Le 15 mai dernier, plus de 150 personnes – étudiants, mécènes, partenaires, autorités de l’UCLouvain – se sont réunies à la Ferme du Biéreau à l’occasion de la troisième Rencontre de la Fondation Louvain dont le thème portait sur les maladies rares.
Dans son discours d’introduction, Pierre-Olivier Beckers a rappelé que « les rencontres sont l’occasion d’aborder des problématiques sociétales importantes pour lesquelles l’université a la volonté de capitaliser sur la grande variété de compétences et d’expertises disponibles au sein de ses différentes facultés et instituts de recherche ». Avec les acteurs socio-économiques concernés, l’UCLouvain a donc tous les atouts en main pour avancer et apporter des réponses nouvelles et audacieuses à ces défis sociétaux.
Après un témoignage émouvant d’Eva Schoeters sur la difficulté du parcours pour identifier la maladie puis les conséquences que cela entraîne dans la vie de tous les jours, le professeur Olivier Devuyst a abordé la problématique des maladies rares. Trop méconnues, les maladies rares nécessitent une approche multidisciplinaire pour trouver des solutions aux enjeux médicaux, éthiques, sociaux, économiques et légaux qu’elles suscitent.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Pourtant, plus d’un demi-million de personnes en Belgique sont atteintes par ce type de pathologie. Le manque de ressources pour les étudier, l’errance médicale et les difficultés d’accès aux soins qu’elles impliquent entraînent de nombreux problèmes d’ordres psychologiques, sociaux et financiers. Environ 7 000 maladies rares ont été répertoriées. Elles sont dans la plupart des cas d’origine génétique et pour plus de 90 % d’entre elles, il n’existe aucun traitement spécifique et efficace.
Une recherche interdisciplinaire
Depuis dix ans, les initiatives de recherche Louvain4 abordent de manière pluridisciplinaire des projets de recherches qui répondent aux principaux enjeux sociétaux du 21e siècle. Avec le Louvain4Rare, l’UCLouvain a décidé de mobiliser une large palette d’expertises scientifiques pour apporter des solutions aux lourdes conséquences qu’engendrent les maladies rares pour les patients, leurs familles et la société.
Au sein du Louvain4Rare, ce sont ainsi les trois secteurs de l’université qui collaborent. Parmi les domaines d’expertise mobilisés, on retrouve la médecine, la biologie, l’ingénierie, l’économie, la psychologie, le droit, et même la linguistique. Cette approche holistique laisse présager d’importantes avancées en termes de détection et de prise en charge globale des patients. Par ailleurs, les maladies rares sont un sujet d’étude important dans le secteur des sciences humaines, notamment quant à leur impact psychologique sur les familles, ou encore sur la façon de communiquer sur ce sujet auprès du public.
Les personnes atteintes de maladies graves sont défavorisées par le manque d’incitant pour l’industrie pharmaceutique à développer de nouveaux médicaments à des prix abordables. Or, il est scientifiquement confirmé que ces maladies constituent un modèle pour apporter des solutions nouvelles aux maladies beaucoup plus fréquentes.
Les étudiants récompensés
La soirée s’est poursuivie par la cinquième remise des bourses Louvain Student Angel Fund aux 20 projets lauréats, impliquant près de 146 étudiants. Le Louvain Student Angel Fund a été créé en 2016 afin de financer des projets par ou en faveur d’étudiants en cours d’études à l’UCLouvain. Il a pour objectif de former et préparer les étudiants à devenir des citoyens responsables, actifs, solidaires, multilingues, ouverts sur le monde, entrepreneurs et "digital oriented". En sept ans d’existence, le Student Angel Fund a soutenu financièrement 2 511 étudiantes et étudiants dans leurs projets. C’était aussi l’occasion de remercier les donateurs qui encouragent cette initiative par leurs dons au Fonds.
Le recteur Vincent Blondel a clôturé cette troisième Rencontre en présentant les dernières actualités et les moments forts de l’UCLouvain.