le Prof. Miikka Vikkula, lauréat du Prix Generet de la Fondation Roi Baudouin

Le Prix Generet, décerné pour la première fois cette année, récompense le professeur Miikka Vikkula (Institut de Duve - UCLouvain) pour ses recherches sur les causes génétiques des anomalies vasculaires. Le prof. Vikkula a reçu le Prix le 6 décembre, en présence de son Altesse Royale la Princesse Astrid et de la ministre de la Santé publique, Maggie De Block. Le Prix Generet annuel veut encourager la recherche sur les maladies rares en Belgique et renforcer le statut de centre d’expertise de notre pays. Chaque année, un chercheur de pointe se voit décerner un montant de 500.000 euros, qui peut encore être doublé si la recherche enregistre de réels progrès.

Géré par la Fondation Roi Baudouin, le Fonds Generet souhaite donner un solide élan à la recherche sur les maladies rares et contribuer à faire de notre pays un centre d’expertise sur ces maladies. Pendant 20 ans, le Fonds décernera chaque année un Prix scientifique de 500.000 euros, un montant qui peut encore être doublé après approbation d’un rapport intermédiaire. Le Prix devient ainsi l’une des plus importantes distinctions en matière de recherche biomédicale en Belgique. Entrent en ligne de compte les recherches axées tant sur une maladie rare spécifique que sur la compréhension des mécanismes permettant de progresser sur le terrain de plusieurs maladies.

La sélection, effectuée par un jury international, a été organisée par le FNRS, en collaboration avec le FWO (Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen). 28 candidats avaient introduit un dossier de candidature. La présidente du jury, la Dr. Orly Elpeleg du Centre médical de l’Université hébraïque à Jérusalem, s’est montrée très impressionnée par la qualité de la recherche sur les maladies rares dans notre pays.

Le lauréat Vikkula
Le premier lauréat du Prix est le prof. Miikka Vikkula, rattaché au Laboratoire de génétique humaine de l’Institut de Duve, le centre de recherche biomédicale multidisciplinaire de la faculté de médecine de l’UCLouvain (Université catholique de Louvain). Le Prix, qui lui est décerné par le Fonds Generet, est la reconnaissance du travail du prof. Vikkula qui couronne près de 20 ans de recherche sur les causes génétiques des anomalies vasculaires.

Il existe plus de 40 variantes d’anomalies vasculaires ou malformations (tuméfactions) des vaisseaux sanguins ou lymphatiques. Sous leur forme la plus bénigne, elles se manifestent par de petites taches sur la peau, mais chez de nombreux patients, confrontés à des malformations plus étendues, elles sont très invalidantes et douloureuses. Elles peuvent en outre provoquer des saignements ou prédisposer le patient à de fréquentes infections. Un enfant qui présente une importante lésion à la main peut être dans l’incapacité d’écrire plus de quelques minutes. Certains patients sont dans l’incapacité de rester assis ou debout sans bouger plus d’une vingtaine de minutes sans éprouver d’importantes douleurs. Sans parler du regard que l’on porte sur la maladie et qui peut être difficile à accepter, en particulier si la lésion est présente sur des parties du corps visibles, comme le visage.

Il y a une petite dizaine d’années, le prof. Vikkula a enregistré une avancée significative en identifiant une anomalie génétique qui explique une des formes de malformations vasculaires. Au fil des années, son équipe et lui ont développé leurs connaissances relatives à d’autres formes d’anomalies vasculaires et ont élaboré des modèles de recherche complémentaire, non seulement pour pouvoir identifier davantage de causes génétiques, mais aussi pour poser les jalons de traitements plus efficaces. La souffrance des patients atteints de cette première forme de la maladie et qui ont été traités dans le cadre de la recherche, s’est considérablement atténuée. La phase II des essais cliniques portant sur ce premier médicament, menés dans le Centre des malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc, s’est récemment achevée avec succès.

La recherche du prof. Vikkula et de son équipe apporte de l’espoir aux patients atteints de différentes formes d’anomalies vasculaires. Le professeur connaît bien les patients : l’équipe de recherche travaille en étroite collaboration avec le Centre des malformations vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc, où les patients se rendent pour obtenir un diagnostic précis et un traitement, et c’est en partie sous son impulsion que l’association de patients VASCAPA a vu le jour.

Maladies rares
Une maladie est dite ‘rare’ lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2.000. Mais étant donné qu’il existe entre 7.000 et 8.000 maladies rares, ce sont 6 à 8% de la population mondiale qui en sont victimes. Dans notre pays, ces maladies concernent plus d’un demi-million de personnes. Des patients qui doivent souvent attendre longtemps avant de pouvoir bénéficier d’un diagnostic correct et d’un éventuel traitement, pour autant qu’ils y aient accès.

Courte biographie
• 1965 : naissance à Espoo, Finlande
• 1993-1997 : post-doctorat à la Harvard Medical School (Boston, USA)
• 1997 : rejoint l’Institut de Duve de l’UCLouvain où il crée un groupe de recherche sur la génétique humaine
• 2009 : découvre la cause génétique d’un groupe d’anomalies vasculaires
• 2015 : démontre l’efficacité d’un traitement médicamenteux qui améliore la qualité de vie des patients atteints de certaines anomalies vasculaires
• 2018 : premier lauréat du Prix Generet pour ses recherches sur les maladies rares
Le prof. Miikka Vikkula est marié à une Belge, elle aussi médecin spécialiste, qui coordonne le Centre des malformations Vasculaires des Cliniques universitaires Saint-Luc. Ils ont un enfant. Le Dr Vikkula a également acquis la nationalité belge.

Chiffres clés
• 500.000 euros - le montant du Prix Generet, qui peut être doublé après approbation d’un rapport intermédiaire
• Plus de 40 formes d’anomalies vasculaires
• 1 personne sur 5.000 est atteinte d’une malformation vasculaire
• 15 à 20 chercheurs dans l’équipe du prof. Miikka Vikkula